80後美女患者:我做了這輩子最不後悔的投資
人的一生,或長或短,要做許多投資:投資感情、投資教育、投資事業……有的投資收穫滿滿,有的再努力也只落得鏡花水月,獨留嗟嘆。
80後的我,還沒有資格說「一輩子」這三個字。但是過去的4年間,從患上癌症瀕臨死亡,到赴美求醫重獲新生,我證明了自己的眼光:我做了這一輩子最不後悔的投資。
我叫羅元元,這是我的故事,它關乎一種病,兩個人,和一輩子……
作者:LYY
來源:壹篇(ID: yipianread)
全文5483字,讀完大約9分鐘
4年前,我榮升為一口「小帥鍋」的媽媽,然而喜訊同時開啟了厄運。生下兒子一個星期,我開始持續發低燒。當時以為是感冒,沒想到一通折騰之後發現,是癌症——
淋巴瘤。
老公急了,背著我四處求醫。是的,你沒看錯,是背著我。我在家裡一慣瀟洒隨性,大事不管,小事也不上心。那時候去醫院,他讓醫生告訴我是肺炎,我就信了。當他說要帶我去北京時,我還嘀咕肺炎無錫還治不好呀,非得去北京!
直到去了帝都的一家三甲醫院,我才認識到了不對勁。PET-CT結果顯示:腫瘤,建議活檢。一瞬間,我彷彿靈魂出竅,整個人失去知覺。老公一句話把我拉了回來:「瘤,知道嗎?瘤和癌症不是一回事。瘤大多都是良性的!」你可能覺得可笑,我雖然有點半信半疑,但最終服從於自己對他的「盲目」信任,接受了。
回想起來,有一句話叫「善意的謊言源於愛」,說的大概就是如此吧。
接下來,活檢:兩次。很悲催,醫生告訴老公,CT顯示腫塊位置不太好,靠近大血管,兩次活檢都沒穿夠,不能確診,得開胸活檢。後來到了美國後知道,美國的活檢都是病理科醫生和主治醫生在一塊兒,當時穿出多少,能不能確診當時確定,幾乎不讓病人受二茬罪,當然這是後話。
「開胸」!我這下才知道問題嚴重了。天有不測風雲,這邊剛同意,那邊75歲的公公卻在無錫突發心臟病,醫院下了病危通知書,必須馬上進行心臟搭橋手術。
關鍵時候,老公異常鎮靜,一面安慰我,一面了解家裡的情況。在安頓好我之後,他趕了去無錫的高鐵。他出門的那一刻,我眼巴巴的望著他的背影消失,想想以前還總是煩他嘮叨,現在感覺自己就像一條望著主人出門的狗……
很幸運,第二天碰巧一位外科老主任查房,看了我的病歷說不用開胸活檢,先做個骨穿看看吧。我差點要鼓起掌來,感覺胸、肺和擔驚受怕的心臟都逃過一劫。
晚上正睡得五迷三倒,朦朧中感覺有人在撫摸我的頭髮。睜開眼,這不是老公嗎?他趕了最晚一班高鐵回來,一臉疲憊,眼睛裡充滿血絲。當時,我突然鼻子一酸,抱著他的腰不放手,嗚嗚哭起來。
原來,有一種愛,叫一夜之間,兩地奔波。
骨穿顯示,經典型霍奇金淋巴瘤。
在兒子兩個月大時,我結結實實地知道自己有了新標籤:癌症患者。
這一路,沒少吃苦。確診前,已是天天輸液,有時甚至24小時不間斷,早上4、5點才拔掉針管、8、9點又開始,250、500毫升的一天10幾瓶,什麼治療的營養的護心護肝的一大堆。我的兩隻手扎滿了針眼,腫得跟豬蹄一樣,最後針眼都扎到小臂上了。
各種輸液,我卻依然低燒咳嗽。
痛苦之下,我可憐巴巴地求安慰:「老公,我要是治不好,你還要我嗎?」他掐了一把我的臉:「就你這吃貨,上帝還敢收?去了都把他吃窮了。」我破涕為笑。
確診後,治療方案是6個療程的化療後再行放療。化療尚未過半,我突然高燒,咳出的痰中都帶有血絲。老公嚇壞了,找醫生問不出個所以然來,只好帶我轉到腫瘤專科醫院,重新開始化療。
專科醫院到底不一樣。主任把之前治療的藥物做了調整,又加了抗咳嗽藥,我不咳也不燒了。
聽人說,在殺死癌細胞的同時,化療藥物也會對骨髓細胞、肝細胞、腸胃表皮細胞等產生很強的副作用。一般人化療都會吐得昏天黑地,不過我是個例外。
