美國「氣泡男孩」的悲慘一生:12年以來父母只親手摸過他一次
一對美國夫妻的孩子因為患上重度聯合免疫缺陷病(SCID)在出生8個月後夭折。那個男孩去世之後,父母就懷上了第二個孩子,取名為叫做大衛。
因為妻子身上帶有重度聯合免疫缺陷病(SCID)的致病基因,而丈夫則是正常的,這意味著夫妻倆生出的男孩有50%的患病的幾率。
最擔心的事情還是發生了,在檢查的時候他們得知是男孩,但是因為信仰天主教不允許墮胎,他們還是把男孩生下來了。
如果患上了這種病,意味著大衛幾乎沒有免疫能力,完全不能接觸外界,一丁點的細菌感染都會讓他有生命危險。
所以在大衛出生以後,立即被醫生放進一個無菌「氣泡」。不久,測試結果出來,他沒能逃過SCID的魔咒。
醫生表示,在適當的時候,會把姐姐的骨髓移植到大衛身上, 大衛就能像正常人一樣了。然而,最後經過骨髓配型,姐姐的骨髓跟他並不完全匹配,大衛還不能脫離那個「氣泡」。
這種無菌氣泡,空氣壓縮機和除菌設備在外面轟隆隆作響,強大的噪音讓大衛很難聽清外面人在講什麼,而且所有進入氣泡內的東西都要經過嚴格的消毒。
為了讓大衛在氣泡裡面跟同齡人一樣學習,剛開始爸爸媽媽為他請家教,後來就是通過跟學校連線的語音教學。
他只有過一次與外界接觸的經歷,就是穿著專門定製的「太空服」,頭上還是一個氣泡,但是至少他能走出去了,第一次接觸外面的世界, 他無比歡樂。
但是這樣機會沒有多少次,大衛還是在「氣泡」內生活了九年,這樣看不到邊際的了無趣味的日子對一個正在發育中的孩子來說實在是很煎熬。
最後,醫生找到了匹配的骨髓給大衛進行了手術,雖然手術很成功,但是後來因為一種病毒,大衛還是死了。
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