教皇和特朗普都想挽留的英國男嬰走了……

教皇和特朗普都想挽留的英國男嬰走了……

新聞晨報

2017-07-30

7月28日，只差一周就滿一歲的英國男嬰查理（Charlie Gard）在停止接受治療後離開人世。

查理。圖片來源：網路

查理在出生後不久就被診斷患有一種名為「線粒體DNA耗竭綜合征」的罕見遺傳病，逐漸喪失了視覺和聽力、出現嚴重腦損傷、無法活動四肢、無法自主呼吸，只能依靠呼吸機維持生命。

過去幾個月，查理的命運引發了各國的關註：想要為他延續生命的父母與決定關掉呼吸機、讓他「不再受苦」的英國著名兒童醫院——大奧蒙德街醫院之間展開了五個月的訴訟大戰。

這場官司從英國高等法院打到上訴法院和最高法院，還牽涉到了歐洲人權法院。包括教皇方濟各、美國總統特朗普在內的各界人士紛紛發聲對查理的父母表示支持，但最終這對父母還是慘遭敗訴。

周四，查理從大奧蒙德街醫院轉出後被送往一所臨終關懷醫院。第二天，在呼吸機停止後，出生於2016年8月4日的查理離開人世。

查理的遭遇也引發了英國國內對於在此類情況下，父母對子女的生死是否有最終決定權的激烈爭論。

查理剛出生時。圖片來源：網路

父母和醫院的訴訟大戰

在出生八周後，查理就因為身體問題被送進了倫敦的大奧蒙德街醫院。檢查後，醫生診斷查理患有嚴重的罕見病線粒體DNA耗竭綜合征。據查理的父母說，查理是全球第16個被診斷患有此病的患者。

隨著病情惡化，查理出現癲癇、四肢無法活動、最後失去了自主呼吸的能力，被戴上了呼吸機。

救子心切的加爾（Chris Gard）和雅茨（Connie Yates）通過網上搜索和各方打探找到了一位美國醫生——哥倫比亞大學醫學中心的神經肌肉疾病專家平野（Michio Hirano）。平野當時正在就一種名為核苷分流治療的新療法進行實驗，他也同意對查理使用這種實驗性療法。

但是在平野之前的研究中，接受這種實驗性療法患者的病情並沒有像查理這樣嚴重。而平野本人在今年7月之前，一直沒有前往倫敦對查理進行面對面檢查。

今年1月，加爾夫婦在網上發起了募捐活動，為送查理到美國接受治療籌集資金。在三個月時間裡，他們成功募集到了治療所需的130萬英鎊。

但此時，大奧蒙德街醫院開始介入。

該醫院的醫生和獨立醫療專家在研究後一致認為，查理遭受的腦損傷不可逆轉，已經無法醫治。而實驗性療法無法治癒查理所患的罕見病，把查理送到美國不符合查理的利益，反而會「延長他的痛苦」。

由於加爾夫婦和醫院無法達成一致，醫院要求高等法院介入，讓法官決定如何選擇才最符合查理的利益。

4月，高等法院法官弗朗西斯（Justice Francis）在審理後對醫院的決定表示支持，認為平野的實驗性療法無法幫助查理，而對查理最仁慈的做法就是關掉呼吸機，讓他「有尊嚴地離開」。

這之後，加爾夫婦將此案帶到了上訴法院和最高法院，但最高法院維持了高等法院的判決，裁定醫院應該停掉呼吸機、而不應將查理轉到美國或其他國家。

在這期間，加爾夫婦試圖說服歐洲人權法院介入，但人權法院也對醫院的決定表示支持。

上周，高等法院再度就此案召開聽證會。在聽證會上，終於到倫敦對查理進行診斷的美國醫生平野稱，查理如果接受實驗性療法，病情好轉的幾率有11%到56%。

但本周一，加爾夫婦的希望再度破滅。對查理腦部和身體的最新掃描結果顯示，查理的病情嚴重惡化，即使是實驗性療法也無能為力。加爾夫婦也被迫放棄了這最後一根稻草。

然而，醫院和加爾夫婦的糾紛並沒有就此終止。

本周，加爾夫婦與大奧蒙德街醫院再度對薄公堂，雙方就查理應該被送到哪裡產生了分歧。加爾夫婦要求帶查理回家讓他度過第一個生日，「在沒有醫院、沒有律師、沒有法庭、沒有記者的地方和查理告別」。

