自閉症群體真正需要的，我們沒有給

導讀：弱勢群體的教育問題如何解決，困境家庭支持如何解決，醫療救助如何解決，就業訓練如何解決，社會歧視如何解決，養老保障如何解決，這些巨大的問題需要國家和社會共同協力推進。

作者：姚遙，法律學者。

我現在從事幫助抗戰老兵的工作，最揪心熱心人首次見到抗戰老兵時，興奮的問：「爺爺，給我們講講當年殺日本人的故事吧。」

且不說戰場上屍山血海的非人場景，單說我們經歷過的這樣一場慘烈悲壯的戰爭，絕不是發生在橫店影視城的抗日神劇。如果這些還健在的老兵爺爺都是蘭博，中國戰場不會苦苦堅持8年才迎來勝利。更為遺憾的是，有些老兵爺爺遇到這樣的誘導性問題多了，自己的記憶也會混亂。在回憶里，有人斃敵無數，有人拿步槍打下過飛機，有人提著幾十公斤的水冷式重機槍追擊過敵人。

對這些風燭殘年平均年齡將近90歲的老人來說，他們需要的是得到社會應有的尊重，而不是遺忘，他們需要被撫平歷史的創傷，而不是創造出新的神話掩蓋問題。我們面對的是人，是普通人，不是戰爭機器。

熱點帶偏了焦點的事情，比比皆是。

8月29日刷屏的自閉症兒童畫作，成為現象級刷屏事件的同時，也成為了熱門話題。經過這麼多話題的討論，有個結論已經基本達成共識，自閉症兒童不等於天才。在反轉開始，不少輿論質疑批判這個公益項目的時候，這個項目設計的初衷還是無可奈何的被遺忘了，這個項目期望的是如何解決自閉症帶來的社會問題。

刷屏的畫作

展示兒童的精美畫作，是通往目標的一個策略。八仙過海，策略問題各有神通。無論怎麼討論，始終不能遺漏一個背景，自閉症家庭的生活，艱難的讓人難以想像。

正如有人提出的一個尖銳問題一樣，在朋友圈裡熱情捐款支持自閉症兒童畫作的人，如果遇到自己的孩子在公立學校里有這樣的一個同學，他會同樣熱情有愛心的接納嗎？

（一）

答案很難樂觀。

2012年9月，新學期剛剛開學，15歲的自閉症學生龍龍失學了。深圳市寶安區寶城小學的19名家長簽署聯名信，要求他退學。校方迫於家長壓力，勸退了他。

龍龍是輕度自閉症患者，此前一直在深圳一所特殊教育學校學習。特殊教育學校的教學質量，無法滿足對成才的需求。龍龍的母親張魏決定將兒子送到普通學校就讀。經張魏與寶城小學多次協商後，龍龍踏入普通學校的大門，成為該校第三名自閉症學生。

國內的普通學校，並沒有配套特殊兒童就學的安排。龍龍踏入學校以後，投訴紛至沓來。由於校園裡沒有輔助措施，龍龍並沒有惡意的個人行為方式，沒有人幫助他調整，另其他同學感到被冒犯。用沾了口水的指頭摸人，上廁所後未拉拉鏈生殖器外露，等等，學生家長難以忍受。

這起事件，由於媒體報道以後，得到公益機構、媒體、教育部門的多方協同努力，在國內試點隨班就讀模式，安排專門的課程，提供社工陪伴，對老師和同學進行科普教育。兩個月後，龍龍回到學校就讀。

龍龍畢竟是少有的幸運兒，現實生活中，自閉症兒童進入普通的校園教育都很困難，他們只能進入費用更高的殘障兒童服務機構，與腦癱、唐氏綜合症等兒童一起，接受特殊教育。

目前，這一個案還未成為普惠的制度設計，甚至沒能見到更多個案的出現。沒有國家對隨班就讀的制度保障，自閉症家庭無法改變學校，公益組織資源也捉襟見肘。

深圳隔壁的香港，經過三十年的努力，教育署逐步改進方案，多方投入資源，推行融合教育，已能做到幫助自閉症學生在普通學校中順利就讀。

內地，接受基本教育尚且困難重重，談及天才問題，更多只能是家長安慰自己的一個美好夢想。

（二）

面對現實是困難的，偶然有一些超脫的幻想，總能短暫的麻醉自己，擺脫現實的苦難。

依靠教育類暢銷書登上過作家富豪榜的尹建莉，業餘時間熱衷的一件事情就是對自閉症發布意見，堅持認為這是父母教育方法不當造成的問題，需要的是改進家庭教育方法，而不是醫療診斷和康復訓練。

在一個社會拒絕對自閉症了解更多的時候，社會上的大多數人群撇開科學研究已經取得的成果，認定自己的臆斷並不奇怪。全球對自閉症問題的認識，也是近些年來逐步發展，尤其是隨著基因技術的發展才更加深入。

