自閉症患者的爸爸說：「有時候真想一刀給他，一了白了。」

最新 09-10

七夕那天，所有人的朋友圈都被一個叫「小朋友畫廊」的網頁刷屏了。這是今年騰訊 99 公益日的一個項目，在很短的時間內就籌集到 1500 萬善款，影響力之大，我很驚訝。

因為公益這種東西，只要提起，就給人一種老生常談的感覺。我是第一次，因為這件事，對公益產生了想要了解的慾望。

前晚，騰訊視頻和騰訊娛樂的「星空演講」為99公益日舉辦了特別專場，請了六位名人來講自己的人生經歷。我看完了，想寫點啥，因為金鐘獎獲獎導演沈可尚說的話再次改變了我對公益的認知。

「星空演講」現場

「小朋友畫廊」賣的一元畫，是由自閉症患者創作的。我知道很多人買畫，是為了表達愛心。我們願意傳播它，是因為我們同情這些自閉症小孩。

同情，是從我們的立場出發，所採取的態度。但是，弱勢群體並不需要我們的同情，他們需要的是社會的理解。

沈可尚曾經拍過幾部講述自閉症患者家庭的紀錄片，其中一部叫《築巢人》。這部紀錄片只有短短 53 分鐘，卻擁有不錯的票房成績，並獲得台北電影節百萬首獎、香港華語紀錄片短片冠軍以及金鐘獎最佳非戲劇類導播獎。

我看完後心情非常沉重。

它記錄了一位自閉症孩子和他父親的日常生活。之前看的紀錄片，往往充滿了正能量和溫情，但這部片子卻展示了殘酷的現實：自閉症兒童和父母之間，是一段無法逃脫、卻徒勞無功的親子關係。

片中患者父親在家裡最多的表情是沉默，沒有眼淚，沒有任何情緒表達。他的兒子經常會突然打他，片子結尾，是他被兒子施暴後的酒後自白：「有時候真想一刀給他，一了白了。」

劇中畫面

這才是自閉症患者家庭的真相，沒有對父愛的過度吹捧，只有因為血緣不得不承擔責任的壓抑。就像片中父親所說，「我們都不是有偉大性格的人」，他會埋怨命運，也會絕望，不知道這一切什麼時候結束，也不知道明天在哪裡。

自閉症患者的家人，大部分都在放棄或隱忍的內心掙扎中過完一生。導演沈可尚說：「我希望藉由這部片，道出這群照顧者平時隱藏在內心不敢吐露的話。」

沈可尚在「星空演講」里說，他剛開始接觸自閉症兒童時，碰到一位患者的媽媽。這位媽媽得知他想拍自閉症的紀錄片，立刻說：「相信我，不要拍！很多人說想拍，結果都挑成功的特例出來拍，對我們一點幫助都沒有。」

那天回家他想了很久，發現自己確實很無知，根本不知道什麼是自閉症。就像我們這些花了一塊錢去買畫的人，有多少人覺得，自閉症這病真夢幻，人人都是繪畫天才？甚至有人給他們取了一個充滿詩意的名字：星星的孩子。

其實，大多數自閉症患者，只是一個你跟他說話不會回應你的人。年齡大一些後很多需求得不到滿足就會發脾氣，甚至有暴力行為。在中國，最後能成功融入主流社會，被當作案例報道出來的患者，不到 10 個。自閉症患者的家人，白天要出門掙錢，回家後要照顧安撫這樣一位病人，還要承受外人的眼光，壓力可想而知。

沈可尚在了解中發現，自閉症跟其他罕見疾病不一樣，因為世界上沒有完全一樣的兩個自閉症患者。但是，社會大眾對這種病的認知缺乏到令人震驚的地步，於是他和團隊毅然決定要拍一部有教育意義的紀錄片。

關於自閉症的系列紀錄片，他拍了四年。在跟自閉症患者的相處中，沈可尚慢慢理解到，同情心不是最重要的，平等以待的心態更重要，但需要花很多時間去建立。

《遙遠星球的孩子》是沈可尚關於自閉症的第一部紀錄片。當時在北京有一場發布會，現場坐著一位 70 多歲的老婦人，看得淚流滿面。沈可尚以為她是被某些片段感動了，後來才知道，這位老婦人有三個自閉症小孩，她這一輩子都在不停告訴別人，自閉症是怎麼一回事，怎麼面對外界，怎麼面對患者……這樣的教育工作，她做了四十幾年，覺得好累好累。她說在死之前，從來沒想過，有一部紀錄片能夠讓自己喘一口氣。

一個紀錄片導演，看到自己的作品能對他人有幫助，當然很開心。沈可尚後來在想，這四年來，他獲得了什麼？他發現他在面對兩個上幼兒園的女兒時，從來沒有責備過她們，沒有懷疑過她們，沒有要求她們往什麼方向發展，任何事情都可以平等真誠地討論。這種對每個人獨一無二人格特質的尊重，並不是他天生就會的，而是自閉症患者教會他的。

「我們做公益時，總以為自己在幫助他人，實際上幫助的是我們自己。」

沈可尚

做公益這件事，對行動者來說，除了給部分人製造膚淺的優越感，還有什麼別的好處呢？

有一個詞，大公司的管理者很愛用，叫「ego」，中文可以叫「自我意識」。我在剛工作時就被領導評價，是一個「ego 很強的人」。

一個 ego 強的人，很在意自我表現，十分堅持自己的看法，很難做出妥協和讓步。

但做公益的過程，就是一個逐步縮小自我意識的過程。做公益，不是「我」去施捨別人，而是站在對方的角度，去理解和對話。

我慢慢意識到，「我」並不重要。因為世界太大了，別人的感受和看法比「我」的更值得關注。當你把注意力更多放在外界的環境，而不是自己身上時，格局就會變大。

沈可尚說，在拍紀錄片的過程中，因為對不同的人群建立起了同理心，他發現自己心裡不再只有一個「我」，而是有很多個「我們」。他感到自己跟這個世界產生了強烈的連接，再也不孤單了。

做公益，相比同情心，同理心更重要。

強烈推薦大家去看看「星空演講」99 公益日專場。除了沈可尚以外，還有伊能靜、大鵬、俞灝明，以及一直在做公益事業的牛哥和王奕鷗。每個嘉賓的演講質量都很不錯。