女明星自嘲像得「硬皮症」人，攤上這種病，不死也殘廢

7月2日消息，據台灣《東森新聞》報道，藝人小潘潘嫁給夜市大亨江欽良5年，看似風光亮麗，卻透露私下有許多不為人知的辛酸。

藝人小潘潘為了協助老公管理寶島時代村，每天都要穿高跟鞋巡視6000坪(約2萬平方米)，還得見人就笑，導致顏面神經失調，又不適應南投的悶熱天氣，累積一身病！

顏面神經失調錶現

據《聯合報》報道，小潘潘天天穿高跟鞋巡視寶島時代村，走久了，整個人從頭到腳都僵硬，自嘲「像得硬皮症和漸凍人」。

她透露，因為常要出席公益活動，見人就得笑，後來甚至造成顏面神經失調，想笑都笑不出來，加上氣候太悶熱，氣淤在體內，身體機能跟代謝都變超差。

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什麼是硬皮病？

——免疫性疾病，發病率低，死亡率高

硬皮病發病率極低，很少人有人知道這種疾病，可以說是罕見病，卻也是個折磨人的疾病，誰得了誰倒霉。對於這種疾病，杭州同濟醫院硬皮病主治醫師王勁松有發言權。

硬皮病在中醫文獻中稱為「皮痹」，是以局限性或瀰漫性皮膚及內臟器官結締組織纖維化、硬化及萎縮為特點的自身免疫性系統性疾病。硬皮病發病機制複雜，現代醫學至今未明確硬皮病的病因。

雖然硬皮病發病率極低，但死亡率卻高，其中系統性硬皮病自然病程差異較大，首次確診後10年死亡率高達85%—90%，大部分患者可因心臟衰竭、肺動脈高壓、肺部感染、腸吸收不良、硬皮病腎危象而出現死亡。就算不死，也會成為殘疾人，結局很悲慘！

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得了硬皮病有什麼癥狀？

——纖維化遍布全身皮膚、內臟器官

硬皮病的初發癥狀往往是非特異性，包括雷諾現象、乏力、肌肉骨骼痛;而具有特異性的早期為皮膚腫脹增厚，開始於手指和手，隨後蔓延至前臂、前胸、腹、背和顏面部。

隨著病情的進展，皮膚不再局限於腫脹，而是更加增厚、硬化，這種纖維化可逐漸侵及內臟、肌肉、關節等。因此，得了硬皮病後會有以下變化：

1、皮膚繃緊發亮，正常的皺紋和皮膚皺襞消失，色素沉著。

2、面部皮膚菲薄，呆板無表情，速成面具臉。

3、皮膚萎縮變薄，纖維化的組織緊貼於皮下組織，不易用手捏起。

4、皮膚硬化萎縮，牽連關節，患者活動受限，只能躺床上。

5、長時間躺床上，肌肉出現失用性萎縮，肌肉無力。

6、胃腸道受累，患者可有食欲不振、腹痛、腹脹、腹瀉與便秘交替等。

7、大部分患者有左心功能不全的跡象，可出現勞累後呼吸困難、心悸，偶有胸痛。

8、肺受累表現為勞累後氣短(運動性呼吸困難)，勞累後乾咳，一般不引起胸痛。

9、10%的病人可出現腎臟危象，出現腎臟危象者常在幾周內迅速演變為少尿性腎衰，發生率為10%~40%，其中大部分病人從出現惡性高血壓到死亡僅不到3個月時間。

10、50%的病人常有抑鬱的表現；神經系統的周圍神經病、三叉神經痛。

患了硬皮病怎麼辦？

——早發現早治療，無法治癒

硬皮病目前仍是醫學上的難治病，迄今還沒有哪一種藥物和方法能在短期內輕而易舉地將其治好，切務走"欲速則不達"的彎路。只要患者早期發現，及時到正規醫院找專業醫生積極治療，是可以治好，控制病情。

但是，很多硬皮病患者在經歷千辛萬苦的治療後，覺得如釋重負，終於治好了，於是開始對病情產生鬆懈情緒，不注重日常護理，過不了多久，病情又會複發，所以患者日常護理很重要。

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