現在的科技研究成果認為，自閉症是基因為主要因素引起，同時不排除環境因素的影響。至於所謂家長性格過於強勢等等臆斷，早被研究排除。

如果這些科學的成果能儘早普及，就不會有許多成年人哀怨的感慨：我最近好像得了自閉症。

社會整體對自閉症的不了解，包括了那些突然面對自閉症兒童的父母。當父母發現自己孩子好像不對勁的時候，面對一個完全陌生的困境，各種恐慌忙亂接踵而來。而這種知識儲備不足帶來的慌亂，就是苦難的起點。

多少人將自閉症問題歸結於父母的教育，從而讓父母憑空生出自責和悔恨。

多少父母因為不了解自閉症，在兒童時期忽略了異常的行為，導致兒童已經很大以後才正式確診，錯過了幾年康復的時間。這些過錯，都成為留在父母心頭的悔恨。

確診自閉症，苦難的另一扇大門才剛剛打開。

他們會跑遍大城市的大醫院，接受診斷，確認結果。

他們會聽信很多的邪門偏方，抱著病急亂投醫的心態，心甘情願被陰狠的騙子宰割。

他們被各種虛假希望點燃過，然後又被現實砸向谷底。

他們根本無法確認，自己究竟該做多少，才是盡到了父母的責任。

於是，他們在沒有終點的馬拉松上，一直跑下去。直到跑不動的那一天。

（三）

有一年，我帶著一群捐款人去一家自閉症兒童服務機構做志願者。

活動進行到一半的時候，一位捐款人將我拉到了一邊。他憤怒地對我說：「你們是怎麼回事，我的捐款怎麼可以用在這裡！這些人還有什麼用，根本都治不好，該被集中關起來毀滅。」他氣鼓鼓的對我講：「還有那麼多失學兒童，他們學習搞好了，長大以後對社會能有貢獻。這些小孩，還能有什麼用！」

他坦率的說出了他的心聲，更多人默默地用行動做出選擇。

我有一個朋友，是高級知識分子，工作很好，收入不錯，在當地城市相對精英。他的孩子，有自閉症。

有一天，他帶著孩子去逛街，走到商場門口的時候，保安直接攔住了他。保安鐵面無私，只有一個要求，不允許帶孩子進入，因為他舉止異常，而這裡是一個高檔的場所。

在這樣的事情面前，保安可以非常的自信，甚至於盛氣凌人。

這樣的場景，無時無刻不在發生。保安的蠻橫，路人的冷眼，同齡兒童的排斥，禮貌的拒絕，生活中的每一個細節，都不斷戳著他們滴血的心。

但即便是屢屢遭遇這樣的場合，我的朋友始終無法接受這個現實。四下無人的時候，大男人也會放聲大哭，他委屈，他痛苦，他憤懣，他毫無解決的辦法。

沒有全社會對自閉症問題的了解，沒有全社會對自閉症兒童的真正接納，不僅自閉症兒童根本無法融入社會，他們的家庭也備受煎熬。

當一個社會習慣於正常的才是正常時，偏離常規的場景，所有在場者都無所適從。

「一元購畫」的作品

（四）

我現在身體還好，還可以照顧他們。等我死了以後，他們怎麼辦？

一位母親這樣問我。除了日常照顧自閉症孩子的飲食起居之外，晚上每每想到這個問題，她就徹夜難眠。自閉症孩子還沒有生活自理能力，一切都需要人照顧。她終有一天會離開人世，誰來接替她照顧自己的孩子，孩子將如何生活下去，她根本不敢想。

她的孩子是有一定狂躁傾向的自閉症，有些時候會莫名氣的發怒打人。每每這個時候，她就抱著孩子在地上哭，任憑孩子打她。她離開人世以後，就沒有人能夠容忍孩子的毛病了。

如果孩子走在了自己的前面，那或許還是一件幸福。如果走在了自己的後面，孩子連流落街頭的能力都沒有，難道只能自生自滅。

這些可怕的想法，每天如萬隻螞蟻，撕咬她的心靈。

美國電影《雨人》里，父親將300萬美元的遺產，都留給了自閉症的孩子，讓他在療養院里可以度過一生，這或許是一個還不錯的選擇。只是，有多少個家庭可以有300萬美元。又有多少家庭，可以找到託付管理這300萬美元的代理人，確保不被其他人侵吞佔有。

（五）

總會有人不向命運低頭。

去不了普通學校，傳統特殊教育學校缺乏教育自閉症兒童的經驗，媽媽們自己建，摸索著國外經驗學習。

社會上排斥自閉症，歧視自閉症，媽媽們勇敢地團結起來，向排斥自閉症的現象說不。

自閉症群體的終身養護問題沒有解決，媽媽們自己組建養老社區，探索自助互惠的自閉症養老模式。

被命運推向懸崖的父母們，努力地前行，為自己的孩子有尊嚴的生存而奮鬥。

社會，還在為自閉症是否是天才爭論。

弱勢群體的教育問題如何解決，困境家庭支持如何解決，醫療救助如何解決，就業訓練如何解決，社會歧視如何解決，養老保障如何解決，這些巨大的問題需要國家和社會共同協力推進。

這些問題如果從制度層面落實，惠及的不止是自閉症群體，社會中每個人都有了一張安全保障網。

人人為我，我為人人，自閉症家庭現在的痛，也是社會中每個人隱隱的痛。

爭取有尊嚴的生活，值得每個人都去努力。

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