「石骨姐妹」 我願傾盡所有換你歲月長留

中國青年網北京8月9日電（記者李晨華 實習記者吳雪）大街上，有個小男孩吵著要買棉花糖。

媽媽指著他手裡的小糖人，說：「剛買的孫悟空還沒吃呢，怎麼還要？」

小男孩不聽，賴在原地，非要買棉花糖不可。

媽媽沒辦法，只好同意了。

小男孩終於拿到了棉花糖，開心地對小糖人說：

「大聖你看，你的筋斗雲來了！」

這個短短不到100字的故事，卻讓我淚眼沾襟。

我們眼裡的童年，本該是這麼一幅天真爛漫、活潑開朗的景象。可是，這種美好的景象對於下面這一對特殊的姐妹來說，卻變成了一種奢望，也許是上帝嫉妒他們太過於完美，才在這對姐妹出生時跟他們開了個玩笑，讓他們不得不去接受一些特殊的考驗，去經歷同齡人經歷不到的苦難，試著讓他們學會如何在逆風中倔強的綻放。

一場噩夢的開端

姐妹的病魔之傷

王向東，今年33歲，家住河南省登封市大金店鎮，是一名男護。08年與妻子結婚，第二年迎來了他們的第一個孩子王越，2016年2月小女兒王馨越出生了，孩子出生的那刻，他感覺自己是全世界最幸福的男人,但是幸福生活沒有持續多久便結束了。大女兒王越剛出生免疫力就特別差，5個多月伴隨眼睛斜視加眼球震顫，視神經高度萎縮，重度腦積水，一直到大女兒兩歲才做的腦室腹腔分流，後期靠喝中藥觀察。現在大女兒七歲多，上一年級，僅有的書本也是很吃力地在看，上廁所就害怕摔跤，併發症一個接一個。前前後後到河南省人民醫院、河南省中醫院第三附屬醫院、河南省鄭大一附院、天津眼科醫院、武漢協和醫院、武漢婦幼保健院、武漢口腔醫院進行治療。

「石骨姐妹」  (圖片來源於網路)

後來經專家介紹他們來到了北京兒童醫院給孩子們做徹底的檢查，結果兩姐妹都患有惡性石骨症，（石骨症是一種非常罕見的遺傳性骨發育障礙性疾病，也稱大理石病，發病率約為萬分之幾的可能性，不及時治療，全身骨頭逐漸鈣化，失去造血功能，生命隨時都會夭折。）  這讓全家人感覺天都要塌下來了，不敢相信厄運會同時降臨到兩個女兒身上！

小女兒現在剛一歲多，只是眼睛有點斜視，還沒有表現出特別多的併發症,醫生告知唯有移植才能徹底治癒孩子的病,但是前期的移植和後期的排異治療將是一筆巨大的支出。自大女兒患病後，王向東夫婦帶著她輾轉多地求醫，早已花光了家裡的全部積蓄，還欠下了許多外債，實在無力承擔兩個孩子的移植費用。目前他們已在骨髓庫找到全相合供者，待供者檢查身體合格，他們將會為兩個孩子做骨髓移植。一個孩子的治療費用至少50萬，兩個孩子的費用他們是想都不敢想。每每看到兩個孩子身體出現什麼問題，父母的心就揪在一起，作為父親，他沒辦法眼睜睜看著孩子被病痛折磨。但面對高額的治療費用，父親像是被逼上了一條絕路，無望又無助。

王向東夫婦和兩個女兒  (圖片來源於網路)

姐姐的一個舉措

感動了萬千網友

「爸爸，給妹妹治病吧，我大了，不治也沒關係的，這是我攢下的錢，都拿去吧!」王越拿出了存錢罐里攢下的錢，遞給了爸爸。

在北京兒童醫院裡，王越拿出了藏了一路的存錢罐，把裡面積攢下的硬幣遞到爸爸手中，爸爸頓時淚流滿面。  (圖片來源於網路)

王向東用顫抖的手，接過7歲女兒王越遞過來的錢，大部分都是5角1元的零錢。 (圖片來源於網路)

