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女孩患罕見病離不開呼吸機,被認為活不過2歲如今長到9歲

據英國《都市地鐵報》8月7日報道,一個名叫Maddison Sherhood的小女孩在出生時就不幸患有罕見的肌肉和呼吸系統的疾病,具體的病症被稱為脊髓性肌肉萎縮伴呼吸窘迫症1型,她的爸爸媽媽說整個家為了讓Maddison活著,僅僅支付高額賬單就已負債纍纍。由於Maddison患的是罕見病,她只能使用呼吸機來輔助呼吸,在家裡,她的床甚至是浴缸都要裝有特殊的儀器,這大大增加了家庭的負擔。

媽媽Lidia說,Maddison出生時,醫生說她應該活不過兩歲,可是堅強的Maddison憑藉自己的毅力和父母無微不至的照顧,現在剛剛過完9歲的生日,這是一件特別值得她驕傲和自豪的事情。但Maddison的父母說,由於要維持女兒的呼吸,所以在家中,呼吸機之類的設備總是會一直開著,這些儀器耗掉的電費成本高昂,每個月僅僅是電費就需要230英鎊(約2000元人民幣)。

為了更好的照顧女兒,Maddison的父親甚至辭去了建築工人的工作,現在他們家每個月大約350英鎊(約3063元人民幣)的政府津貼,但這些遠遠不夠。基本上家中所有的錢都用在Maddison身上了,但是依然不夠,更沒有多餘的錢可以干別的事情,Maddison還有3個兄弟姐妹,一家6口現在已經負債纍纍,但是為了讓Maddison活著,他們就不得不這樣做。

Maddison喜歡唱歌,她的歌聲甚至引起了一個知名樂隊的注意,她的唱歌視頻在網上已經有超過7萬次的瀏覽。目前,Maddison的爸爸媽媽也開始和電力公司商談,看看有沒有特殊的照顧待遇,他們也正在籌集資金,想滿足女兒去迪士尼遊玩的願望。


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