生命之花——一位盲人醫師的臨床筆記

花瓣雨，

曾是我的小患者，

也一直是我的小友，

她讓我看到了生命的美麗。

「

王大夫，假如你有一張一百元的錢弄破了，或是弄髒了，你會把它扔掉嗎？

這是一個十一歲的小女孩給我提的問題。

「當然不會，那可是錢啊！」我不假思索地回答。「是啊，我也是這麼想的，爺爺說，讓我記住這個問題。王大夫，你明白這裡面的意思嗎？」我正給她按摩的手一頓，恍然大悟，「噢，太有道理了」，然後有點詫異地問她：「你真能理解你爺爺說這話的含義嗎？」小姑娘不滿地「嗯」了一聲，說：「我都十一歲了，當然知道，爺爺總是這樣自以為是的教育我，其實，這種故事，一點勁都沒有。」我的臉紅了，是啊，這麼一個身患重病的，卻又茁壯成長著的孩子，本身就是一麴生命的歌，在她面前，那問題，連同許許多多勵志的，自強的故事都是如此蒼白。

進行性脊髓型肌肉萎縮症，一種可怕的、幾乎無法治癒的疾病，在花瓣雨不足一周歲時佔據了她的身體。這是一種隱性的遺傳性疾病，病因不詳，大多在嬰兒期發作。表現為脊髓前角細胞和腦幹運動核不明原因退變，周身大部分骨骼肌和一些神經根發生萎縮。患兒出現嚴重運動功能障礙。80%的患兒因呼吸肌麻痹或感染而在四歲之前死亡。在中醫，該病屬「五軟」的範疇，也是死亡率高，難以治療的疾病。當我第一次見到花瓣雨，並得知她已經十一歲並且經歷過六次重症監護時，我在心中大呼，奇蹟。

花瓣雨是小姑娘的網名

她的父母帶她來按摩並沒有奢望能通過按摩來治好她的病，只是想矯正一下她那嚴重變形的脊柱。病魔並沒有阻擋這孩子的生長發育，她已經長到了一米五三了，但由於肌肉無力支撐和牽引，她的脊柱出現了比較嚴重的左側彎。這與她經常坐著並寫字畫畫打電腦有關。是，和大多的肌萎縮症一樣，她不能行走、翻身、坐穩，甚至揚頭，卻不會波及手部肌肉和面部的表情肌。據說，她畫的白雪公主可漂亮了。她還很愛美，每次治療完，她都會摸出一把小梳子把頭髮梳理好才行。

本來，在第一次檢查完她的病情後，我就對她的父母說，這病我治不了，也許現在還沒有辦法能治。這是我們醫生的無奈，我們天天說治病救人，可我們真正能治的病又有多少呢？她的父母說，他們也不指望能治，只要讓孩子知道，家人和醫生在努力給她治病，只要能緩解，哪怕有一點點的進展，也是好的。可憐天下父母心啊！於是，我接收了這個特殊的小病號。也很快，喜歡上了她。

她是個小大人，好象什麼都懂，也對什麼事都要發表一下意見。也常常抱怨別人把她當小孩子。和所有小姑良一樣，她喜歡追星，她告訴我，她最喜愛的歌星是周杰倫，這並不奇怪，少男少女們哪個不愛這口齒不清的小帥哥？可花瓣雨卻只喜歡周杰倫那些中國風的歌曲，對那些嘰里古怪的歌不屑一顧，倒和我這樣的「大齡青年」的欣賞口味很相似。在她的影響下，我也學會了不少周杰倫的歌呢。我們經常一邊治療一邊聊天，我幾乎要忘記了她是個惡病纏身無法動彈的小孩子。她愛看電視，喜歡陳道明；她聊QQ，自名花瓣雨，打字極快；她愛唱歌，還錄下來配上伴奏作成專輯；她喜歡玩QQ小遊戲，常為此與家人鬥爭；她在家自學，總為數學和英語頭痛……她每天都要花幾個小時進行治療和服藥，還得按著教學大綱按正常學校的進度學習做功課。但她總是樂滋滋地與我談論她如何「過五關斬六將」，什麼做遊戲贏了多少幣，什麼新交了幾個網友，什麼想辦法說服了爺爺奶奶讓她多玩了一個小時電腦等等。我總說：「嗨，你這小姑娘怎麼天天都有新鮮事，這麼高興！」，她卻故作老成地說，「嗨，天天就這麼過唄！」。

