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美國罹患罕見病症的「月亮女孩」,贏得「校花」美譽,溫暖的世界

美國罹患罕見病症的「月亮女孩」,贏得「校花」美譽,溫暖的世界

這個美國女孩名叫Riley McCoy,她不幸罹患著色性干皮病,這個病在美國差不多有300例患者,McCoy成為了這不幸的1/300,她被稱為「月亮女孩」。

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著色性干皮病是一種遺傳疾病,患者身體內缺乏保護機體免受太陽直晒傷害的抗體,短時間在陽光下面的暴露就會造成水泡、皮膚癌或內臟器官損傷。

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為了McCoy的安全,她的父母將家中和車上的玻璃都貼上了深色薄膜,McCoy外出不僅要穿長衣長袖,她還需要佩戴專門從美國宇航局NASA特製的防紫外線面罩,即便是太陽下山後出門相對安全一些,但之前也要用儀器進行光線測量,確保無誤。

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McCoy更加特殊的是,這個病症還給她帶來了一種可怕的副作用,用於保護皮膚的抗體缺失的同時,她大腦的修復抗體也在隨之減少,醫學上稱之為「XPD」,McCoy父母坦誠:「我們的女兒McCoy的智商至少下降了20個點。」

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當McCoy到了上高中的年齡時,她的父母選擇了Dana Hills High中學,只是因為這所學校所有的教室都在室內,轉換教室的時候不會受到陽光直曬的困擾。

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但讓人感到驚喜的是,這所高中並沒有將McCoy當做異類,同學們和老師們對McCoy非常的友善。

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McCoy的媽媽透露:「McCoy在室內看起來和普通人沒什麼區別,但到戶外就太危險了,她的同學們對她非常關照,這讓我們覺得特別的溫暖。原本我們還在擔心,會不會有人嘲笑欺負她,但實際上是我們多慮了。」

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而今,McCoy已經在這所中學順利上課1年多了,同學們還為她舉辦過「迪士尼之旅」,當然,是在日落之後才進行的。

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在新學期開始的時候,同學們和老師們為McCoy舉行了特別的歡迎儀式,為她捐款30萬美元,但不能不說,這筆錢對於McCoy的病症治療維持來說,真的是九牛一毛,但同學們的好心還是非常珍貴的。

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在這個儀式上,McCoy如願地被選為「校花」,她帶上皇冠的那一刻,非常的興奮和激動。讓人心痛的是,通常患有著色性干皮病的患者,生命都很短暫,McCoy希望自己可以完成高中的學業和家人一起去義大利旅行一次,只願時光可以將腳步放慢,讓這個女孩更多地體會人間的溫暖。

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