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沉睡者:他們的敵人不是死亡,而是「活著」

記者/計巍 李青彤 范永敬 邵欣敏

編輯/李顯峰 宋建華

「植物人」在燕郊人民醫院接受促醒治療(攝影/李青彤)

小聰還沒醒來。

在北京密雲植物人托養中心的病床上,她安靜地眨著眼,但那只是「植物人」的一種本能性生理反應。

3根管子維持著她的生命:胃管、尿管、氣切管。護士每天5次通過胃管為她打入流食,定時拍背、吸痰、翻身、擦洗、喂葯、換尿袋……這些構成她全部的生活。

床頭的照片中,有她年幼的女兒,還有在天安門前微笑留影的她。然而,從34歲到現在,5年的時光里,小聰彷彿被按下暫停鍵,她像是從這個世界上消失了。

隨著搶救技術和醫學水平的提高,越來越多的嚴重腦損傷病人活了下來,但卻成了「植物人」。

我國每年約新增「植物人」7萬至10萬。然而他們中只有少數人可以被「奇蹟」眷顧而醒來。沒有醒來的大多數,則在醫學和生存的雙極限中沉寂。

覺醒而未覺知,既不能感知自己也不能感知環境,但保留了一些如植物般本能性的神經反射和進行物質及能量代謝的能力——即「植物狀態」。這是醫學界對「植物人」的定義。2010年,「無反應覺醒綜合征」曾被推薦取代「植物狀態」,以避免「植物人」帶給人的消極印象。

曾有醒來的「植物人」說,昏迷期間,他見過地獄的樣子,也有的說,像身處戰場,周圍有槍聲和血。還有人,雖然被判定為「植物人」12年,但卻默默覺察著周圍正在發生的一切。

他們最大的敵人不是死亡,而是活著卻未醒來。

深一度原創視頻

等 待

在燕郊人民醫院「藝術喚醒室」里,輪椅上的顏向軍,睜著眼,面無表情地對著牆上的投影——滿鍋的紅辣椒正在熱油里滋著細密的油花。這是藝術家吳超和夏維倫為「植物人」製作的藝術喚醒視頻。

「你看他張嘴了!」一旁的神經外科主任李婧蓮說。顏向軍的下嘴唇向下拉扯著,原本無意識微張的嘴,現在好像突然在說:啊。

「你想不想吃?想吃就快點醒來,帶你去吃!」顏向軍的姐姐拍著他的肩膀說。她知道弟弟愛吃辣椒。

3個月前,自發性腦出血經搶救後,五十多歲的顏向軍活了過來,但始終處於「微意識狀態」——有微小的意識,向前進展一步便有可能醒來,向後惡化一步,即有可能成為「植物人」。

從整日昏睡,到可以坐輪椅、可以「自己支楞著腦袋瓜兒」,再到張開一點嘴,顏向軍的每一點「長進」都讓姐姐看到一線希望。

然而,沒有人知道顏向軍能否真正醒來。「有一線希望」,是醫生和這些家屬最常說的話。

「能夠有一線希望就堅持治療下去」,顏向軍的姐姐說。她不想他只是活著,而是希望他能醒來。

伴隨著一陣咳嗽,顏向軍費力地發出「啊……啊」的聲音,像是在掙扎著什麼,或是想要說什麼而又不得。

打在牆上的投影變成一位正在吹葫蘆絲的小男孩。這是沈波的孫子。

「瞅瞅,瞅瞅電視……」沈波的妻子指著投影對他說。曾經,沈波最大的樂趣,是和孫子一起吹葫蘆絲。

2017年大年初六,62歲的沈波騎電動車出去遛彎兒時,遭遇車禍造成腦部重傷。「當時別的地方都沒事兒,就把腦袋撞壞了,撞他的人,因為擔心他是『碰瓷兒』的,沒有及時把他送醫院,耽誤了。」沈波的妻子說。開顱手術後6個月後,沈波仍處於「微意識狀態」。

