媽媽被醫生告知：「可能永遠不能抱孩子，否則會讓他有生命危險！」

萌萌嫩嫩的小北鼻，爸爸媽媽每天都要哄他睡覺、給他餵奶、帶他散步......幾乎是每天都會抱抱孩子。

順帶還能當舉重練一練，媽媽們手臂上的肌肉就是這麼來的~

對寶寶來說，被爸爸媽媽抱抱也是一件幸福的事情。窩在媽媽的懷裡、感受媽媽的心跳，這些會讓寶寶十分的安心~

但是，如果讓你不要抱小北鼻，你肯定覺得是天方夜譚：不抱那麼怎麼餵奶？根本就不可能！

然而這種親子間的溫馨動作，對於某些孩子來說，卻是傷害他們的利器。

一個住在美國賓夕法尼亞州梅森敦的5個月小寶寶，Lennon Gregory就面臨著這樣的情況——原因是出生26個小時後就被診斷出了皮膚患有「大皰性表皮鬆解」症。

得到了這一診斷的小Lennon，也意味著接下來的換尿布，給他洗澡，喂他，甚至擁抱他這些簡單的動作都會讓他引起皮膚的撕裂和起泡。如果父母不小心一些去清洗他皮膚上的傷口、或預防新的傷口的話，感染可能會使孩子喪命。

大皰性表皮鬆解症(Epidermolysis Bullosa, EB)，是一種罕見的遺傳疾病，表現為皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反覆發作水皰。

這種病不傳染。大約5萬個生兒中會有一個患EB。所有膚色人群都會患EB，男女比例相同。

下列圖片涉及皮膚癥狀，如覺噁心可略過

小Lennon的媽媽說道：「在懷孕期間自己一直非常健康，沒有理由懷疑孩子會有這麼可怕的疾病。」

小Lennon生於3月4日，起初一切似乎都很正常。

但當他從醫院被帶回時，醫生卻告訴這對新父母，他們的孩子出了問題。

這位母親說，醫生們說小Lennon開始起水泡，並認為這是由葡萄球菌感染或皰疹引起的。但隨後它開始蔓延，小寶寶也被隔離了。當醫生脫下他的襪子時，他們發現事態的嚴重性......

媽媽被醫生告知，可能永遠不能抱孩子。因為如果這樣做，他的皮膚會因此而撕裂。

小Lennon是這對父母的第一個孩子。面對這樣罕見的事情，看著受病痛折磨的孩子，父母也受著內心震驚和痛心的折磨......

儘管如此，孩子的情況並沒有擊倒這個家庭。媽媽Shelby說：「我們知道在生完孩子後生活本會有所改變，我已經準備好了。」、「突然之間，我覺得自己是一個母親，這一切似乎都變了。」燃起了媽媽的決心！

小Lennon在確診後的4個月里，每天都會服用大量的藥物，包括泰諾、鋅等等。爸爸媽媽也不得不遵從醫生的建議把水泡挑破，排空裡面的液體防止水皰擴大，然後消毒塗上油並包紮好傷口。還要使用抗癢膏，防止寶寶因為癢抓傷皮膚。

每周醫生只允許爸媽給他洗幾次澡，而且在浴缸里必須用非常柔軟的海綿為寶寶清洗身子。洗澡水也要特別注意，在水中加一點漂白劑杜絕細菌。

有時候水泡甚至會長到口腔內或者鼻孔，讓小Lennon難以進食。

在照顧生病的孩子期間，小Lennon的父母也在學習中不斷成長。根據孩子的狀態去調整生活里的點點滴滴，包括孩子使用的物品、衣服的接縫、藥品等，密切留意著孩子的狀態。

儘管這一疾病會影響到小Lennon的餘生，但根據病狀的類型情況會有所不用。

而小Lennon正是其中的「b-共生」型，意思是隨著年齡的發展，他的癥狀可能會逐漸停止。

雖然不知道什麼時候才會停止，但是媽媽Shelby卻說，他彷彿是「世界上最幸福的孩子」。

因為小Lennon雖然忍受著疾病帶來的疼痛，但是仍然開心的度過每天，露出可愛的笑容~

看到孩子樂天不屈的精神，再加上網上相同遭遇的媽媽們的安慰和建議，讓小Lennon的爸爸媽媽能堅持與病魔抗爭下去。

大皰性表皮鬆解症（EB），由於皮膚結構蛋白的先天性缺陷， 使皮膚容易發生松解出現大皰。年幼患者被稱為「蝴蝶孩子」，他們的皮膚據稱如蝴蝶翅膀般脆弱。暫時沒有任何已知的有效治療方法。

癥狀又分為以下的3種類型：

1

單純型（EBS）：是顯性遺傳，癥狀最輕。通常在孩子出生後幾個月，剛學會爬行時手、四肢關節伸側開始出現水皰，隨著孩子長大，青春期後可能痊癒。

2

營養不良型（DEB）：臨床上可分為顯性和隱性遺傳兩種，後者病變廣泛而嚴重，手指或者口腔都會受到感染，患病的小孩可因發育受阻而導致死亡。而顯性遺傳者則相對比較輕。

3

交界型（JEB）：最為罕見而且最危險的一種。新生兒在出生的那刻即可看到有嚴重廣泛性分布的大皰和大面積的表皮剝脫。可於數日至數月內死亡。嬰兒如倖存，其後仍可發生生長遲緩，以及中或重度的頑固性貧血，多數患兒於2歲內死亡。

即使是罕見的疾病，爸爸媽媽也不能放鬆警惕！

如果寶寶在出生後不久，就開始在手、腳、關節處，以及經常摩擦的部位出現水皰、大皰等等時，注意及時加強對患兒的護理，避免摩擦、外傷，即使輕微的摩擦也應避免！

如皮膚癥狀反覆出現，根據這些特點請儘快帶孩子到醫院診斷！正確的病狀種類判斷，才能有助更好的防治！

點擊展開全文

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！