看電視對8歲男孩是致命的：百分之一的怪病，時刻帶氧氣面罩

8歲的男孩如果看太多電視就會死，因為他的身體在長時間集中注意力時忘記了呼吸：據《每日郵報》9月10日報道，Finlay Carnell是英國100名先天性中樞缺氧的患者之一，可憐的Finlay甚至需要私人看護在晚上照看他，以防他停止呼吸。

一位有愛心的媽媽透露，看太多的電視對兒子來說是致命的，因為他的身體忘記了呼吸。Finlay Carnell是英國僅有的100名患有罕見遺傳性疾病的先天性中樞缺氧症(CCHS)的人之一。這意味著，在長時間的精神集中之後，8歲的孩子甚至需要呼吸機。

在正常懷孕後，Amanda在盧頓和鄧斯特醫院產下了她的第一個孩子Finlay。小Finlay出生時體重只有7斤，他的母親Amanda Carnell在發現他臉色發藍的時候，就知道出了問題。「在大約20秒內，他臉色開始變藍。助產士說，這是因為分娩過程導致的，但我覺得情況更嚴重。」，他們直到兒子五周大的時候才知道了他的病情。

「我生孩子的時候他沒有哭。他被緊急送往重症監護室，當他們移走氧氣面罩時，他的臉色就會變藍」，幾周後，當Finlay被正式診斷為患有這種疾病時，他的父母被告知，他每次睡覺時都需要呼吸機的幫助。Amanda說，得到診斷反而讓人鬆了一口氣。

「至少我們知道我們在對抗什麼，我們可以開始得到恰當的治療。沒有診斷結果，就很糟糕了，因為我們不知道他是否有未來。」，在七周大的時候，Finlay接受了他的第一次氣管造口術。「他小時候比較容易入睡，他很快就會睡著，給新生兒戴上面罩太難了。」，但當他四歲的時候去上學時，他意識到自己和其他人有點不同。

Finlay與他的弟弟Ryan合照。他的母親Amanda說:「他過著非常正常的生活，他喜歡像小熊這樣的東西，還喜歡他的弟弟Riley一起玩耍。」，「我們試著確保他過上正常的生活，並確定這種情況不會讓他產生退縮的想法。」

診斷出來的結果意味著Finlay的身體難以控制正常的呼吸、心跳和體溫控制等過程。Amanda說:「Finlay的情況意味著他不能簡單的打個盹，睡個午覺。我們需要確保他戴著氧氣罩。」，「他一直很抗拒，最終他五歲半的時候，面罩被去掉了。」，幸運的是，Finlay現在已經學會了管理自己的狀態，但是他需要每次睡覺的時候都戴上這個面罩。

「我們請了私人看護，晚上來這裡坐在Finlay旁邊，看著他睡覺。」，「他們坐在他的卧室旁邊，整夜看著他。如果他的鬧鐘響了，表明他已經停止呼吸了，他們就會進去檢查一下，如果他們需要我們，就會打電話」

他們一家人得到了CCHS小組的支持，他們每年與其他家庭見面幾次，分享經驗，並討論最新的研究情況。「然而體育運動這樣的活動對他來說是很困難的，因為他在複雜的運動中需要額外的呼吸，而且過於集中注意力也會讓他忘記呼吸。」

儘管有著這樣的情況，勇敢的Finlay決心要過充實的生活。他不能看太多電視，也不能太專註於他的功課，這都會讓他忘了呼吸。

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