當投影開始播放藝術喚醒視頻中關於食慾刺激的部分時,站在一旁的醫生李婧蓮用棉簽蘸上蜂蜜,抹到沈波的嘴裡。他咂么著嘴,右手哆哆嗦嗦地試圖攥住李婧蓮塞到他手裡的棉簽。嘗試了幾次後,棉簽有那麼幾秒鐘被他夾在兩根手指之間。這一次微小的「勝利」,讓身邊的醫生和沈波的妻子變得興奮起來。

「我覺得他醒的機會還是挺大的,他來的時候只能睜眼,而他的手現在可以定位去抓,也可以轉頭,雖然還不靈活。我還想再努力努力,讓他回去休養,回來之後做電刺激手術。」李婧蓮說。

沈波努力而僵硬地向左後方扭轉著頭,朝著醫生李婧蓮的方向看過去。在進行意識促醒治療的1個多月里,他對自己主治醫師的聲音愈加敏感。

植物人接受促醒治療(供圖/燕郊人民醫院)

奇 跡

昏迷71天後,王艷梅醒了。

工地上幹活時的意外跌落,給36歲的王艷梅造成了重型腦損傷。在醫生看來,能活下來已是奇蹟。

在腦疝瀕臨死亡的情況下,王艷梅被實施開顱手術,清除了血腫的同時,也除掉了一塊碗口般大小的顱骨,這也使得她腦袋的一邊塌了下去。

術後第15天,醫生開始對轉到普通病房的王艷梅進行正中電刺激治療、磁刺激治療,以及藝術喚醒。

「媽媽你快回來吧,我想你。」在燕郊人民醫院藝術喚醒室中,輪椅上的王艷梅安靜地「看著」打在牆上的投影。視頻中,老家10歲大的兒子正在對她說著話。在醫院陪床的女兒也會時常趴在她的耳邊喊著她。閑下來時,王艷梅的丈夫會給她放一部叫《關東情》的電視劇,那是他印象中,王艷梅最愛看的。

顱內減壓、正中電刺激、磁刺激、針灸、視聽促醒、按摩、翻身、擦洗……王艷梅的丈夫清楚的記得,在醫院打地鋪陪床的日子裡,醫生、他,以及他的女兒能夠為王艷梅做的所有事情。

慢慢地,王艷梅身上開始發生了一些變化:「她的手在動」,「她眼珠仔細地瞅,來回動」。

在王艷梅昏迷的第71天,真正的改變發生了。當女兒正一點一點地往她嘴裡喂包子餡兒時,王艷梅緩緩伸過手來,從女兒的手中拿走包子,接著,自己吃了起來。在醫生看來,雖然她的動作還不靈活,但這種「和外界的互動」意味著王艷梅已經醒來了。

「你想吃什麼?我給你買。」丈夫對著剛剛醒過來的妻子說。

「排——骨。」她費力地回答。

醒來的王艷梅仍然面臨著很多挑戰。她現在走路的極限是100米,前進幾步便需要停下來休息。她還不能準確控制左手,因此每天練習抓蘋果。她的記憶力也受到損害,始終想不起來出事的經過,也記不起出事前說好往家裡寄的1萬塊錢放哪兒了。17歲的女兒輟學在家裡照顧她,但她經常因為瑣事和女兒吵架,情緒波動很大。為了更好的後續恢復,她還需要再做一次修骨手術,但之前的治療讓家庭欠了很多外債,新手術還在拖延中。

「恢復到以前是不可能了,能恢復到生活可以簡單自理還是有可能的,在家裡餓不著就行。」王艷梅的丈夫說。

但不管怎樣,這是每一個「植物人」的家屬都在等待的奇蹟。

在北京陸軍總醫院八一腦科醫院促醒中心,每天來往著各類「植物人」與他們的家屬。在促醒中心負責人、神經外科主任何江弘的經驗中,這些人中能醒的不到30%,剩下的則機會渺茫。