我也吐,吐得倒不厲害,可是嚇人起來也是真嚇人。第二個療程,也許是因為調整了劑量,有一天我輸到晚上時除了頭以外全身都不能動,四肢完全沒知覺,就像一攤爛泥。一檢查,血糖升到20多,神經受到損害。當時已經是深夜,值班醫生都很年輕,也沒怎麼處理,老公只好拉著我的手在床邊坐了一夜,好在我的命就跟我大條的心一樣大,第二天一早,竟然手腳都恢復了知覺,這關算是稀里糊塗地過了。
就這樣,老公陪了我半年,6個療程的化療,1個療程的放療,直到腫塊基本消失。
還沒高興多久,也就半年多吧,2015年1月,複查顯示我淋巴結腫大。當時,恰逢姚貝娜因乳腺癌複發病逝,我突然有種不祥的預感。
果不其然,腫瘤回來了……
離春節只有一個月,又奔帝都而去,再度化療。趕回家過年前,醫生的一句話讓我和老公心裡打起了鼓。醫生說,
淋巴瘤嘛,就是容易複發,沒有辦法根治
,只能保守治療。腫塊長了,化療一下;腫塊沒長,也可以時不時化療一下,做做預防。
時不時化療一下?這啥時候是個頭啊……
就這樣,4個月後,我感覺背部疼痛,胸骨有突起,一查,腫塊又回到了5公分。
哪怕我再大條,絕望的情緒也開始蔓延開來。
好在,那句話怎麼來著?上帝關上了門,卻為你留了一扇窗。
一位知情的朋友一天微信老公,他說他有個朋友也是患的癌症,在美國治療,效果挺好,問我們怎麼不想想去國外看看呢?
研究之下,老公發現美國的癌症治癒率平均66%,中國只有30%多一點,我的淋巴瘤,美國的治癒率也是比國內高出一倍不止。為了儘快去美國,找到最合適的醫生,老公在朋友的建議下找到了國內最大的出國看病機構,聯繫到美國治療淋巴瘤最好的醫院,預約了最權威的淋巴瘤方面的專家。
中間有一點小插曲。畢竟不了解美國醫療水平到底咋樣,我們去諮詢了國內醫院的主治醫生。可能是醫生都不喜歡病人找別的醫生吧,這位專家顯得不太高興:「現在網路這麼發達,我們都經常出去參加國際會議,美國有的我們都有。我一天看那麼多病人,不比美國人經驗豐富?我都看不好,你去美國也不會有什麼結果!」
這下我們對去美國看病的決定猶豫了。當我們再問這位醫生還有什麼治療方法時,他毫不客氣地把我們逼上了梁山:「癌症嘛,哪說得好,你就化療看看吧。」
那時美國醫院也發來了費用預估,情況好20萬刀差不多,如果病情複雜,治療費用可能翻倍。
老公一點沒有猶豫:「反正國內也沒辦法了,別說二三百萬,就是一千萬,也要去試試。實在不行我們就賣套房子。命都沒了,留那麼多房子幹什麼?」
聽他這些話,我真覺得,美國電影里拯救世界的英雄,現在就實實在在地站在自己身邊。
2016年1月17日,我和老公啟程。臨行前,我狠狠地熊抱了一下寶貝兒子:美國,我來了,治不治得好我都認定你了。
21日,在當地客服的陪同下,我們第一次見到美國最好的醫院是什麼樣子。一句話,就不像醫院的樣子,很漂亮,乾淨得不像話,沒有刺鼻的藥水味,里里外外看不到多少人,候診區竟然有電視、地毯和魚缸,還有各種吃的喝的隨便自取,搞得我倆有點像像劉姥姥進大觀園,看到什麼都感嘆一番。
按照預約時間,我走進了「最終審判官」F教授的診室。那是一位又高又瘦的白人老頭,沒穿國內醫生的白大褂,反倒藍色襯衫領帶,一點「審判」的架子都沒有,一見面,就站起來跟我和老公握手,用美式中文腔說「泥好!」
40多分鐘的時間裡,確實是名符其實的「問診」。F教授說,我們問,他再答。他首先肯定了國內病情的判斷,並建議繼續化療兩個療程,但是接下來他的一番話把我倆徹底驚住了。
「如果化療達到預期效果,可以進行幹細胞移植,完全可能根治,如果3年內沒有複發,你就永遠不用擔心癌症再來找你啦。」F教授說。
幹細胞移植?!根治?!