大女兒王越今年7歲，目前患有並發嚴重的下頜骨骨髓炎，隨時都有猝死的可能性。王越每天喝中藥7碗，不做西醫治療，就是為了給患有同樣病的妹妹爭取一次骨髓移植的機會。因為她家裡已經借遍全部的親朋好友，已經沒錢治療了。

聽到爸爸悄悄跟媽媽說借的錢遠遠不夠，王越就從包里拿出了存錢罐。平時爸爸媽媽在她上學時，經常給她2塊錢，王越就花1塊錢，剩下1塊錢，偷偷積攢了下來。

父親王向東淚流滿面，他抱著7歲的王越，說不出話來。

七歲的王越和父親低頭哭泣  (圖片來源於網路)

網友紛紛熱議

為什麼要二胎

當人們紛紛在惋惜這個不幸的家庭，心疼這兩懂事的姐妹時，同時有些網友卻不滿這對父母的做法，相繼指責父母為什麼要得知大孩子患了這種病以後還要第二個孩子呢，難道沒有好好做孕檢嗎？難道沒有留意家族遺傳史嗎？是不是想著第二個孩子如果正常了就不要大孩子了呢？是不是為了養兒防老不管孩子怎樣都要賭一把萬一生下來的孩子健康呢？各種各樣的疑問和斥責倒向了這對苦命的夫婦。

圖片來源於微博截圖

事實的全部真相我們無從得知，但是有一點是可以知曉的，兩個孩子是同時確診出來的，而且據了解夫妻雙方都是正常人。第一個孩子雖然出生後體質比別人弱，伴隨著一些疾病，但在第二個孩子出世之前並沒有被確診為是遺傳類疾病。

為了解石骨病中國青年網記者電話採訪到了一家北京市級醫院的王醫生，他指出，具有此類病史的多見於近親結婚的子女中，有專家認為屬遺傳性疾病。很多孕婦在懷孕的時候常常忽略了家族病史，以為夫妻健康孩子就不會有問題，所以通常只做了常規的孕檢。而這種石骨病的罕見程度僅靠做常規孕檢是遠遠不夠的，還需要全方位的檢查。

雖然我們不理解他們為什麼在第一個孩子出現身體異樣後還堅持要第二個，不過任何一對父母但凡知道是這樣的結果，寧願代孩子們受罪也不希望自己的孩子受到一丁半點的痛苦。遇到這樣的事情，父母才是最痛心的。因此，在這個時候，我們需要的是社會各界對於這個家庭更多的關愛。箇中原因和個中痛苦只有這對父母才有最深切的體悟。與其過多地去追究是誰的責任，不如盡最大的可能去努力的挽救這麼一對可愛懂事的小天使。

生命的莊嚴可貴

不容許半點馬虎

每個孩子的出生，都如天使降臨般帶來著喜悅和希望，可當孩子伴隨著疾病而降生，這該是多麼令人痛心的一件事。這對「石骨姐妹」事件警示著即將做父母或者準備做父母的人們，一定要做好孕前準備和檢查，防患於未然。每一個父母都有義務對孩子的一生負責，如果還沒出生就給孩子定義一個殘缺的未來，那將是對孩子最大的殘忍。

生命面前無小事，作為家長，請慎重地迎接每一個小生命的到來，別讓那柔弱的生命去承擔未知的痛苦。一個本該躲在父母懷裡撒嬌的年紀，卻要一個人倔強的與病痛作鬥爭，一個本該玩著小泥人和棉花糖的年紀，卻要學會犧牲自己保全妹妹。這努力的去懂事，學著大人一般的隱忍和犧牲，卻莫名的讓人感到陣陣心酸。再懂事的孩子，也是個弱者，他們的童年應該是被這個世界溫柔以待，而不是面臨著種種磨難。所有人都期盼著這對小姐妹們能夠快快地好起來，他們的童年不該就此結束，他們還有很長的一段路，能夠任性的在這個世上走一遭。加油「石骨姐妹」！

「石骨姐妹」王越與王馨越  (圖片來源於網路)

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