「悅讀·回顧」臨終關懷：不要等到臨終才去關懷——共讀《她們知道我來過》

文化 09-16

【悅讀·回顧】

臨終關懷：不要等到臨終才去關懷

共讀《她們知道我來過》

一起悅讀第345期

2017年9月9日，是一起悅讀的第345期讀書會，領讀人蘇林老師向大家介紹了一本特別的書——《她們知道我來過：中國首部高危老人深度關懷筆記》。這本書來自從事了十幾年臨終關懷志願服務的張大諾，在他的真實記錄中流露著樸素與真誠，讓人在閱讀時不覺落淚，感動與溫暖在心裡交織著。

「悅讀·回顧」臨終關懷：不要等到臨終才去關懷——共讀《她們知道我來過》

活動伊始，蘇林老師介紹了關於本書的相關資料和背景。隨著老齡化進程和人們對生活以及生命質量的關注，「臨終關懷」已經在這幾年被越來越多的提及，相關的書籍也受到人們的關注，比如美國著名的醫務工作者阿圖·葛文德的《最好的告別》。

其實，提到「臨終關懷」涉及到的有幾個角度：醫護人員、家人、老人自己以及社會層面。歷史上，「臨終關懷」這一概念便是來自於護士想幫助臨終患者的願望，而本周我們要共讀的《她們知道我來過》則是從社會層面，從一位志願者的角度來記述的，它對我們最大的意義就是啟發作為家人的我們該如何看待與照顧我們身邊的老人，讓親情不因衰老病痛而漸行漸遠。

「悅讀·回顧」臨終關懷：不要等到臨終才去關懷——共讀《她們知道我來過》

蘇林老師向讀友們介紹童書中關於老爺爺和老奶奶的故事

成人常常會覺得衰老、死亡這些話題太過沉重，在真的面對時也往往不知所措，遇到高齡老人也長因不知如何溝通而習慣性地選擇迴避。但是，在張大諾的筆下，我們看到了他的細心、耐心、恆心，看到了高危老人的生活和精神世界一樣是豐富多彩的。而衰老和死亡話題也不見得是沉重和不可談論的，大量的童書中已經有著很好的描述範例，它們正是讓孩子去了解和思考這一話題的重要渠道，也提醒著我們該如何面對。

「悅讀·回顧」臨終關懷：不要等到臨終才去關懷——共讀《她們知道我來過》

在共讀文本中，讀友們被書中溫暖的記錄所打動，輪讀結束後，大家一起觀看了張大諾2015年在一刻演講上的一個視頻，視頻中他講述了自己做的最重要的兩件事，一件是鼓勵和指導幾十位殘疾人寫出自己的生命故事並出版，另一件就是臨終關懷。

「悅讀·回顧」臨終關懷：不要等到臨終才去關懷——共讀《她們知道我來過》

下半場的交流談論可謂「冰火兩重天」，一些感受深刻的讀友談到自身的經歷聲音哽咽，與觀點不同的讀友也是唇槍舌辯。其中讓人印象深刻一位是讀友劉老師，她談到父親得阿爾茲海默症以來自己的思考，家庭內部兄弟姐妹之間的協商、照護，她說到：「有一個原則叫『病人無過錯』原則，我們要多站在病人的角度，他們需要專業的幫助，需要家人精神上的關懷，我們要尊重他們的意願，如果能夠在他們清醒的狀態下說出自己的底線那更好，如果已經不可能了，那麼子女們要有一個協商，你們的底線是什麼？」她還說，「臨終關懷，沒有什麼別的東西，就是一個『愛』字。一個人活到最後，可能很多東西都不記得了，但是情感和尊嚴永遠不會消失，張大諾是一個非常了不起的人。對於我們子女來說，就是盡己所能地拿出自己的愛，不攀比，不綁架。」

「悅讀·回顧」臨終關懷：不要等到臨終才去關懷——共讀《她們知道我來過》

也有讀友認為，如果一個人連基本的智力都不存在了，和死了又有什麼區別？這一觀點又引起了關於個人遺囑的確立、推廣和執行問題，說到底這是和個人的生死觀緊密相關的。讀友孫老師是資深媒體人，他說自己剛剛參加了一個關於「生前遺囑推廣」的會議，特別想聽聽年輕人對這個問題的看法，因為在他看來，所謂臨終關懷最重要的是對病人情感的呵護與尊重，這也是人擺脫動物性的重要屬性之一，但如果談到情感的呵護與尊重又何必等到臨終呢？

「悅讀·回顧」臨終關懷：不要等到臨終才去關懷——共讀《她們知道我來過》