有一天，她見送她來的爺爺在外面，就小聲地問我：「王大夫，你的眼睛是怎麼看不見的呀？他們不讓我問，說不禮貌，可我還是想知道，你不會生氣吧？」我笑了，說：「當然不會，這有什麼關係。」於是把我的眼病情況大概告訴了她。她聽完，竟漢了一聲，突然問我：「王大夫，如果讓你選，你是願意象我這樣動不了卻能看見呢？還是願意能動卻看不見呢？」我一下子被她問住了，耍了個滑頭說：「都不好，又能動又看得見多好。」她又不滿的「嗯」了一聲，說：「要我，我就選能看見，不能動也沒關係呀，還可以坐輪椅么，看不見可太慘了。」說完，她又怯生生地問：「我這麼說你不會生氣吧？」我笑了，說：「不會的，因為我想的和你一樣，我寧願看不見，要是動彈不得，可是要被人呵癢的喲！」我我做勢要胳吱她，我們一起笑了起來。跟這個小精靈古怪一塊兒，互揭「傷疤」也這麼有趣。

記得有一回，她爺爺落枕了，歪著頭和她一起來了，我就先給她爺爺治療。她就坐在輪椅上看著，當我抱著她爺爺的頭「喀」地一聲整復關節時，我聽到身後的她「呀」地一聲驚叫，聲音稚嫩，帶著驚恐和關切，讓人聽了頓生憐愛。我趕緊對她說：「沒事沒事，你爺爺這不就好了。」果然，她見到爺爺的脖子直了，能動了，高興極了，笑著說：「王大夫，你真行，你嚇死我了，我以為你把我爺爺的脖子掰折了呢！」「小姑娘就是小姑娘，就是膽子小，」我笑著說，「你下次按摩時再叫痛，我也給你掰一掰。」她一聽，連連告饒，說：「千萬別，千萬別，太嚇人了，反正我這病也掰不好，您就省省勁吧！」我們都笑了，可我的笑是尷尬的，要是她的病能象這落枕一樣一扳就好，該多好呀。可我們對她無能為力、束手無策、一無所用，慚愧！

花瓣雨的治療只持續了半年多就停止了，她不再是我的患者，卻成為了我的好朋友。我們經常在QQ和簡訊上聊天，也常通郵件或打電話。她在一天天的長大，她把她的每一個進步都與我分享，她上初中了；一所中學接納她隨班就讀了；她入團了；她從輪椅上摔下來腿骨折了；她的傷痊癒了；她去香港迪斯尼了；她的作文獲得了全國大獎……。時間一年年的過去，那時的小女孩現在長成了大姑娘了。她說，她的身體越來越好，很少生病了，也很少去醫院了。她說，她要學電腦編程，等學成了要為盲人設計出更好的電腦軟體……。

從醫學上講，花瓣雨就是一個奇蹟，藥物、手法、理療都沒能給她幫助，這奇蹟是她自己創造的。她不僅給我們展示了生命的力量和美麗，更引導我們去思考人生的意義和價值。於是，在面對一些難以自拔的病人時，我就會給他們講花瓣雨的故事，讓他們去看看花瓣雨的博客。或許，她仍是個孩子，或許她還說不出那富於哲理的語句，但她那發自生命深處的笑聲足以讓我們所有人震撼。這是一朵怒放的生命之花，正給我們這些自以為最懂得生命的醫生們上著一堂動人的課。

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