3歲女孩皮膚不斷破皮流血，任何撫摸都可能致命

3歲的莉莉來自美國俄亥俄州，她和其他同齡小朋友一樣可愛活潑，愛笑愛玩。但是她卻不能像他們一樣，盡情地和父母朋友擁抱，也不能隨意活動。因為，她患有隱性的營養不良的表皮鉬(RDEB)，俗稱「蝴蝶」皮膚病。

莉莉每天都要花兩小時仔細裹好繃帶，以免皮膚直接和外界接觸。任何一點細菌或者不良接觸，都有可能要了她的小命。莉莉的爸媽又想接近女兒好好照料，但又只能隔著繃帶，以免傷害她。

莉莉的皮膚病非常嚴重，任何輕微的觸碰都會使她皮膚產生傷口，起水泡，潰爛蛻皮。而傷口如果護理不當，會形成感染，進而引發器官功能衰竭。

所以，年幼的莉莉每天都要用繃帶保護自己嬌嫩的皮膚，像一個小小的木乃伊。

護理女兒真的很難，我們只要碰到她，都會引起她因為疼痛而發出的尖叫。我們真的非常心痛，為什麼這種事情要發生在這麼可愛的小天使身上。莉莉的媽媽提起女兒總是非常難過。

最近有了一種新的治療方法，主要通過為患有該皮膚病的患者注入膠原蛋白，然後結合化療與放射治療為他們減輕痛苦，促進痊癒。

莉莉的爸媽自願帶著莉莉去嘗試這種療法。他們認為，孩子這麼痛苦，他們不能坐以待斃，隨著年齡增長，莉莉如果再不嘗試有效治療，將會越來越痛苦。

儘管照料莉莉需要花費大量精力和金錢，但是她的父母無怨無悔。希望有這麼甜美笑容的小朋友早點好起來。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！