他死後仍被誤解，活著的人依然被嘲笑

最近BBC Radio 1（廣播一台）出的一個小紀錄片引起了蟬主的注意。

雖然觀看的人寥寥無幾，熱度幾乎為零，扔在BBC出品的眾多紀錄片里，甚至激不起半星水花。

但蟬主還是想要和你們說一說它。

我的特殊皮膚

My Extraordinary Skin

片子聚焦了不同年齡的男女，他們都是白癜風患者。

這是一種由於局部皮膚黑色素代謝紊亂引起的脫色性改變，患者皮膚會出現塊狀褪色。

說到白癜風，就不得不提到Michael Jackson。

片中一位叫Prince Jah Key的患者，在自己患病後，更加相信這個事實：

「過去很多人說MJ變白了是因為想成為一個白人」

「其實他只是得了白癜風」

可他死後還在被誤解

兩個月前的6月25日，正好是Michael Jackson去世的8周年忌日。

這個片子，在蟬主看來有著莫名的意義。

一方面，為了紀念MJ，一方面也為了讓人注意到這個被忽略的疾病。

2011年3月17日，國際皮膚病公益組織正式向聯合國世界衛生組織提交一份申請，

將每年的6月25日確定為世界白癜風日。

但是至今，依然有人認為：Michael Jackson就是漂白的。

早在1988年的時候，MJ的白癜風癥狀就已經很嚴重了。

沒有化妝遮掩的MJ

所以每一次的演唱會，MJ基本都會用很厚重的妝來掩飾。

連他的團隊都說，人家演出化妝只化臉，MJ要化全身。

直到後來，白癜風的面積擴大加大，遮蓋的「黑妝」早已無法掩飾。

但細心的人，依然能從MJ的相片里留意到了他身上原有膚色的痕迹。

皮膚的黑素細胞原本就是防止皮膚受到陽光的侵害，因此白癜風患者還要特別注意防晒，

以防止黑素細胞受損，影響了白癜風的治療。

這也就不難理解，為何每次戶外看到MJ都打著傘了

儘管MJ在1993年受訪時就澄清過：

「根本沒見過皮膚漂白這回事，患病也不是自己能夠控制的，說我以黑人為恥，我很痛心。」

練聽力的時候到了

因為MJ的爺爺也有患病，因為家族有患病者，自己罹患白癜風的幾率也會增加。

MJ和自己爺爺

但依然有惡意媒體大肆誤解歪曲MJ，如今誤解的人依然不少（包括整容成癮及戀童的歪曲）。

所以前陣子《我的前半生》里關於MJ的台詞，才會引起人們強烈不滿。

因為這不僅是，對一個已逝去的身患嚴重白癜風病人公然的侮辱和誹謗，

也是對深受白癜風病症痛苦的患者們的不敬。

因為如今他們依然被嘲笑

紀錄片一開始的片頭曲，放的是MJ的《They Don』t Care About Us》。

all i wanna say is that

我只是想說

they don't really care about us

有誰在乎我們

all i wanna say is that

我只是想說

they don't really care about us

有誰在乎我們

事實是，如今許多罹患白癜風的病人，依然受到人們的嘲笑。

白癜風的癥狀，在深色皮膚上的反應最為明顯。

得了白癜風的黑人，小到斑點遍布，大到塊狀突兀，嚴重甚至全白。

不少黑人白癜風的案例

別以為可以免費美白呵呵，白癜風不僅會皮膚變脆弱，還會增加患皮膚癌的風險。

片子里Bashir對著鏡頭的拉起長衣袖，給記者看著自己身上的「漂白痕迹」。

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真的是判若兩人了

如今的Bashir對著鏡頭已經相當自如了，但和其他白癜風患者一樣，他們都受到過冷眼和嘲笑。

「在孩子的時候，那些霸凌的確傷害了我」

「說我是大奶牛，說我像瓢蟲一樣」

「曾有人問我，我媽是不是被狗上了（才生的我）」

「我的確想過要自殺，」

「我想如果我從未來過這個世界，我就不會如此難過」

因為害怕受到異樣的眼光，大多數的白癜風患者都選擇了掩飾。

Keira是兩個孩子的媽了，因為臉上的白斑，她從不敢不化妝出門。

「我是真的很害怕，也很沮喪」

Bashir從來只穿長袖衣服，用帽子遮掩自己頭髮上的花白。

Eva不自信到一個地步，交往了男朋友，只敢在夜晚悄悄離開，害怕被撞見自己的樣子。

就像你不敢在心上人面前卸妝的心情。

許多患有白癜風的患者，都會有不同程度上的抑鬱，甚至演變成臨床性抑鬱症。

至今醫學也沒有完全搞懂白癜風的病理，基本上也很難治癒。

雖然不會傳染，但比起生理上的不適，更多的是心理上的折磨，甚至會加重病情。

讓人無奈是，向MJ這樣具有全球影響力的人，死後仍被誤解，

就更別提那些還活著的普通人了。

別再遮掩，其實你很美

所幸的是，片子里的主人公們，及時地找回了對生命的自信。

因為他們發現了，比掩蓋自己皮膚更有意義的事情，就是面對真實的自己。

Keira在攝影師的鼓勵下，嘗試著在鏡頭前卸了妝。

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攝影師快門一按，拍下了她真實的樣子。

「太自然了，我想我一直沒發現，自己其實很美。」 Keira說到。

Ash的方式更特別，她選擇把身子當成畫板，寄幾畫寄幾。

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她在Ins的賬號，過萬人為她點贊。

受到公眾人物的影響，比如黑人女模特Winnie Harlow，

Eva也開始了自己的化妝教程，順便秀了一把強大的遮瑕功力，實力圈粉。

ins@evakhynesam

所以說，偏見和誤解不會因你的遮掩而消失，你無法阻止別人的眼光，但不能因此停止疼愛自己。

因為終有一天，你的自信與強大會讓羞辱你的人自行慚愧。

也是你的勇氣，在教會自己成長的同時，讓別人感激自己的幸運，

從而理解到，尊重他人就是尊重自己的意義。

想看紀錄片的，b站就有。

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