年齡、受傷原因,及得病時間的長短,在很大程度上決定著昏迷病人醒來的概率。年齡小,非自發性腦損傷患者1年內、自發性腦損傷患者3個月內醒來的幾率較大。

「其實病人在很大程上是在靠碰運氣,」何江弘說,「我們向病人做過一個小調查,其中95%的醫生曾告訴家屬『別治了』——剛3個月就和病人家屬說『你別治了,回家吧』。但是從我們昏迷促醒領域來看,3個月還算比較早的,是可以治療的,這是挺可惜的一個事。而且有的病人他並不是完全意義上的『植物人』,他是有微小的意識的,只不過向外界發出的信號比較微弱,不易察覺,但只要你及時給他一些幫助他其實是很有希望醒來的。」

「如果在病人的前期,手術穩定後就馬上對他的意識進行干預,對病人的幫助是很大的,比如說那個昏迷71天後醒來的病人。」醫生李婧蓮說。

然而,在推廣「植物人」促醒治療時,李婧蓮卻遭遇著「圈內人」的不解:一個神經外科醫生,應該是做腦手術的,是忙著救命的,治療「植物人」不是在浪費時間嗎?

但何江弘卻不這麼認為,「『植物人』也是活著的人,他有他生存的權利,這個得由他自己來決定,我們要做的就是想辦法讓他們醒來。」

昏迷71天後,王艷梅醒來(供圖/燕郊人民醫院 )

喚 醒

「你還是考慮再生一個小孩吧……」醫生婉轉地對美美的媽媽說。

在廣州軍區總醫院的重症監護室里,美美全身插滿了管子,眼睛微張,對外界毫無反應。20歲的她,在一場意外的車禍中重傷腦部。

1個月後,視聽藝術家吳超和丈夫夏維倫開始嘗試用「藝術喚醒」的方式幫助美美進行意識恢復。

「快點起床啦!再不起床要遲到啦!」美美的媽媽在家裡拍著美美的房門大聲嘮叨著,吳超在房間里錄下這些聲音。接著,她還收集了美美床邊音樂盒的聲音,以及她養的金毛犬的叫聲。

「她的家很小也特別窮,但是很溫暖。美美的房間里收集了各種玩具,有很多從超市、麥當勞換來的東西。」吳超說,「這種接觸當中,你會覺得她『活』過來了,她不再是病床上躺的那個病人,開始變得很生動。」

在向美美朋友了解的過程中,吳超發現,美美當時有一個願望:存夠錢,然後帶著她的狗去海邊。在後期的製作中,吳超在金毛犬的叫聲里混合進了水流的聲音。

在重症監護病房裡,護工幫美美戴上耳機,為她播放著吳超製作的喚醒音頻。有幾次,護工發現,戴著耳機的美美在流淚。

身體情況穩定後,轉到普通病房裡的美美,眼睛已經可以睜開,當為她播放她的寵物視頻時,美美開始「很專註地盯著看」。

4個月後,2015年的元旦,吳超接到她的媽媽發來的簡訊:美美醒了。

在接下來1年多的時間裡,吳超和夏維倫在與醫生的合作下,繼續幫助喚醒了2位植物人。其中一位是因抑鬱症自殺的15歲女學生,另一位是正處於「人生巔峰」的商業精英。

「其實大家都在『碰機會』,無論是病人還是醫生。」何江弘說。

1996年,何江弘便開始了關於「植物人」的醫學研究。而在十餘年的時間裡,這個領域始終都「沒有突破性進展」。「很多時候並不是說醫生沒有熱情去做這件事,而是這個病確實難(攻克)。」何江弘說,「『植物人』治療到目前為止,沒有(哪種方法)一定能行的,需要大家都來嘗試,每一種方法都有可能會幫到他們。」

