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9歲女孩無法呼吸將死,竟因為電力飛漲,每月兩千父母負擔不起

「這對我們來說真的是生死攸關的問題」:父母們說他們負擔不起,維持他們九歲的女兒活著呼吸機,飛漲的電費。今年9歲的Brace Maddison Sherwood患有一種罕見的脊髓疾病,這意味著她很難在沒有全天候護理的情況下吞咽和進食,每天她都躺在輪椅上,還靠氣管切開術來維持呼吸。但飛漲的電費價格,讓她的父母可能負擔不起呼吸機賬單。

父親Jamie辭去了建築工人的工作,幫助Lidia照顧女兒。整個家庭靠£200(約合1750元)每月殘疾生活津貼和£150(約合1313元)左右每月的護理人員津貼生活。「當她出生的時候,她是如此的快樂。診斷結果令人震驚。可以把它形容為苦樂參半,我們知道有些事是錯的,但我們真的沒有預料到。」,這是一種極其罕見的疾病,在Maddison出生的時候,只有60例已知病例。

來自拉夫堡的Maddison Sherwood出生時患有脊髓性肌肉萎縮症1型,醫生曾經警告說,她無法活到她的第二個生日。然而勇敢的Maddison推翻了所有醫生的預料,今天將慶祝她的九歲生日。Maddison的情況意味著她無法正常呼吸,她從9個月大就開始使用呼吸機。

因為每個月電費飛漲,她的家人們已經陷入債務危機,他們為她提供全天候的服務,正努力使收支平衡,維持她的救生設備運轉。Lidia和Jamie Sherwood表示他們目前面臨£150(約合1313元)的債務,聲稱他們有錯誤的類型的電錶。

31歲的母親Mum Lidia感嘆,「電力賬單真的是難以置信,尤其是我們還要擔心Maddison的生命。這對我們來說真的是生死攸關的問題。」,Lidia同時說道,「我們以前支付£163(約合1426元)一個月,我們還能設法付清,但是現在上漲到£230(約合2013元),我們支付不起了。」

「因為她爸爸和我不得不放棄工作,成為她的全職照顧者,過去我們不得不向慈善機構求助。設備太貴了,尤其是我們倆都失業了。她的父親一直在工作。我們沒有錢買別的東西。」

「我們真正想要的是電力公司給那些有呼吸機的家庭提供特殊的價格,不只是我們家庭在掙扎。隨著醫學的進步,越來越多的人能夠在家裡使用呼吸機。這真是太棒了,但電力公司需要與時俱進,意識到這一點。把機器關掉這不是我們可能做的選擇」

Maddison在六個月大的時候被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症1型。她患了感冒,身體卻沒有殺死病毒,她被緊急送往諾丁漢女王醫療中心的重症監護室。她在醫院住了11個月,在此期間,她的父母接受了訓練,以便能在家照顧她。

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