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8個月,我從淋巴瘤晚期患者做回健康人

9.15世界淋巴瘤宣傳日

了解淋巴瘤,小改變,大不同

深圳有個叫曉男的小伙,

新婚後不幸撞上了淋巴瘤,

而且還是

瀰漫大B細胞淋巴瘤的最晚期。

他的生命還會出現奇蹟嗎?

發燒

竟牽扯出了淋巴瘤

時間,定格在2009年,銘心刻骨的一年!那一年,我結婚了,作為一個34歲的老小伙,新婚生活讓我感到前所未有的幸福。為了更好地承擔起家庭的責任,我比結婚前更努力地工作,常常為此通宵達旦。

連續伏案工作,常常不知不覺已到凌晨。

5月底,為了趕工作進度,我每天只睡二三個小時,偶爾頭暈、體乏、發燒,也當作普通感冒,吃些退燒藥後繼續工作。8月初的一天晚上,我又一次莫名發燒,體溫竟高達40℃!我的心一陣抽緊:這幾個月中,差不多每月一次高燒,這感冒也太頻繁了。

第二天一早,我連忙趕去醫院就診。現實是殘酷的,醫生聽了我的自述後,並沒有當作感冒處理,而是開了一大迭檢查單,告訴我說:「先別緊張,要明確診斷,需要先做一些檢查。」醫生說得很平緩,但我卻感到了強烈的不安。

當檢查報告出來後,醫生神情凝重地告訴我,我患上了淋巴瘤,還需要做一些檢查明確分型,準確的分型是醫生制定治療方案的關鍵依據,並在很大程度上決定了患者的治療效果及預後。分型結果顯示,我患上的是瀰漫大B細胞淋巴瘤,已是IV期,也就是最糟糕的晚期,這大大加重了腫瘤的兇險程度。在詳細評估了我的身體狀況後,醫生建議我儘快接受治療。

得知這個噩耗後,爸媽和兄弟姐妹都在第一時間趕來。看著他們心痛萬分的表情,看著新婚妻子每天以淚洗面,看著鏡子里憔悴的自己,突然頓悟:我有那麼多愛我的親人,我還那麼年輕,現在的醫學技術那麼發達,我又有什麼理由輕言放棄?我決心聽醫生的話好好配合治療,和淋巴瘤鬥爭到底。

根據我的分型,醫生針對性地制定了治療方案,我開始接受化療。化療的副反應在我身上非常明顯:噁心、便秘,到最後,就算常規吊生理鹽水也會吐個不停,而且口腔潰爛嚴重,痛到不能吃飯。即便如此,我依然聽從醫生的指導,咬牙堅持治療。

為了康復,我每次都配合地堅持治療。

12月29日,這一天令人難忘,我得到了兩個好消息。醫生告訴我:經過幾個療程的治療,病情暫時得到了控制。一邊的妻子喜極而泣,告訴我,她在我發病後兩天發現懷孕了,怕我不要這個孩子,自己去做了檢查,結果一切正常,今天才敢把這個消息告訴我。

我呆立在原地,不敢相信自己的耳朵。是的,我們將有孩子了!

免疫靶向治療

給了我第二次生命

平靜的日子沒過多久,2010年初,我漸漸出現頭疼癥狀,而且越來越嚴重。有時,還會突然意識喪失、倒地、四肢抽搐、口吐白沫,妻子在家看到我這樣,又怕又急,不知如何是好。

醫生告訴我,這些癥狀就是癲癇的表現,這意味著淋巴瘤細胞向腦轉移的可能性增大,一旦腦轉移,便發展迅速,隨時可能威脅生命。

我又開始變得一蹶不振,看到妻子,想到我們即將出生的孩子,幾個晚上輾轉反側,不能入睡。妻子拉著我的手說:「相信醫生一定會有辦法的,我們一起努力。」

病房對面的醫生辦公室里,醫生團隊根據我的病情發展,進行了幾次會診,制定了周密的治療新方案——繼續常規化療,並聯合使用靶向藥物利妥昔單抗。

為了積極配合治療,我和妻子專門上網查詢了有關靶向治療的研究進展,同時,醫生也向我們詳細講述了現階段靶向治療的重要性。這讓我心裡有了底,從原先被動接受治療到主動配合治療。每次治療後,複查的指標漸漸好轉,我對靶向治療越來越有信心。

在醫生和家人的大力支持下,我堅持完成了6個療程的聯合治療,治療後的PET-CT複查結果顯示,淋巴瘤曾在我體內留下的病灶已經消失。為了鞏固治療效果,防止複發,我決定聽從醫生的建議,進行自體幹細胞移植,手術很順利。就這樣,我終於迎來了第二次生命。

