救命葯退出中國 手術存爭議｜眼癌兒童的致命光明
失去左眼兩年後，龐浩博的右眼也被摘除了。5歲的他渾然不知，還在問父親：「爸爸，我右眼什麼時候能好呀？」
隱瞞抵不過時間。面對兒子一次次疑問，父親說：「你是想見已經去世的老太（曾祖母），還是想留在爸爸媽媽身邊？」
龐浩博哭了，「我不要看老太，我要留在你們身邊。」
「你想留在我們身邊，就不能看見。」
在中國，很多與龐浩博類似遭遇的家庭，掙扎在視網膜母細胞瘤這種罕見病中。這是一種來源於光感受器前體細胞的惡性腫瘤，3歲以下兒童多發，成人中罕見，並具有家族遺傳傾向，俗稱「眼癌」。
即使僅有兩萬分之一甚至更低的概率得病，視網膜母細胞瘤的發病率也已經僅次於白血病。但對於這種疾病的治療，目前仍存在諸多禁忌——無法見光的藥品、尚有爭議的手術，這讓人類在對抗它時充滿諸多變數。
這是一場漫長而驚險的巨賭。對於家長來說，是保視力、保眼球還是保命的艱難抉擇；而對於醫生來說，則是要不要冒風險，使用違禁藥品，來賭孩子的一線光明。
「縣裡就沒見過這個病」
院子的磚是紅色的，大狼狗是黃色的，父親的嘴鼓鼓的，長著鬍子，哥哥的書上畫著長江和黃河，懶羊羊的頭上有一坨大便……這是龐浩博失去光明前的世界。
此刻，他躺在首都醫科大學附屬同仁醫院的病床上，黑白分明、玻璃質感的義眼被父親摳出來，放在一旁清洗，眼眶中只留下兩片死氣沉沉的人工眼白。走廊里不時傳來剛做完化療的孩子哭聲。
「我不喜歡北京，小孩太吵咧。」龐浩博聲音很輕，手裡摩挲著幾個廉價的彩色塑料動物玩具。這個好動的男孩，經過數次全身化療後，腿軟，沉默，整天躺在床上休息。
（這是龐浩博輸化療藥物的第二天，他央求爸爸買來塑料的動物模型，「我最喜歡河馬，因為在電視上見過。」龐浩博能輕而易舉地摸出每種動物，這些陪他渡過了一次又一次化療期。）
一歲多時，父親龐四偉偶然發現兒子的左眼裡有個小光斑，像夜裡被光照射後貓的眼睛。縣醫院診斷是炎症，但回家滴了眼藥水後，反光越來越嚴重，兒子走路時甚至開始需要摸著物體邊緣試探。
早期眼底檢查的照片里，大塊棉花糖一樣的絮狀腫瘤填滿了龐浩博的雙眼。在周口市眼科醫院，醫生將龐四偉單獨留下：「你是父親，男人要挺住。你孩子眼睛裡的東西怕是不大好，可能是眼癌，趕緊去北京吧。」龎四偉腦袋「嗡」了一下，當時就傻了。
與龐浩博一樣，天津市薊縣男孩李振軒的父母也耽誤了最初的治療期，他們沒有將孩子眼睛裡小小的亮斑當回事，吃了消炎藥有一陣子，孩子的眼睛不隨物轉移，才送到天津市兒童醫院，確診為惡性腫瘤。
許多縣級醫院的醫生根本沒聽說過視網膜母細胞瘤。一位在陝西省漢中市某縣從醫數年的眼科醫生說：「我們上學的時候教材對這個病少有提及，縣裡就沒見過這個病。」
罕見病的診斷困擾同樣存在於美國和加拿大，國際著名眼科專家Arun D.Singh教授表示：「在美國的一些鄉村也很少見到該病的病例，這成為很多孩子耽誤最佳治療期的原因之一。」
龐浩博來自河南省周口市西華縣一個貧困的農村家庭。左眼進行第一次介入治療後，龐浩博的奶奶需要做腦出血手術，並要換掉一塊顱骨。家裡沒有那麼多錢。龐浩博還有一個健康的哥哥。龐四偉停止了對小兒子的治療。
回家三個月後，龐浩博左眼疼痛難忍，無法入睡，來北京後診斷為晚期中的青光眼癥狀，完全無視力，只能摘除眼球，或者進行一種高風險、高投入的手術。
做出決定的前一天，龐四偉破天荒抽了包五塊錢的紅旗渠。他躲在同仁醫院的樓下，從抽第一根煙開始打電話借錢，一包煙過後，一分錢也沒借到，他終於哭了出來。坐在孩子的病房外，他瞪著走廊的燈光，最終以孩子還有右眼作為安慰，摘掉了兒子的左眼，之後停止對龐浩博的治療。