2015年9月,在烏鎮舉辦的中國神經科學大會學術論壇上,受何江弘的邀請,吳超最後一個發言,她向台下的醫學工作者們介紹著自己的「研究成果」——「植物人藝術喚醒」。

伴隨著原始的節奏感強烈的鼓點,吳超播放的動畫視頻中出現噴薄綻放的花朵、肆意奔跑的動物、舞動碰撞的身體……這是她為植物人製作的共性化藝術喚醒視頻,它試圖通過聲音與畫面的能量,激發病人的求生欲與身體癒合的能力。

「我看視頻的時候感覺汗毛都豎起來了。」同樣參加了這次論壇的醫生李婧蓮說,「我覺得它對『意識障礙者』也應該有用,總有科學達不到的地方。」

2016年5月,一間由兩個衛生間改建成而成的「藝術喚醒室」出現在燕郊人民醫院神經外科走廊的拐角處。這是繼廣州軍區總醫院之後,藝術家吳超的「植物人藝術喚醒項目」合作的第二家醫院。未來,她還計劃著與不同城市的更多醫院進行合作。

醒來後的美美(供圖/夏維倫)

自 救

楊銘和他的"植物人"兒子的生活似乎走到了盡頭。

「我老了,我看了他9年,看不動了。以前我扛著他天天給他洗澡,現在扛不動了,你看看他還有沒有希望?」楊銘向何江弘打探著兒子的情況。

對於何江弘而言,他很清楚,在現有的醫學水平下,9年的植物人,已經「沒法弄了」。

但他知道,楊銘此時更多的是在尋求一種「安慰」,或者說是「印證」。

「其實他自己也想好了做什麼決定,他只有一個人,老伴兒也走了,後來有個托養中心,就擱過去了。」何江弘說,「這些植物人家庭現在全靠自救,但是自救(成什麼樣)就很難講了。」

通常,一個「植物人」在醫院首年的治療費用約在50萬至100萬之間。後面的維持治療,每年的花費約為10萬至20萬。

「這些『植物人』家屬不只是經濟上,他們心理上也很難。整個家庭都是處在一種特別壓抑、痛苦的環境中。」何江弘說,「在我們接觸過的家屬中,他們覺得家裡有一個植物人,自己出去放鬆、去玩都會有負罪感,每天都會拷問自己,但是他們也需要生活啊。還有的家裡爸爸是『植物人』,但是孩子還要上學,媽媽也要看病,那這個時候還要不要管這個孩子和媽媽了?這是挺煎熬的事。」

2015年3月8日,北京密雲植物人托養中心(以下簡稱「托養中心」)正式對外開放。小聰是入住這裡的第一位「植物人」。

2013年,34歲的小聰被一輛公交車撞倒重傷顱腦,數次開顱手術後活了下來,卻始終未醒。

在國際公認的醫學判斷中,腦外傷病人「植物狀態」持續1年即被判定為「永久性植物人」,很難再醒來。

2015年3月,住院兩年半後,作為小聰身邊唯一的照看者,小聰的丈夫將她送到托養中心。托養中心創始人相久大說,小聰的丈夫來的時候瘦得皮包骨,而小聰挺胖的,「他自己是廚師,但是在醫院貼身陪床那麼長的時間裡,他沒怎麼吃過熱飯,也沒睡過好覺。」

「叫媽媽。」在托養中心2樓的病房中,小聰的丈夫跟電話里的女兒說,並把電話放到小聰耳邊。開始的日子裡,女兒會叫很久的「媽媽」,慢慢的,她有點抗拒:「叫不醒了,叫了也沒用」。「那也要叫……」他掛上電話,開始幫小聰按摩、搬動身體、擦洗,然後用棉簽刺激腳底,看看她有沒有反應——多年的陪護,讓他學會很多醫學知識,包括怎樣試探病人有沒有意識。

