4歲男孩患罕見血液病 夢想長大當消防員

「爸爸，我會照顧好我的消防隊的，我好了就帶著他們去滅火。「小軒軒和其他小孩子一樣喜歡車，他尤其喜歡消防車，他說長大了要當消防員，開著消防車去救火。」每次化療劇痛難忍的時候小軒軒都是手握他的玩具消防車。小軒軒說，和消防隊在一起，他就不會痛了，消防員是最勇敢的。「爸爸答應你，一定會照看你的消防車，好好吃飯，要是疼的受不了就給我打電話。」紀小蒙和兒子通完電話已經淚流滿面。

紀小蒙，今年26歲，家住湖北黃石。2012年和妻子胡婷結婚，同年可愛的兒子紀辰軒出生。當幸福生活就要開始的時候，不幸的是孩子2016年下學期被確診患有一種罕見的血液病「慢性活動性EBV病毒感染」，該病病發率幾乎為百萬分之一，治療辦法就是進行「異基因造血幹細胞移植」。

「孩子經過了一系列的化療、放療，治療過程比較順利。雖然因此家裡債台高築，但是看到孩子治療過程順利我們很開心。」醫院定在6月14號進倉移植，唯一的遺憾就是中華骨髓庫匹配到的唯一一個九個點位志願者因為種種原因沒有捐獻成功，所以不得已只能用孩子爸爸的骨髓和幹細胞，這樣風險就大了很多。

進倉押金就要20萬，前期的治療費用已經耗盡了他們所有財力。通過廣大騰訊愛心網友的捐助（右圖），終於籌得救命錢，小孩順利入倉。孩子6月24號回輸了骨髓，25號回輸了幹細胞後出現了幹細胞移植後最大也是最可怕的一種併發症「肝靜脈閉塞症」，出現了溶血、血栓、便血尿血等癥狀，已經十多天不能吃東西，每天靠營養液血製品維持著。媽媽24小時在倉內看護著小軒軒，小軒軒竟然能忍受如此大的痛楚不哭鬧，醫生都說孩子堅強。

「我最覺得對不起的人是扶養我長大的爺爺奶奶，他們最疼我。如今二老八十多歲了，我未能讓他們享過一天的福，現在孩子得了重病，他們也跟著操碎了心，奶奶難過得幾次昏過去。二老拖著殘弱的身體挨家挨戶去為孩子借錢，動員親戚們給孩子捐錢，相對於高額的治療費還是杯水車薪。前期的治療費已經花掉了20多萬，奶奶每天打電話問孩子怎樣了，我只能報喜不報憂。」紀小蒙無奈的說。親戚們來了也只能透過窗戶遠遠的看上一眼。

小軒軒現在每天住院費用大約都在萬元左右，加上特殊的藥費接近兩萬，這對紀小蒙來說無疑像一座大山一樣，整天壓著他，毫無喘息的餘地。由於目前需要治療併發症「肝靜脈閉塞症」，需要間斷行血漿置換、血濾等治療，醫院開出的後期治療費用約40-50萬元。

夜深了，孤獨的紀小蒙就這樣徘徊在醫院的走廊里，從這頭走到那頭，他不知道這樣的日子何時才是個頭。

紀小蒙想問問妻子中午想吃點什麼，可是他害怕用電話，電話鈴會吵醒孩子，孩子剛剛在疼痛中睡去，他不忍打擾。紀小蒙隔著治療室的玻璃鼓勵著妻子。「我和妻子有多痛苦無所謂，只要老天能讓我們把孩子健康的帶回去，我願意替孩子承受一切。」紀小蒙每天都在祈禱。

「老婆，今天是你的生日，緣分讓我與你相遇、相知、相愛，如今我們已經攜手走過那麼多開心或者難過的日子，無論怎樣，只要我們三個在一起就是幸福的。你是一位偉大的母親，隔著玻璃看到你每天的消瘦下去，疲憊的身軀卻透露著無比的堅強。」紀小蒙說老婆的生日沒有鮮花和蛋糕，只有我寫在紙上的祝福。「兒子一定會好，我會把你們帶回家！」但目前對於他們來說，最大的困難還是巨大的資金缺口。

無論走到哪裡，小軒軒都會帶著他的消防車，這一次，他把整個車隊都帶到了病房。每個孩子心中都駐守著一個夢想，小軒軒也不例外，每次疼痛難忍的時候他都會緊緊的抓住消防車，彷彿那樣他就不會疼痛。但他不知道，在他實現夢想之前還要與病魔戰鬥。這場戰鬥決定的不是輸贏而是生和死。（本組圖片拍攝於2017年6月26號）更多詳情關注微信公眾號：黑土影像。

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