一名腦癌患者的向死而生：把每天活成想要的樣子

原標題:「我能做的就是把每天活成自己想要的樣子……」 一名腦癌患者的向死而生

3年來,范宇和「男神」一起參加世界級越野賽事,和閨蜜一起到南極探險,把每天都活成自己想要的樣子。圖片由受訪者提供

「我今年2歲了。」一年前,在一個分享會上,范宇這樣說道。而今,她馬上又要迎來自己的3歲生日了。范宇工作室的牆上掛著一幅油畫,是她2016年畫的:蝴蝶羽翼已經斑駁破碎,卻依然美麗,「這或許是我3年來的一個寫照。」

2014年9月1日,全球最大的市內免稅綜合體「三亞海棠灣國際免稅城」項目落成,多少國人驚喜可以第一次在自己的土地上購買免稅商品時,為之付出8年汗水與艱辛的投資項目執行負責人范宇,一名單身媽媽也開始計劃在事業巔峰期放慢節奏,考慮一下後半生的幸福時光……然而,緊接著老天跟她開了一個「天大的玩笑。」10月25日,在她43歲生日那天,范宇被確診為惡性腦腫瘤。醫生告訴她,手術將面臨極大風險,她的生存期可能只有一年……

翻看范宇的微信朋友圈,3年來,她繪畫、行走、馬拉松、健身、南極探險、烹飪美食……「相信愛情」的她更堅信「在對的時候遇到了那個對的人」,她與自己的「男神」一起奔跑在稻城亞丁的星空下,一起摸爬滾打在「斯巴達勇士越野障礙賽」的泥濘中,一起完成「喀納斯戶外越野挑戰賽」,勇奪第一;一起逛菜市場,一起擺「饕餮家宴」,一起攜手創建「吶咓」健康生活……不再擔任央企高管,病休中的范宇,更願意稱自己是一個居家小女人。

2016年10月的檢查顯示,范宇腦部腫瘤對比2014年,整體縮小了30%,這在醫生看來除了驚喜,應該是范宇自身創造了一個奇蹟。2017年8月,最新體檢報告顯示:「沒有明顯變化。」范宇說,她的主治醫生、北京天壇醫院的林松主任總是會對別的患者說,「看看范宇,我不是她的醫生,她才是自己的醫生。」

朋友們看著病中的范宇每天開開心心,越活越精彩,總會自問,「我們還有什麼理由不好好活?」病友們從她「向死而生」的涅槃中,更會信心百倍,把自己的每一天過得開心而有意義,「不能沉浸在自憐自哀中了。」

在范宇那間不大的工作室里,掛滿了她的繪畫作品。面對記者,烏髮垂肩、身材苗條的范宇陽光自信,她自然地訴說疾病和死亡,更恬淡地聊人生和有意義的活,笑容綻放在那張明眸皓齒的面龐上,在仲夏粘濕的空氣里始終散發出陽光的味道。

她說,「我不知道明天是什麼,我所能做的就是把我的每天活成自己想要的樣子,因為人生除了生死別無大事。」

事業巔峰中突遭變故

對范宇來說,2014年10月是她人生的一個節點,「在這之前我的人生是另外一個樣子。」

作為一名央企高管,集團70後後備幹部,所有人都覺得范宇未來的發展一片大好。一個月前,總投資近50億元人民幣的「三亞海棠灣國際免稅城」項目建成開業。

這個耗時8年的大型項目,范宇全程參與。她說,「那時感覺就像我自己的孩子。」從最初爭取離島免稅政策,到項目拿地;從投資立項到建設實施,從招投標管理到現場施工,親歷這座三亞標誌性建築從一片荒灘上拔地而起。8年里,一個星期常常要跑兩三趟三亞,一年中一半以上時間在出差。畢業於中國公安大學,做過六年警察的新疆姑娘范宇有著極強的責任心,她說,「負責這麼大的項目,帶這麼多人的團隊,不能出半點紕漏。」

因為「離島免稅政策」和「海棠灣項目」,范宇被評為2013年「中央企業省部級勞動模範」。但她自稱從來都不是「女強人」,「升職加薪」也不是她的「追求」,「只是對自己負責的工作盡到本職而已」。項目完成後,她想休息一下,再好好規劃一下自己的未來,甚至主動提出申請去一個不太重要的崗位。然而,事業巔峰中的各種光環卻在某一個時間點上突然就改變了。

