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百曉生:輕易別跟家長說

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尋訪中國頂尖醫療團隊——

本期人物:北京大學第一醫院小兒神經內科,主任醫師,教授 楊艷玲(系列報道15

熟悉的病情,熟悉的面孔,不久前被家長帶來就診的患兒,這一次卻是跟著北京福利院的工作人員來的——毫無疑問,孩子被父母遺棄了。

北京大學第一醫院婦兒醫院兒科神經專業楊艷玲教授和同事們,一而再,再而三的遇到這令人異常揪心的場景,忍不住會反省,在跟病人家屬解釋病情時到底該怎麼說才合適?

常人看醫生,覺得他們都是見慣生死,不起波瀾,其實唯因見得多,醫生的內心才比常人更細緻更柔軟。楊艷玲說,我們給病人看病,不僅要想著怎麼治病,更要從方方面面替病人考慮,怎麼能讓病人省力省時省錢,怎麼能讓疾病引起的家庭矛盾在我們這裡首先得到緩解,甚至在講述孩子的病情時都要留心說話的方式方法,因為一旦說出口就可能決定孩子未來的命運。

她們真的不忍心再看到那些本已遭受疾病不幸的孩子,再被家人遺棄。

門診的病人大多數都來自全國各地,之前已經轉過無數地方,很多地方甚至都判了刑——「你這孩子沒救了」,而北大婦兒醫院往往是家長來碰運氣的最後一站,所以承擔的責任非常重。

實事求是固然重要,每天面對各種各樣的不幸的患兒和家庭,楊艷玲她們反省之後決定輕易不要對家長說「這個孩子沒救了」,而是要跟家長講,「咱們試一試,努努力,也許這孩子能好起來」,當家長慢慢養著孩子有感情了,就會堅持治療,捨不得放棄。如果一開始就跟家長說,你這孩子沒救了或是一輩子要這樣治下去,治成什麼樣不知道,家長很有可能心灰意冷,孩子失去治療機會,甚至被遺棄。

還有一種遺棄讓楊艷玲也感到很遺憾。

有一個小孩子被確診患了遺傳病後,父母之間開始互相譴責,並且奶奶也責怪是媽媽把疾病遺傳給了孩子,最終媽媽因為壓力過大而拋棄了這個家庭。

楊艷玲想對這些爸爸媽媽們說,很多疾病屬於常染色體隱性遺傳病,父母雙方都各有責任,誰也別怪誰,給孩子治病才是最重要的。而且孩子的病因診斷清楚了是好事,只有診斷清楚了,才能避免瞎治一通,花冤枉錢,也才能讓第二個孩子不再得相同的病。如果再生第二個,下一胎再發的幾率是四分之一,所以有四分之三的機會是可以生出健康孩子的。沒必要互相責怪,更沒必要分手,只要做好產前診斷,就可以再生一個健康的寶寶。

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