龐浩博戴上義眼，回到老家村小讀書。十天後，他走路忽然跌跌撞撞，右眼滲出血來。老師聲音顫抖著在電話中對龐四偉說：「你們家孩子出事了！」另一隻眼的保眼之路又開始了。
龐浩博即將失去兩隻眼睛，天津的李金虎則快要失去他的兩個孩子了。儘管醫生強調做眼球摘除術是最保險的方法，但為了一線光明，他們依然寄希望於藥物，「男孩兒……農村來講，不能瞎啊！」
李振軒6歲時死在母親的懷裡。四年里，他的雙眼不斷惡化，腫瘤向顱內擴散，雙眼向外長出菜花狀的腫瘤。傾家蕩產後，李金虎將兒子接回家中，靠在縣醫院買來的嗎啡給兒子維持。
「實在沒錢了，想最後領他在家門口山邊轉轉玩玩，也算對得起他了。」一盒嗎啡還沒打完，李振軒便去世了。
一年後，李金虎的老婆又懷孕了。做過羊水穿刺的基因檢測後，醫生告知他們孩子可以要。2016年5月，女兒李亞馨降生，28天後，李金虎的老婆發現孩子的眼睛在夜裡反光。轉天送到眼科醫院檢查，確診為雙眼視網膜母細胞瘤。
見不得光的「救命葯」馬法蘭
去年冬初，龐浩博再次被送進北京的醫院。這次，龐四偉只有一個信念，無論如何也要保住兒子的右眼。
他開始為一種名為馬法蘭的處方葯四處奔走——2006年，紐約紀念斯隆凱特癌症中心將馬法蘭推廣治療視網膜母細胞瘤，使該病患者的保命率達到99%。2011年5月，國內首例球內注射馬法蘭的患者在長春進行治療，至今病情穩定。
多名眼科醫生表示，在治療視網膜母細胞瘤中，馬法蘭是眼動脈注射與球內注射中的必須藥物。
但2014年左右，馬法蘭突然退出中國市場，醫生們也開始避免提及這種藥品。
在近2000名視網膜母細胞瘤患者QQ群里，龐四偉變成眾多求葯家長中的一員。他看到一位河北唐山的家長刷屏：「誰有多餘的馬法蘭？我們家孩子明天介入（眼動脈注射馬法蘭化療，通過腿部動脈推入，直接輸送至眼動脈），求求你們誰能先賣給我？」
最初，一盒50mg的注射用馬法蘭只需要幾百元。2009年，馬法蘭被葛蘭素史克公司賣給Aspen公司。據英國《金融時報》報道，葛蘭素史克公司稱此前在中國因藥品定價虧損了數億美元。被收購後，《獨立報》報道，該藥品在在英國和威爾士漲了四倍的價格。Aspen公司員工還披露，他們曾密謀銷毀癌症藥品庫存來提高價格，試圖將從葛蘭素史克收購的五種抗癌藥品價格提高到之前的40倍出售。另據《泰晤士報》報道，Aspen公司曾表示，如果價格在三個月內不提高到2100%，將在2013年10月停止向義大利供應藥品。
（馬法蘭針劑中的一種，圖片來源於網路）
2014年之後，Aspen公司沒有再向中國食葯監局提交進入中國市場的申請註冊，這意味著馬法蘭只能通過藥商或黑市買到。有患者家屬曾求助於知名的「買葯英雄」，最後因中間人告知「要等每次出國的時間預定」放棄。而多數馬法蘭地下藥商在國內有存貨，能在兩天之內將葯送至家屬手中。
龐四偉在家長微信群里要到了藥商微信。兩年前，馬法蘭在黑市兩千多一盒，幾個月的時間，又長了一千元。
在與藥商的博弈中，家長處於絕對弱勢的位置。河北涉縣兩歲男孩的父親吳克拿出一張藥商的名片，上面只有一個英文名字、郵箱和電話。沒有商量的餘地，藥商只接受先款後葯或者當面交易。「顧不上是不是被騙了，孩子著急用藥，只有這一個法兒。」
廣東清遠的年輕媽媽劉麗娟選擇當面交易。藥商把交易地點定在繁華的廣州婦幼兒童保健醫院附近。一個戴著口罩、身材矮小的男人走過來問：「拿葯來的？3500塊現金。」
「你們是什麼公司，地址在哪？在國外這也是處方葯，你們從什麼渠道買葯？」劉麗娟問。
對方迅速把葯裝回去，轉身就走。劉麗娟連忙拉住他，慌亂地掏出錢：「對不起，我是第一次買葯，就是有點不放心。」
一疊鈔票，換來一盒湖藍色、全英文包裝的注射用馬法蘭。
「它（馬法蘭）對我們來說簡直是神聖的，有葯就鬆了口氣，孩子就有救了。」一位家長說。