一次開會中,她「晃著出門」的樣子引起了同事的注意。喜歡運動,喜歡跑馬拉松的范宇並不覺得自己身體會有什麼大事,「可能只是自己太累了。」同事執意給她量了血壓,「高壓180,低壓也達到了100。」

一切發生得太突然也太戲劇性,就像是老天要刻意考驗她的意志。2014年10月25日,那天是她的生日,項目完成的一個月後,北京天壇醫院核磁檢查結果顯示:左腦有一個膠質瘤,如雞蛋大小,右側還有一個腦膜瘤。「所謂膠質瘤其實就是俗稱的腦癌。」

那段時間,像所有被確診為絕症的病人一樣,她走遍了北京各大醫院的腦外科,也去了香港最好的腦外科醫院,通過朋友,核磁片發到了美國……「幾乎所有看過片子的醫生都認為這個病人非常嚴重,需要馬上手術,否則一定會有生命危險。」北京一位知名三甲醫院的腦外科主任跟范宇的妹妹說,「這個病人不做手術,最多只有一年的生存期……」

「為什麼是我?為什麼我會生病?」

「為什麼是我,為什麼我會生病?」面對醫生的宣判,范宇第一個反應除了自問,更有深深的反思。「像所有癌症病人都會經歷的否認、恐懼、沮喪到接受的心理過程一樣,這個過程很多病人要經歷幾個月,幾年,甚至到生命終結,我慶幸在這個過程中,我從來沒有過抱怨。」

反思其中,范宇的結論是,「因為我沒有好好照顧自己。」

細想生病的前幾年,身體給了她很多的提示。她說,自己體溫一直偏低,有四五年的時間沒有發過燒,「我以為這是好事,以為自己身體非常好。」之前有過嚴重的過敏癥狀,包括呼吸道過敏,以至發展成哮喘,因為哮喘住了好幾次醫院,之後哮喘沒有了,「我以為是跑步把哮喘治好了,後來又發展到皮膚過敏,但這些都沒有引起我的重視。」

由於平時工作非常緊張,范宇經常失眠伴有頭暈。一次開車,因為嚴重眩暈,她被迫把汽車停在了路邊,「就這樣也沒有想著去醫院做徹底檢查。」她說,「生病怪不得別人,要怪就怪自己。沒有好好照顧自己的身體。」

過程中,范宇結識了美國心理學專家雅迪。通常大家安慰人時說的「你要堅強」,在雅迪這裡變成了,「你不用堅強,你現在就是一個軟弱無力的女孩,你可以大哭,你可以把你心中真實的感受傾吐出來。」

那一天,雅迪像懷抱嬰兒一樣抱著范宇,任她在懷裡大哭。「我感受到了從未有過的輕鬆。」范宇說,「我們每個人在一生當中都會碰到不一樣的挫折,此時,脆弱的我們非常需要心理上的疏導和安慰。」她突然明白「承認自己的軟弱,才是最大的堅強。」

當心理從緊張、恐懼,到可以平靜地接受現實,她開始著手安排自己的「後事」。草擬了遺囑,但最放心不下的仍是自己唯一的兒子,「他當時還未成年,在我生病之前已經去了美國留學,他在繪畫方面有非常好的天分和造詣,被一所非常好的藝術高中錄取,學費非常貴。但按照我之前的收入,完全負擔得起。」突發的疾病令她第一個反應就是「我得趕快把房子賣了,得給兒子把後面的學費留著。」這個時候,身邊的朋友、長江商學院的同學、閨蜜們出現了,他們告訴她,「你的兒子就是我們的兒子,你不要再為兒子的事情擔心。」並且組建了一個專項救援范宇的微信群,「這一切,我並不知曉。」

她開始寫病中日記,除了釋放內心,更多是理性的去分析判斷病情。她對身邊每一個關心她的人說,「我要在第一時間知道我的病情信息,所有的決定和判斷要由我自己來拿。」

從搜集整理的病理資料中,她清楚地知道自己病情的複雜程度:當時很多醫生給出的判斷是立即手術,但風險非常大。因為腫瘤臨近語言功能區和運動功能區,術後,可能出現身體半邊癱瘓,語言功能喪失,甚至下不了手術台。

冷靜之後,范宇決定:不做手術,保守治療。

接受了半年化療,同時選擇中醫全身調理。期間,范宇參與了自己的整個治療並保持清醒的判斷。回首再看,她說,「我當時做的決定是對的。」

當生命進入倒計時

當知道自己的生命要用倒計時來計算的時候,除了安排好身後事,范宇想得最多的是,「如何在生命的最後一年裡,過好剩下的每一天。」她說,「以前工作壓力和時間都太緊了,很多事情是我想做而沒有做的。」