「從來沒聽國內醫生和我提起過幹細胞移植啊!」
幸福來得太突然,我們都半信半疑。
F教授耐心地解釋,告訴我們幹細胞移植是美國治療經典型霍奇金淋巴瘤的標準方案之一,已經經過很長時間的臨床驗證,風險可控,效果也非常好。
走出F教授的診室,老公拉著我和客服奔飯館而去,這樣的好消息,難道不值得品鑒一下中國飯菜在美國的水準嗎,老公說。
又是春節前,大概第4天,我開始化療。
一樣的化療,差別卻不小。一是美國化療一個療程的劑量2天就輸完,每天只輸3個小時,然後休息19天。二是其中一種葯是美國上市不久的,國內還沒有。輸液的時間這麼短,我們都有點意外。回想在國內的經歷,老公有點不放心,特意問護士:「不需要輸點保心護肝的葯嗎?」護士一臉驚訝:「你的身體不需要啊,抗癌藥就可以了,輸太多對身體不好。」
化療時,與國內從手臂插入導管不同,導管是從肩下位置插入的,很短,需要貼個防感染、防水的膜把導管固定住。光是這個膜,護士就給我試了三種材質,讓我挑選感覺最舒適的一種。護士說,這樣是為防止病人對某種材料過敏。
讓人驚訝的還有那個輸液器。輸液是全自動的,護士設定好數值,設備自動控制輸液的速度,定好三個小時就是三個小時,幾乎分秒不差。導管堵了、輸完了它還會報警提醒護士來處理。
化療時間短,中間還休息。我們又有了新收穫。一是從未下廚的老公練就了一手好廚藝。二是(這個要被家裡人知道了一定拍磚)我倆趁著療程中間休息的檔口逛了波士頓和費城。看哈佛時,我感嘆一定要把兒子送到這所頂尖學府。老公又「幽」了一把,對我說,你知道那個「自己不努力飛的老母雞拚命逼著小雞飛」的故事嗎?我一巴掌拍過去,被他及時擋住說,你這麼有力氣,哪像病人,肯定會好的!
化療結束,腫塊完全緩解。F教授說行了,準備幹細胞移植吧。
一聽「移植」我的心臟還是有點受驚。老公就纏著醫生一頓解釋,這才明白原來幹細胞移植可不像其他器官移植,不需要開刀,只是用導管從外周血中採集足夠的幹細胞,然後用高劑量化療把血液中的癌細胞和正常細胞一起殺死,再把幹細胞移植回去,等待正常細胞重新恢復就可以了。
聽起來簡單,實際操作的時候才知道「嚴謹」二字怎麼寫。由於10倍的化療劑量在殺死癌細胞的同時也會消滅白細胞,人的抵抗力會比嬰兒還弱,一點細菌就會引發嚴重感染,醫院提前給我做了很多防感染的措施,比如說全口牙齒檢查一遍,為防感染我的一顆蟲牙告別了世界。
後來又來了位移植護士科普整個幹細胞移植的過程,能做的、不能做的、可能會有什麼不適、怎麼處理等等。最後又來了位社工,詢問我有沒有什麼心理問題,家裡人有沒有給我施加壓力等等。老公對社工開玩笑地說真正需要心理輔導的不是床上躺著的那位,是我。社工笑了,拍了拍他的肩說:「Li, you area very good Chinese husband.」
我住進了無菌室,好在老公經過消毒程序後就可以進去陪伴,除了不能過夜……無菌室
有一位24小時陪護的女護士,每兩小時會來量血壓、測體溫什麼的
。如果要問我幹細胞移植最痛苦的是什麼,我得說每天晚上正睡得香呢,護士來了……
在護士的「殷勤叨擾」下,我的日子也好打發,化療、睡覺、觀察、再睡覺。每日看門上護士新寫的白細胞值,降到「零」就意味著可以勝利回輸幹細胞了。其他時間,房間里電視英文台看不懂,就讓老公IPAD上下電影,做飯帶好吃的。
才住沒幾天,病房門口老爸老媽的身影從天而降。老公擔心我在裡邊待得抑鬱,偷著安排萬里迢迢把爸媽接來為我打氣。21天的無菌室,高劑量化療+幹細胞移植,原本是段痛苦的治療經歷,可我們一家生生地把它過成了難得的家庭聚會。最後離開無菌室時,我和老公不忘拉上爸媽和護士在病床前來了個自拍。
老公對我說,我們要永遠記得這一天,2016年6月3日,你重生了!