但醫院卻認為回家無法為查理提供維持生命所需的設備和條件，而臨終關懷醫院沒有配備24小時重症監護人員和設備，因此無法支撐如此長時間。

法官最初允許加爾夫婦自己去尋找能提供24小時重症監護的團隊。由於夫婦二人沒能找到符合條件的團隊，法官最終提供了折中辦法：把查理送往臨終關懷醫院，將停止呼吸機的時間稍作推遲。

周四，在法官宣布最終決定後，雅茨表示：「我們無法決定兒子的生命，也無法掌控兒子的死。」

加爾夫婦。圖片來源：視覺中國

法律應該偏向誰？

牛津大學醫學倫理學教授威爾金森（Dominic Wilkinson）在接受BBC採訪時指出，根據英國法律規定，雖然父母有權利、義務和責任對子女負責，但如果父母的決定「會對子女造成嚴重傷害」，國家將否決其決定權。

如果一所公共機構不認同父母的決定，該機構必須要求法院介入，以推翻父母的決定。在查理遭遇的情況中，醫院認為查理腦部受損、無法活動、無法自主呼吸、包括心臟和腎在內的器官都受到了影響，因此他正承受「痛苦」。

而查理的父母不贊同醫院的看法，認為接受實驗性治療對查理來說不會有任何損失。

在這種情形下，醫院沒有權利獨自為查理的命運做主，必須要由法庭來決定是否要否決父母的決定。在涉及到兒童的生命問題上，英國法庭給出過不同的答案。

2006年，一名19個月大的男嬰患有脊髓性肌萎縮，幾乎全身癱瘓、無法自主呼吸。當時醫院要求停掉他的呼吸機，但考慮到男嬰沒有出現任何腦損傷的跡象，法官否決了醫院的要求，站到了父母一邊。這名男孩後來在兩歲時離世。

2009年，一名患線粒體遺傳病男嬰的父母也對醫院停掉呼吸機的要求提出上訴，當時男嬰出現了腦損傷、處於痛苦之中，最終法官否決了父母的上訴，支持醫院停掉呼吸機。

BBC的分析指出，在美國，法律通常更偏向於父母一方，即使父母的決定不符合醫務人員的判斷，法庭也會更支持父母。

攻擊和質疑

查理的不幸離世讓收治他的大奧蒙德街醫院和加爾夫婦都遭到了質疑和譴責。

上周，大奧蒙德街醫院主席發表聲明稱，醫院的醫生和護士在網上和現實生活中遭到了「謾罵」，部分工作人員還收到了死亡威脅。甚至有多名到醫院探病的病人家屬也遭到了騷擾。

加爾夫婦則譴責了外界對醫院工作人員的攻擊。他們發表聲明感謝醫務人員，「如果沒有大奧蒙德街醫院工作人員的精心護理，我們的兒子都不可能活下來。我們沒有哪天忘記了這一點」。

加爾夫婦同時指出，他們也遭到了謾罵和侮辱，呼籲大家停止對他們和醫院的攻擊。

而在這場悲劇中，英國媒體提出最多質疑的是美國醫生平野。

在加爾夫婦剛與醫院發生分歧後，法院為查理指派了一名獨立監護人。這名監護人也認同醫院的決定，並在法庭上指出，如果要為查理提供新療法，最重要的一點是「提供療法的人必須非常清楚查理的臨床情況」，只有這樣才不會製造「虛假的希望」。

英國方面今年1月就邀請平野對查理進行檢查，但他直到7月才前往倫敦。

本周一，大奧蒙德街醫院向法庭提交了一份聲明，嚴厲批評平野，指責他此前不僅沒有當面對查理進行診斷，甚至沒看過查理的歷史醫療記錄、腦部掃描圖以及關於查理病情的第三方診斷意見。

醫院方面還稱平野提供的治療方案中使用的一種葯與平野有「經濟利益」關係，隨後平野對該說法進行了否認。

「寶貝，好好睡」

當加爾夫婦在本周一的聽證會上宣布放棄帶兒子前往美國之時，夫婦二人、在場的律師、旁聽的觀眾和記者都留下了眼淚。

周五，大奧蒙德街醫院發表聲明說，查理的父母「為他們衷心認為是對兒子最好的方案不知疲倦地據理力爭，沒有人能指責他們做錯了」。

「我們醫務人員首要考慮的一直是查理本人，我們每一個人都希望最終結果不是現在這樣的悲劇。」

加爾夫婦在此前發表的聲明中則對沒能救兒子表示了道歉：

「我們本來有機會的，但我們沒能給你這個機會。祝你有個好夢寶貝，好好睡。」

來源 | 界面新聞

編輯 | 董佳慧

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