之前陪兒子上美術課時,范宇曾經有過多次的閃念,那麼就從畫畫開始吧。她拜訪了一名不錯的老師,進行了系統的繪畫學習。從臨摹到後來嘗試繪畫創作,「老師說,我還好像有一點點小小的造詣。」

期間她看了很多關於養生、健康的書籍,並努力讓自己回歸到大自然中去。「過去很多年,我和大多數上班族一樣每天穿梭在高樓大廈和鋼筋水泥間,回到家裡也累得像灘泥,我們與大自然離開的太久了。」她開始養魚種花,並把在寺廟裡偶遇的流浪狗帶回家,起名「小花」。

范宇熱愛美食,以前工作太忙,「兒子是靠外賣和家門口的小餐館長大的」。想起這些她總會特別愧疚。閑下來了,范宇開始悉心研究營養美食,記錄自己烹飪的每一道菜,「將來有一天如果我不在了,我兒子,還有未來的兒媳婦兒,他們還可以按照我的菜譜把『媽媽的味道』傳承下去。」

她在app上建立了美食主頁,把自己做的菜譜、文字和圖片分享給朋友,美食不僅讓她交到了很多朋友,並且擁有了不少粉絲。

病中范宇沒有改變自己喜歡運動的習慣,並且有意調整了運動方式。有朋友質疑並勸她「別折騰了」,可她仍然參加了川藏線徒步接力賽、女子21公里的長跑賽。

2014年末,閨蜜晶晶陪范宇去香港,當香港醫生給出北京多家醫院的相同診斷時,走過人潮湧動的街道,晶晶突然問,「范宇,你最想去哪裡?我陪你。」她脫口而出,「南極!」對於一個腦癌晚期患者,這根本就是個不可能實現的夢想,說說而已。沒想到回京後,晶晶竟然悄悄的替她報了名。

「晶晶,你把范宇帶去南極,萬一出了事,誰負責?」朋友說。「哪個醫生可能給一名重症病人開具證明,他得承擔多大風險。」乘坐南極探險船需要提供遊客健康證明。

當脫口而出的「夢想」真的成了夢想時,范宇決定去跟自己的醫生「磨」,並且當面簽了「生死協議書」。她說,「如果真的在那麼純凈的地方人就沒了,過程也挺美好。」旅行公司負責人更被范宇震撼了,「還沒有一個人為了去南極簽下生死書,你是第一個。」

經過一年的精心準備,2016年末,范宇與朋友們一行踏上了探險船。當船隻靠近極地大陸時,眼前藍色的冰川咔咔作響,憨態的企鵝在冰面上蹣跚,「整個世界突然變得如此安靜」,一瞬間范宇「感動得哭了」,「因為自己真的到了南極!」

從上船開始的噁心、嘔吐,到血壓升高……為了維持體力,范宇每天堅持在甲板上跑步,引起了一位戶外雜誌記者的注意。閑聊後,這名聽過無數探險者動人故事的女記者竟被范宇的「南極故事」感動的淚流滿面。

南極之行的最後一個晚上,正好是聖誕節,船上舉行慶祝活動,不少旅行者分享了自己的精彩經歷,當同伴和那位記者把范宇的故事講給大家時,船上的資深旅行者們震驚了,他們不敢相信面前的這位東方弱女子竟有如此傳奇的經歷,和面對生死的「果敢」與「淡定」。

「愛是世界上最好的良藥」

6月6日晚上10點,范宇在微信朋友圈中寫道:「9小時5分,包括3km越野、12.5km皮划艇、25km越野跑(暫時領先第二隊2小時20分鐘)絕對專業的賽事、很虐的線路,但也是最美的線路,這才是真正的越野賽。」這是「絲路吶咓」戰隊參加ARWS阿爾泰世界越野賽第一天的戰況,是范宇和他的「男神」以及兩名新疆朋友一起組建的參賽隊伍。6月10日比賽結束,「絲路吶咓」勇奪商學院團隊第一。

吶咓,是藏語,是生長在懸崖峭壁間外表溫順,卻生命力頑強的岩羊,被稱為「雪山精靈」。它們群居,雄雌如影相隨,無懼無畏。「我們就是吶咓。」范宇說,兩隻羊角代表著「星宇」,「星——剛毅堅定,宇——溫柔包容。」