小聰仍是安靜地眨著眼,沒有任何反應。而他似乎已習慣這種「安靜」。

在托養中心安頓好妻子後,小聰的丈夫在辭了工作賣了家當多年後,決定南下打工。他在小聰的身邊留了一枚「護身符」,因為小聰,他開始信佛。

在相久大的印象中,有不少家屬在陪護「植物人」過程中選擇了皈依宗教。有的家屬還會在「植物人」病床邊放置一些「奇奇怪怪」的東西,比如,一種「類似霧化的熏香」,家屬會叮囑在不同的時間讓病人聞不同的熏香;還有的人,把一種小型照射類機器(類似理療機)放在病人床邊。

「只要不影響我們的工作和病人的護理,我們都儘可能地滿足家屬要求。」相久大說。在他看來,讓家屬在心理上得到安慰,也是「植物人」照護中很重要的一部分。

直對著小聰的病床,一隻攝像頭24小時工作著,小聰的丈夫可以通過它隨時了解情況。然而,除了病床旁監視器的閃動,以及護士定時的日常護理,監控畫面里沒有任何動靜。

「能看到活著的親人,總強過看著照片懷念她。」小聰的丈夫說。

托養中心請來的歌手在為小聰唱歌(供圖/相久大)

活 著

死亡、植物狀態、重度殘疾、中度殘疾、輕度殘疾,這是醫學上各種腦類疾病可能導致結果。「植物人」是距離死亡最近的一種。

活著,對於「植物人」而言,是一件需要完全依靠外界的事。

「『植物人』最後的生存時間完全取決於他的護理水平。」何江弘說,「他們死亡的原因有兩種:肺部感染和營養不良,都跟護理有關係。如果護理得好,理想情況下,他可以一直活下去。」

但這種「理想情況」卻很難達成。在中國大部分醫院,當「植物人」身體狀態穩定後,大多都會被建議出院。然而,這些還未醒來的「植物人」接下來卻陷入了「該去哪兒」的尷尬處境。大多數人只能選擇回家。而當「植物人」從醫院回到家中,往往會遭遇一場專業護理上的「滑鐵盧」。

「病人躺在屋子裡,到處都堆著和他有關的東西,各種瓶瓶罐罐,一進屋那種味兒……整個家庭都陷入特別混亂的場面。」這是何江弘在走訪植物人家庭時經常見到的景象,「放在家裡是很難弄的,慢慢的時間長了,家屬被消耗著,有的也盯不住。」

在托養中心二樓的病房中,小聰的身邊,還躺著6個「植物人」,他們會定時接受護士的照料。來到這裡的「植物人」,大多是被期待著可以「活下去」,而不再是「醒來」。

「如果病人確實醒來比較困難,我們應該盡量改善他們的生存質量。」何江弘說。

在托養中心二樓的牆角,立著一塊寫滿藥物名稱及用藥時間的白板。上面有減緩植物人肌張力的葯,也有抗癲癇的的和治療低鉀的藥物。「長期卧床就容易造成低鉀,鉀一低下來就容易沒勁兒。因為『植物人』是消耗能量的,不給他這個抗癲癇的葯,他很快就把能量消耗完。」相久大說。

為了創辦托養中心,相久大遇到不少困難。托養中心目前仍是類似「醫務室」的資質,「四不像」。

相久大說,雖然「植物人」在醫學上比「重度殘疾」更嚴重,但在一些政策中,卻並不被歸類為殘疾人,甚至難以被歸類為任何一種已有的疾病類別,這讓「植物人」在一定程度上很難得到政策上的幫助,也使得「植物人」托養機構在資質的合理化上受到很多阻礙。

在定址密雲之前,他曾希望選址更靠近北京「城裡」,便於家屬往來。但當他在昌平小湯山租下一套小別墅後,房東卻反悔不租,他認為「植物人」是「半死人」,會帶來晦氣。

最終,托養中心在距離市區40公里外的密雲「落腳」。

在京沈公路旁的一處高地上,一座獨棟的白色3層小樓,被茂密的綠植環繞著,遠離喧囂。(應受訪者要求,部分病人為化名)


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