時至今日,我早已平安度過5年大關,淋巴瘤再無「死灰復燃」之跡。

淋巴瘤

其實沒那麼可怕

感恩這個時代的醫學發展如此迅猛,讓我從一個難以治癒的腫瘤病人,轉變為一個健康人,前兩年,我們更是迎來了第二個孩子。

這次生病給我的人生帶來了巨大的轉變,我真正明白了「活在當下」的意義。我參加了「淋巴瘤之家」的患者俱樂部,在那裡我們並非簡單的同病相憐,而是分享和分擔。大家分享彼此的治療體會,互相鼓勵,互相支持。我們也分擔對疾病的恐懼和憂慮,在這個大家庭,找到了溫暖和友愛,堅定了共度健康人生的信念。

我學會了「慢生活」,逐漸放慢腳步,除了完成日常工作外,一定會抽時間陪伴家人。看著家庭圓滿幸福、父母身體健康、孩子茁壯成長,我認為,這已然是最好的生活!

康復後,幸福的家庭使我更加感恩生命。

數據解讀

在中國,惡性淋巴瘤的發病率約為7/10人,居全部腫瘤新發病例第8位。

根據2016年WHO淋巴瘤分類新進展報告顯示:目前,惡性淋巴瘤共有80多種分型。

淋巴瘤分型如此之多,

醫生是怎樣一一鑒別的?

又將如何對因治療?

讓我們聽聽曉男的主治醫生黃慧強主任怎麼說。

專家怎麼說

黃慧強主任醫師

中山大學附屬腫瘤醫院大內科副主任,博士生導師

現任中國抗淋巴瘤聯盟秘書長。擅長醫治各種惡性淋巴瘤,以及造血幹細胞移植等治療。

如何發現淋巴瘤的蛛絲馬跡

最明顯的癥狀:

淋巴瘤最主要的癥狀為淺表淋巴結無痛性、進行性腫大,以頸部和鎖骨上淋巴結腫大最常見。

各種壓迫癥狀:

進行性腫大的淋巴結可能對周圍組織器官造成影響或壓迫,也可侵犯淋巴系統以外的器官,表現為相應器官的受侵、破壞、壓迫或梗阻。

全身癥狀:

淋巴瘤是全身性疾病,還可能出現發熱、盜汗、乏力、消瘦、食慾缺乏、皮疹、瘙癢、貧血等全身癥狀。出現以上全身癥狀時,往往病情比較晚期。

病理診斷:捕捉淋巴瘤的「金標準」

為何病理診斷是診斷的關鍵依據?

淋巴瘤發病部位不一,臨床表現多樣,與其他腫瘤相比診斷更為困難。淋巴瘤確診的「金標準」是病理診斷,也就是在顯微鏡下尋找惡性細胞。醫生再豐富的臨床經驗,化驗和儀器檢查再先進,都不能替代病理診斷,也就是活檢組織的病理診斷。

為何醫生建議做PET-CT全身顯像?

作為近年來診斷的一種新手段, PET-CT全身顯像在淋巴瘤診斷、分期和療效監測上有重要價值,優於常規影像學檢查做出的綜合評價。全身PET-CT對淋巴瘤治療前分期和治療殘餘病灶上明顯優於常規的CT掃描,可能發現常規CT發現不了的危險病灶。明確淋巴瘤的分期、生長的部位、生長速度不同,對應的治療方案也會有所不同。

規範治療,讓大多數患者得以治癒

在淋巴瘤中,非霍奇金淋巴瘤預後相對較差,包括最常見的瀰漫大B細胞淋巴瘤。近年來,隨著利妥昔單抗等靶向治療藥物的發展,越來越多的臨床經驗證實,在瀰漫大B細胞淋巴瘤患者中,利妥昔單抗與常規使用的化療方案聯合治療6~8個療程,患者總緩解率達到83%,治癒率達到5%~70%。即經過規範治療,一半以上患者可以達到臨床治癒的療效。因此,現在利妥昔單抗聯合常規化療已成為瀰漫大B細胞淋巴瘤的一線標準治療方案。

對於少部分複發、常規化療方案難以治癒,或存在某些危險因素的患者,經過化療及自體幹細胞移植後,很大一部分比例同樣達到了治癒的療效。這些成功的病例,在「淋巴瘤之家」的患者俱樂部中並不少見,多參加病友會活動,不僅有利於患者的心理健康,還有助於交流治療心得,共同戰勝病魔。

醫保新政,惠及更多淋巴瘤患者

為了讓更多患者享有最先進的醫療手段,2017年,36種藥物降價進入醫保體系,利妥昔單抗等靶向治療藥物也位列其中對淋巴瘤患者而言,這意味著過往」高大上「的靶向免疫治療已變成標準治療,這應該是患者真正的福音。

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