在范宇全新擁抱生活的時候,因為美食、運動,她結識了「吶咓」的另一隻羊角,台灣人洪宏星,泰拳冠軍,一名職業搏擊選手,也是以精湛廚藝在知名美食和綜藝節目贏得百萬粉絲的「星廚」。他們擁有同樣的興趣、愛好、人生態度,都單身十幾年,獨自帶大一個兒子。人生軌跡雖有差異,但相似的頻率讓彼此吸引。

在家裡,待得最多的地方是廚房和餐廳,他們一起做美食,哪怕烘一塊小餅乾,當屋裡香味四溢的時候,范宇覺得「什麼煩惱都想不起來了」。

交往之初,范宇並沒有把自己的病情告訴洪宏星,直到南極出行之前,因為旅行要幾十天,「萬一發生不測」。那天,范宇特意準備了紅酒,鄭重其事地告訴他自己的病情,「你可以重新考慮這段關係。」她不需要「憐憫」的愛情。

他沒有任何反應,平靜的像在「聽一個路人的故事」。一句「哦,就這事,我以為什麼大不了的」,便又繼續去幫她準備行李。其實,細心的他早就察覺到地板上的掉發,以及定期上醫院的檢查。對於生死,洪宏星看的「很淡」,「人都會走,差別只是誰的生命更精彩。」

儘管是「姐弟戀」,在他眼裡,她就是「小女人」,「很傻」。他總教她要學會「多愛自己一點」。范宇說,「過去活著就是為了身邊你認為重要的人。」為父母,為家庭,為孩子,為員工……他的出現,讓范宇開始無憂無慮地活自己。當「完美主義」給她負荷的時候,他就在一邊及時喊「停」。范宇說,「他讓我知道女人的柔軟也是一種力量。」

今年5月,他們創建了「吶咓」微信公眾號,要做「溫和兇猛的領頭羊」。他們發布溫暖的家庭廚房,刺激的深海潛水、空中滑翔,挑戰武漢馬拉松、四川敘永鐵人賽事、稻城亞丁天空越野跑……在斯巴達障礙賽上海站,他們不僅參賽,還成為賽程中唯一為對方全程拍攝的情侶選手。他們攜手經歷了一個又一個的極限考驗,不斷給所有人創造驚奇,撒下質量、難度都難以超越的「狗糧」。

「吶咓」上,他們傳播、分享自己的真實生活方式和人生態度,並以此搭建運動、美食、戶外賽事、旅行、公益展示平台。朋友們已經不好意思總到他們家裡來蹭飯,關注「吶咓」的朋友也開始期待線下活動,不斷找來的病患更需要有個空間跟她在一起……「吶咓」體驗館已經選好了地址。洪宏星說,「我們要把『吶咓』變成一個健康生活的代名詞,引導身邊更多的人,回歸健康,回歸自然,回歸家庭,回歸本真的自我。為更多的癌症患者和他們的家人提供營養、運動、心理各方面的健康信息,為更多亞健康人群,以及渴望健康生活卻無從下手的人士提供『IP』(理念)。」

閨蜜晶晶形容,以前「賢良淑德、一身正氣」的范宇,如今不僅是「中二美少女」,而且被帥氣、陽光、會做飯的洪宏星「接管」後,跟以前那個神經緊繃的央企高管判若兩人,「倆人在一起『二』出了相當的境界。」

朋友們在范宇身上看到的美好「是無價的」,「你好好的,就是給我們一種力量。」她不僅沒有被病魔打垮,嫣然笑意盈盈地去參加長江商學院的畢業典禮。

主治醫生林松說,范宇有別於大多數「自暴自棄,怨天尤人,精神崩潰」的病患,「除了積極配合治療,她始終在努力改變那些可能引起、加重、加速腫瘤發展的因素,包括引以為傲、難以割捨甚至是賴以生存的工作也在所不惜。」

「我的身體真的出現了很多改變。」范宇說,化療期間,她所有的血液指標趨於正常。通過調理,她的體溫已經回到35.5到36度。「年初我發燒了,這是六年來我第一次發燒,我特別開心,我沒有吃退燒藥,後來體溫也慢慢地恢復正常,我相信這是我身體免疫力重啟的一個過程。」

生病的幾年裡,被親人、朋友的愛包裹,被醫院偶遇的病友、家屬圈粉,發朋友圈變成了報平安和加油鼓勵的方式。如今她不僅度過了「醫生說的生存期」,而且又賺到了2年。10月25日,范宇將迎來自己的第三個生日,她說,「愛,真的是世界上最好的良藥。」

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