出院了,腫塊完全消失。一個月的觀察期後我又見到了F教授,心情忐忑,又是「宣判」的時刻。沒想到老頭上來就恭喜我倆:「猿(就這發音),你的身上已經看不到任何癌細胞了,現在你們可以買機票回國啦。」幸福實在沖昏頭腦,我倆都是發懵的感覺。本來被國內醫生「宣判」隨時可能「革命」,沒想到才五六個月後,美國鬼子就宣布我獲得了「新生」。
暈乎乎地和老F教授拍照留念,暈乎乎地走出醫院,只記得F教授說回去要記得複查,每3個月驗血,每半年CT,中間只用服用一些葉酸、維生素之類的葯。F教授還叮囑因為幹細胞移植會讓疫苗失效,半年後我需要把從小打過的疫苗再補打一次。
那一刻,我好慶幸自己選擇了來美國,如果當初沒有拼一下,我可能已經到了另外一個世界,或者還在無休止的化療中!
回到無錫,回到了家,回到了寶貝兒子的身邊。
如今,一年多過去,我活蹦亂跳,每天最大的事就是接送兒子上下學。
是的,還沒到F教授說的3年之期。可是,我對生活已經重燃信心。甚至,人生對我有了不一樣的意義。
人們常說,生死之際才是對人性最好的考驗。這一趟輾轉求醫之路,讓我重新認識了老公,這輩子不會放手。治療的費用不少,他一聲沒吭。前前後後一共花了50多萬美元,幹細胞移植28萬美元,單無菌室一天一萬美元,化療因為用的美國最好、國內沒有的新葯,又小20萬美元,何況期間他還陪著我逛了下周邊城市, 美其名曰「自然療法,病好在於心情好」,還背著我把自己開公司掙來的一套房給賣了。
「一套房換一條命,值!」
他說這句話時那麼堅定的神情,我一輩子也忘不了。
回來後,不少人問我該不該去美國看病,很多人都擔心花那麼多錢究竟值不值得。在沒有去美國之前,我想大多數人都和我一樣,覺得國外最好的是教育,一定要攢錢將來送孩子出國留學。去了美國之後,我才知道原來美國的醫療水平也遠遠高於國內。
不僅是我,同住在醫院附近盛諾公寓的病友也有這樣的感受。我老家是上海的,碰巧樓下也住了一位上海大姐,肺癌晚期,本來也跟我差不多被國內宣判了「死刑」,來了美國一年多,各種最新的靶向葯幫她度過了耐葯期,不斷延續著她的生命。她的醫生對她說,堅持,每年都有新葯,有一天你可能跑贏癌症!
美國醫院的一堵牆,上面寫著:Hope(希望)
當然,沒人能打保票去美國一定能夠把病看好,聽盛諾的客服說,到美國也有病友去世。但體驗過後就會感觸深刻,美國確實是全球醫療的最高殿堂,有著更多的治癒希望。該不該去美國?其實答案很簡單,人這一輩子,還有什麼是比生死更重要的問題?還有什麼是比生命更值得的投資?
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