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五歲女童染色體缺失,努力微笑鍛煉迎接每一天

五歲的Eve生來就有一種罕見的基因疾病,即染色體缺失,還患有患有嬰兒癲癇症。這意味著她比其他孩子發育得更慢,嚴重殘疾,且無法睜開眼睛。抑制Eve致命癲癇的藥物每天都讓她昏昏欲睡,無法與父母互動。直到她15個月大時,她才會微笑。

Eve出生時體重只有3磅8盎司,生長速度比大多數孩子要慢。她的病情稱為3p25-缺失,世界上有記錄在案的病例只有50例。她眼瞼下垂,直到她五周大的時候才能睜開眼睛,但是她只能間歇性地睜開,直到一年後她做了矯正手術。

幸運的是,藥物治癒了Eve的嬰兒癲癇症,癲癇發作越來越少了,但她仍有嚴重的發育障礙。現在Eve五歲了,還不能說話,她是去年才開始爬行的。

Eve喜歡看《兒童秀》的老劇集,喜歡游泳。她還與家裡的金毛獵犬建立了親密的關係。Eve在8月份的時候還參加了鐵人三項。

Eve參加了她能做的任何運動,她是一個狂熱的越野長跑運動員。她被發現後去參加了一場10公里長跑比賽,並被說服參加了一個殘疾隊的比賽,專攻T35級100米短跑。


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