即使買到葯，國內願意為視網膜母細胞瘤患者做介入治療與球內注射的醫院也寥寥無幾。根據2016年衛計委發布的《醫療質量管理辦法》規定：使用未經批准使用的醫療技術、藥品、設備、器械、耗材的，按違反《執業醫師法》處理，可能會被吊銷執照，嚴重者可構成犯罪。
南方某醫院一位介入科的醫生說：「我們同時也在擔風險。但有時候看到送來的孩子太小了，真不忍心直接摘掉眼睛。」
馬法蘭在中國似乎陷入絕境。但在其他國家，同樣境況的藥品尚有迴旋餘地。紐約哥倫比亞和康奈爾長老會醫院的介入科醫生表示：「在美國，如果一種葯在國際上被認可，它的臨床表現和治療效果都非常好，並不具有可替代性，醫院會向IRB（美國機構倫理審查委員會）提交一份表格進行備案制，來申請單個醫院使用該藥品的權利。」
龐四偉買到的馬法蘭每支3000元。為確保萬無一失，與很多家長一樣，他從未拆封過藥盒，不知道這種救命葯到底長什麼樣。每次買到後就馬上往醫院趕，將其交入醫生手中，就像拿著一隻滾燙的山芋。
一支馬法蘭可以供三個孩子做介入，但打開後的馬法蘭在一定時間內藥效最好，所以一般只會給一個孩子用。「窮人家孩子實在不行會兩個孩子用一支，第二用藥的孩子的療效會差些，拿的錢也會少些。」龐四偉說。購買7次馬法蘭後，他連拼葯也拿不出錢來。同情孩子遭遇的眼科醫生偷偷將別人用剩的葯底留給他。
醫生還是反覆提醒：儘早摘眼，已經出現青光眼了，保眼無異於保了一顆炸彈。
龐四偉仍進行了11次化療與6次介入治療。除了對摘除兒子左眼的愧疚，還有出於對現實的一絲僥倖：「看不見以後咋整？農村誰家裡能多出一個人伺候他呀！」龐四偉說。
紅了眼的賭徒
想要保住兒子的右眼，龐四偉還有另外一個選擇，去南方某城市醫院將兒子剩餘右眼的玻璃體全部切除，如果手術成功，兒子或許可以恢復有光感的視力。
一次玻切手術加之後的複查費用近十萬左右，手術失敗的話，龐家就再也沒有錢了。他只能放棄。
這是一場有錢家庭才能加入的豪賭。玻璃體切除術應用在視網膜母細胞瘤的治療又被稱作局部腫瘤切除術，因為手術難度極大（至少需要10年以上玻切手術經驗），風險較高，需要眼腫瘤科醫生和玻切醫生嚴密配合才能完成，開展的並不普遍。更重要的一點是玻切手術的風險極大，一旦發生全身轉移很可能危及生命，因此該手術在美國被禁止用於視網膜母細胞瘤的治療。
「玻切手術需要在眼球壁上打三個針孔，癌細胞有通過針孔跑出來的風險。」廣州市婦幼兒童保健院眼科主任項道滿就是這種手術的反對者。一位著名的眼科醫生經手過玻切失敗的案例：「當時孩子雖然眼睛已經沒有視力了，但腫瘤（癌細胞）已經控制住了，家長不死心聽說玻切有恢復視力的可能，去做了玻切，後來癌細胞轉移去世了。」
但北京兒童醫院眼科趙軍陽主任認為，玻切手術在操作上已經相對成熟，更大的風險是：「一般的眼底檢查是二維的圖像，看不到腫瘤多厚，所以做了玻切手術後，如果視神經殘存一個癌細胞，那麼手術就是無意義的。」
在中國眼科界，玻切手術是一個禁忌的話題。最近在廣州舉行的第七屆中國兒科介入放射學學術大會上，全國各地的眼科專家在針對視網膜母細胞瘤的討論中都迴避了玻切手術。茶歇時，一位北方的眼科女醫生與旁邊的醫生低聲交流：「其實玻切做剛才的病例效果會更好。」「但責任也大啊，腫瘤下面離視神經有點近，搞不好會複發。你們醫院能做了？」
很少有醫院願意承擔風險，手術因此只能在幾家二三線城市的醫院裡偷偷進行。吉林省遼源市中心醫院曾選取2011年4月至2014年12月期間在該院接受治療的眼內晚期視網膜母細胞瘤62例患兒進行研究，其中32名接受玻切手術患者中，兩年內只出現了兩例轉移患兒，視力提高率為84.4%。
醫學界的爭論並沒有影響到焦慮中的家長。成功的案例足以讓家長們放手一搏。
