面對漸凍症兒子，擦鞋母親說：我陪他等待死亡

擦鞋母親田秀銀和兒子譚湘來。

除常規的發高燒、感冒外,譚湘來的智力發育遲緩,肌肉萎縮嚴重。

田秀銀文化程度不高,多年前當醫生告訴她,3歲兒子得的病是進行型肌營養不良(漸凍症)時,她對這個名詞毫無概念。她沒有想到,自己會在兒子一次次高燒、感冒、精神分裂、智力發育遲緩中認識這個疾病,她更沒有想到,這個名詞會伴隨她和兒子一生。

今年,兒子已12歲了,田秀銀經歷了多年的不甘、痛苦和哭泣後說,萬一兒子等不到「漸凍症」被攻克,她就陪兒子等待死亡。

12歲的他體重只有40斤

9月12日,時刻新聞記者在長沙市環衛公寓見到田秀銀母子倆第一面時,譚湘來對著母親說,「我要結婚,你為什麼還不讓我結婚。」記者很驚訝,問為何12歲的譚湘來有結婚意識。田秀銀說,由於大量服藥,攝入過多激素,譚湘來身體很早熟。

2008年,3歲的譚湘來確診為「漸凍症」,與藥品結下「孽緣」。由於經常打針,譚湘來的頭皮一度沒地方可以插針,讓醫生十分頭疼。現在,買葯佔據了母子倆生活開支的絕大部分。

田秀銀家大床上擺放著兩大袋藥品,主要為感冒藥、發燒葯和中藥。田秀銀說,中藥是昨天買的,三副葯72元,自己只有50元,藥店便宜賣給了她。

田秀銀說,醫生向她描述「漸凍症」時說「這是什麼都會發生的病」,很久以後她才明白這是什麼意思。除常規的發高燒、感冒外,譚湘來的智力發育遲緩,肌肉萎縮嚴重,12歲的他僅有40斤重。

「他要吃的,我乞討都要給他討來」

採訪間,譚湘來一直在看電視。不像普通父母對孩子嚴加管教,田秀銀對譚湘來稱得上「溺愛」,除看電視時間不設限制外,「他想吃啥我都給他買,我乞討都要給他討來。」說這話時,田秀銀不時用手給譚湘來擦汗,眼神流露出憐愛。

有時田秀銀也很無奈,她覺得正是自己的溺愛,使得兒子的狀況越來越糟。田秀銀的丈夫對譚湘來很嚴厲,經常督促他下床走動,不走就打,下班了幫他按摩。當時,他狀況很好,能拄著拐杖走動。

不幸的是,2012年農曆3月26日,丈夫因心肌梗塞突然去世,遺言都沒留下一句,生活的重擔全部都壓到田秀銀身上。

譚湘來的身體狀況越來越糟糕,田秀銀也陷入悲痛的糾結之中。於她而言,她希望兒子能一直活下去,陪在她身邊,但看到痛苦不堪的兒子,她又說,如果可以選擇,她寧願他從來沒出生過。

「我願意讓他試藥 這是唯一的辦法」

田秀銀的家不到20平方米,一年租金4800元,是除買葯外最大的生活支出。買葯日常支出多少?田秀銀說自己沒有計算過,「傾盡身上每一分錢去買葯,沒錢就借錢、賒葯。」

母子倆靠在長沙汽車東站擦鞋為生,擦一雙鞋3元,「有時候能賺十幾塊錢,有時候一天都不開張。」由於近幾年擦鞋生意慘淡,田秀銀開始從事家政服務,隨著家政行業走向正規化,這項工作給她帶來的收入微乎其微。兩人日常生活主要靠低保和殘疾人補助維持,街道辦事處和居委會的工作人員經常來看望倆人,並送來米面、糧油等生活物資。去年,田秀銀的低保補助提高到1150元,這讓她十分高興。

然而,這筆錢在龐大的藥費支出中顯得微不足道,田秀銀只能在兒子的醫藥費上一省再省,除去買常規葯外,醫生要求的檢查也是能免就免,即使這樣,母子倆的生活也難以為繼。百般無奈下,2016年,母子倆走上母親擦鞋,孩子乞討的道路。

譚湘來會無意識地念叨著乞討時說的話,「帥哥給點錢咯,我治病花了很多錢。」大多數人都會給他錢,一天能討到50元。

此外,譚湘來說得最多的字是「媽媽,我痛。」

從確診為「漸凍症」到現在,已過去近十年,醫生所說的「黃金治療期」已經過半,記者心生疑問,就算醫學發達到可以攻克這類基因型疾病, 田秀銀又是否可以承擔高昂的費用?「如果有這類藥物,我願意讓孩子試藥。」她說,這是唯一的辦法。

田秀銀已經可以很平靜地面對生活的曲折,「我已經哭到沒有眼淚。」臨走時,她告訴記者,自己也是個「電視迷」,「我喜歡看跟醫療有關的節目,我一直等著國內外研發出藥品攻克『漸凍症』,他活多久,我就陪他多久,攻克不了,我陪他等待死亡。」

記者 盧欣

點擊展開全文

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！