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阿爾茨海默症:當記憶不足以拼全你的臉……

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這是一則關於阿爾茨海默症的視頻,母親患上了阿爾茨海默症,由於擔心母親有一天完全將自己遺忘,兒子開始每天記錄跟媽媽一起的日子。

然而,這一天終究來臨,母親忘記了自己的兒子是誰。兒子在母親面前佯裝無事,一遍遍地重複自己的名字和作為兒子的身份,而母親卻再次忘記。兒子回到車上,痛哭出聲。

當有一天,記憶逐漸衰退,開始遺忘身邊的親人,開始遺忘自己,甚至開始遺忘整個世界。當記憶再也不能完整地拼出你的臉時,讓人默然心疼。

老年痴呆與阿爾茨海默症

阿爾茨海默症,一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病,在臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性痴呆表現為特徵。

對於多數人而言,阿爾茨海默症是音譯過來的,會顯得有些拗口、陌生,更習慣這個病症還有個民間約定俗成的叫法:老年痴呆。「老年痴呆」這個俗稱多少帶著些歧視的意味,並不能準確地表現病症的整體概念,甚至也容易造成誤解。近年來,國內外關於「老年痴呆症」的更名呼籲一直沒有停止,央視也曾聯合多家媒體為「老年痴呆」正名(「腦退化症」),但效果甚微。

今天是世界阿爾茨海默病日,在每年的9月21日這一天,全球越來越多的國家和地區會在這一天舉辦宣傳日活動,去普及阿爾茨海默症的預防知識,引起人們的重視。

疾病的開始是「再正常不過」的健忘

在一部講述阿爾茨海默病患者家庭的紀錄片《我只認識你》中,主人公樹鋒回憶起自己發現妻子味芳患上阿爾茨海默症的那一天,"那天她下午3點出去剪頭髮的,但是到晚上6點還沒回來,後來警察找到她,她卻不記得家在哪裡"。

從記不住事情和許多名詞開始,再到認不得親人的面孔,再到最後連身體的機能的衰退。出現這樣的情況,身邊的人可能會認為是再正常不過。可當生活狀態與自然老化存在異常情況時,就應該引起極大的重視了。

醫學上,人們根據大量的經驗總結出一些典型癥狀,並以此作為判斷標準。美國阿爾茨海默症協會把它們歸為7個階段:

階段一:

病人的認知功能還不受影響。

階段二:

病人開始忘記一些日常生活中很熟悉的細節,比如熟人的名字、熟悉的地名,屬於比較輕微的健忘。

階段三:

病人的閱讀出現障礙,弄丟貴重物品,做事變得無計劃無條理性等。但需要注意的是並不是出現癥狀的人都被診斷出阿爾茨海默症。

階段四:

屬於輕度或早期阿爾茨海默症。這個階段的癥狀可以成為醫生診斷的依據。例如,病人對最近發生過的事沒有印象,性格變得不積極不主動,尤其是面對一些大的社交場面或者很需要腦力去做的事的時候顯得很畏懼等等。

階段五:

屬於中度或中期阿爾茨海默症,這一階段的患者雖然可能還能記得自己和家人的名字,吃飯如廁也能自理,但其記憶和認知的障礙有所增加,患者也開始需要人陪護。

階段六:

屬於中偏重度或中期阿爾茨海默症。病人的記憶力變得更差,性格開始明顯變化,日常生活不能自理,會神經質地重複某個動作,身體機能已出現明顯的下降。

階段七:

屬於重度或晚期阿爾茨海默症。病人失去了對環境的感知力,說話和行動都有困難,甚至坐不穩、肌肉僵硬、出現不正常的條件反射等等。

(轉自:科學松鼠會,概說阿爾茨海默症)

註:任何疾病的發生都是因人而異的,並不是每個病人都會出現以上列舉的癥狀,最好的方式是及時去醫院找醫尋求診斷。

縱觀整個過程,病情發展實際上是有漸進性的,一旦開始即不可逆轉。目前,據國際權威醫學雜誌《柳葉刀》數據顯示,目前中國約有900萬人患有阿爾茨海默病,佔全球總患者的1/4。每年各大醫藥巨頭針對阿爾茨海默症研發預防性藥物,進展效果也並不佳,越來越多的人正在直接或間接地忍受著阿爾茨海默病所帶來的痛苦和折磨。

生命的盡頭除了苦,還有溫情

自中偏重度或中期阿爾茨海默症開始,病人的記憶變得越來越差,生活自理能力也大幅度下降。對於阿爾茨海默症患者的照顧和護理是一直是個難題。

在知乎里有個問題名為

阿爾茨海默病(老年痴呆)患者的家屬是如何熬過來的?

就這個問題本身而言其實帶有一種蒼涼感,「熬」這個詞讓人覺得五味陳雜。

回答里很多阿爾茨海默症家庭的故事,患者瑣碎的生活細節,以及患者親人盡全力查找一切可行性照顧方案的堅持,都讓人動容。在面對這個看似有點「無能為力」的事情上,有人逃了,但更多的人是選擇承擔這一份沉甸甸的責任,可能時而瀕臨崩潰,卻依舊心向光明,為了患者過一個有愛、有尊嚴又有質量的生活而努力。

而正如一個回答中所說的當你聽到這些故事時,「你只需要知道他/她所曾經面對過的疾病和堅強,生者的折磨和亡者的痛苦。然後和他們一樣,繼續滿懷希望地行走在這個世界之上。」

當腦海里出現橡皮擦時,帶著愛與希望

目前,阿爾茨海默症不能根治,但治療的規範與否,照顧是否得當以及病人的心情變化可能都會對病情有所影響。就我國現狀而言,缺乏專業的社會工作組織和護理人員,而在城市化的迅速發展下,子女對老人的全力照顧也是個極大的問題。

在國外發達國家,有較為完善的社區支持系統對阿爾茨海默症進行協助,例如在美國明尼蘇達州,政府與阿爾茨海默病協會和數個州立機關合作,組成豐富的行動資源中心,供認知障礙症友善社區使用,這樣的社區不只為保護患有認知障礙症患者的健康和生活,更體現了對其生命和價值的尊重,這也為我國相應的社會福利項目的建立和完善帶來一定的借鑒意義。

對於阿爾茨海默症,不少人會有深深的無力感,但並不意味著真正的」無能為力「,畢竟科技技術正在進步。據New Scientist 報道,義大利的巴里大學的研究人員Nicola Amoroso、Marianna La Rocca等人正在利用AI開發一種機器演算法,用以識別阿爾茨海默症引起的大腦機構變化,可能可以提前九年來預測阿爾茨海默症。

此外,一些互聯網公司也立足於阿爾茨海默症患者的現狀,將巧妙的設計和技術融合,進行一些公益設計的嘗試,努力為一個大社會問題提供行之有效的解決方案。如百度也開始研發記憶眼鏡,藉助人臉識別、語音識別、聲紋識別等人工智慧技術,幫助阿爾茲海默病初期患者更好地「識別」身邊親人與朋友身份,同時產品還具備天導航回家等人性化功能。雖然目前這些產品還未完全推廣,但至少讓我們在面臨阿爾茨海默症時又多了一絲期望。

「希望有一天,記憶能重新拼全你的臉。」

圖片來源:TOPYS

新聞來源:36氪、好奇心日報、環球網、果殼網

本期編輯:蔡雨娟、禕子

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