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10歲女孩患上罕見腦部疾病,發作一次便不會說話、不會走路

2016年6月3日,9歲的Jayda跑步時與一個男孩撞在一起,造成了Jayda長達20多分鐘的癲癇發作。

醫護人員趕到,並將Jayda帶到了加拿大溫哥華的不列顛哥倫比亞兒童醫院。但是,所有的醫生都不明白為什麼會出現這種情況。

三天後,Jayda才從癲癇發作中恢復。她失去了大部分運動功能和語言功能,包括走路、拿東西、甚至無法抬起腦袋。她在醫院呆了一個星期,之後又花了五個星期的時間治療後,恢復了走路和說話。

直到8月,醫生才確定Jayda患有晚期消融性白質腦病(VWM)。這是一種罕見的疾病,中樞神經系統緩慢地惡化, 沒有有效治療方法。

VWM是一種特殊的腦病,是發生在大腦、脊髓和周圍神經的遺傳性疾病。疾病發生時,保護大腦中樞電纜的脂肪絕緣開始衰退。 每個病人的癥狀不同。

今年夏天,Jayda失去聽低音調的能力。由於她的核心體溫發生變化,她比正常人對溫度更敏感,這意味著她得發燒的風險更高,從而引起大腦炎症。

"VWM通常是由生活中的壓力事件引發的,"Ali Fatemi博士說,他是肯尼迪克里格研究所神經系統中心的神經遺傳學主任:"VWM是一種遺傳性疾病,通常在兩歲到四歲的兒童身上表現出來。Jayda 在九歲時發病,意味著疾病的進展比平常要慢。」

「對VWM的研究還處於初級階段。這種疾病非常罕見的,10萬分之一的可能性,目前只有大約300到400個已知病例正在世界各地進行研究。」

Jayda的母親Linda努力幫助她的女兒。她現在已經10歲了,她的生活是最完美的。「你真的不知道明天會帶來什麼."Linda說。她努力幫助女兒完成她的一些夢想,比如與Ellie Goulding會面,去參加艾倫秀等。

「我永遠也不會放棄。」Linda說。

本文編譯:momo2000

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