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女孩出生起便患病 從未擁有健康卻有大智慧

據美國有線電視新聞網CNN報道,20歲的克萊爾-溫蘭德(Claire Wineland)自出生起便患有囊性纖維化。這是一種遺傳性疾病,全球共有7萬人患此病,而美國就佔了3萬。儘管克萊爾從未感受過健康的樣子,但她卻憑藉超乎常人的大智慧活到了現在。(轉載請註明出處,更多精彩內容來自企鵝號「糖醋國際」。)

當人們問克萊爾還有什麼未完成的願望,她總是搖搖頭說「沒有」。她說,與其列願望清單,還不如做好眼前的事情。克萊爾的使命就是不將疾病妖魔化,安撫那些同情她的人,並且在有限的生命里過上精彩的生活。

從小克萊爾就覺得人們對待她的方式很奇怪,他們總是用悲傷的眼神看著她,並對她說「我很遺憾」。這是她聽過最多的話。但是克萊爾卻非常樂觀,她常常告訴身邊的人,不要只看到她的疾病,而是把她當成一個正常人看待。為此克萊爾做了很多努力:她在高中時製作了一系列視頻,在網路上引起不小的轟動;她出現在雜誌、電視節目和青少年頒獎典禮上傳遞正能量;她目前在建立基金會、寫書。

克萊爾一共接受過30多次手術,每天要使用近50種醫療手段,包括打針和呼吸機等。她的肺功能在逐漸衰竭,呼吸也變得越來越困難。克萊爾每天需要攝入5000卡路里維持體重,即便在睡覺時還要通過輸食管餵食,同時有一台機器幫助她呼吸。儘管遭受了很多痛苦,但克萊爾毫不在意,她說,「感受疼痛和經歷疼痛讓我收穫了很多」。她的腳踝上紋著豎起的大拇指圖案,旁邊還紋了一行字:「不要慌張。」圖為克萊爾(左)和妹妹。

13歲的時候她做了一次手術,但是疾病沒有好轉,反而越發惡化,她甚至不能正常行走坐立,不得不穿上尿布。克萊爾的媽媽為此管她叫「老爺爺」,她非但不傷心,還哈哈大笑。圖為克萊爾(左)和朋友。

克萊爾介紹,在她11歲的時候,朋友給了她一本霍金的《時間簡史》,從此改變了克萊爾的一生。受到了霍金的鼓舞后,克萊爾意識到自己不能僅僅為了生存而生存,應該做一些有意義的事情。她儘力讓周圍的人感到舒服,而不是陷入深深的悲傷。

克萊爾對照顧自己的父母和親朋好友心懷感恩,並認為自己很幸運能得到幫助。她還鼓勵那些同樣患有囊性纖維化的人要勇敢堅強。克萊爾一點也不畏懼死亡,她說過,「人死後,就會和每一個愛的人靠得更近,因為你已經化作了萬物。」這句話深深刻在克萊爾父母的心上,也讓每一個認識她的人動容。

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