（一位做過玻切手術的患兒眼底檢查照片。從第一排左數第二張可以看到，原本已經鈣化的腫瘤又出現了棉絮狀的複發，而做過玻切手術後，從最後邊的圖可以看到腫瘤已經完全被切除。）
見到海南一個四歲孩子玻切手術一年未複發後，湖北襄陽的劉基民賣掉了房子。兒子的眼底已出現蒲公英一樣的種植狀腫瘤，單純注射馬法蘭無法對散落各處的腫瘤產生明顯效果。在摘眼與玻切手術之間，他決定做最後的賭注。
「我治了這麼久，花這麼多錢不就為了孩子能看見？」
一位做建材生意的福建媽媽從南到北奔波了幾家醫院，最後寄希望於玻切手術，「房子我可以再賣兩套，只要我孩子能看見。」
「這些被通知要做眼摘手術的家長像紅了眼的賭徒」，項道滿主任激動地比劃著。「即使告訴他們摘了眼睛就能保命，他們只要還能弄到錢，就會去嘗試做玻切。」
救命與救贖
廣州某醫院的手術室的手術床上，五個月大的甜甜像一個睡著的洋娃娃。但是迎著光，完全暴露的眼球會突然閃出碩大的琥珀綠色，如貓瞳般的反光斑。一旁的顯示屏上，完全被腫瘤遮擋的黃斑區宣告著這隻眼睛徹底失去視力。
（手術床上的甜甜被開瞼器撐開眼瞼，琥珀綠的貓瞳暴露無遺。）
手術門打開後，甜甜的父母迅速圍過來，醫生趙軍陽告訴他們：「孩子的左眼已經完全失明了，建議摘除。」父親表情凝滯，沒有接話。趙軍陽看了一眼病歷備註：農村，獨子。他接著說：「其他的治療方案也可以嘗試，比如可以繼續做介入治療，或者你們有錢可以去嘗試玻切手術。」
父親的眼睛亮了起來：「如果我們玻切最快什麼時候能做？」趙軍陽搖了搖頭：「這個你要自己聯繫，這邊不能做，而且是有風險的。我建議最好還是摘眼睛，已經看不見了，再治療也沒有意義。」
父親瞪了一眼醫生，接過在麻藥作用下安睡的孩子，「我們之前打聽過這個手術，要做玻切的話找誰？」
作為視網膜母細胞瘤病的權威專家，趙軍陽治療過近3000名患者。在南方的這次會診，又一次勸說摘眼失敗後，他想起數年前剛回國時，一個剛會叫爸爸媽媽的孩子本可以摘眼保命，但家屬多次要求做介入治療與化療，不到一年後，孩子失去了生命。
「早期這種病得了只有摘除眼球一條路，保命率反而高些；如今醫療水平在進步，來的家長反而說的最多的是『求求您一定要讓我的孩子能看見』，命都不要了，看見有什麼用？」趙軍陽說。
趙軍陽的手機里有一張孩子的遺照：紙片般的身體躺在潔白的靈床上，幼小的身體裹在偏大的黑色壽衣里，一個嬰兒頭大的紫黑色菜花狀腫瘤從眼中冒出——它終於停止了生長，代價是初來人間的生命與之同歸於盡。這位患兒的家長曾經急匆匆打來電話詢問治療方案，此後便沒了音信。再後來，他便看到了這張遺照。
「其實還是會沮喪的，很多家長做完介入好轉，我都會一再提醒他們要複查，但他們渴望一勞永逸，想儘快逃離醫院。很多孩子做完治療的時候好好的，再打電話問情況的時候人就沒了。」
（患兒們撕心裂肺的哭聲很快被吸入的麻藥中止，在全麻的五到十分鐘內，他們會忘掉疼痛。）
這些醫生或許更能體會無奈的滋味。廣州某醫院介入科護士寧寧曾遇到一位來自湖北的中年男子：「妹子，聽說咱們是老鄉，你救救你弟弟吧，給他找個能做玻切的大夫。」這名男子帶著三歲的兒子做了兩次介入治療，但因為雙眼出現嚴重的種植，效果並不好。寧寧了解到，即使玻切手術成功，也只能保住一個眼球空殼，隨時有可能再出現病灶。但護士無法給出治療建議。
「小老鄉」出院後，再沒來過。一次醫院聚會上，寧寧得知孩子已經去世了，在那之前，蘑菇狀的腫瘤持續向外部生長，一碰就流血。
寧寧的心當時跳得特別快，「我們是介入科，不是眼科，不知道這個病能這麼嚴重，不摘眼睛這麼快就死了……要是知道我肯定會多勸勸家長，我再勸勸可能摘了眼睛，就不至於了……」
強制治療在加拿大似乎有了轉機。趙軍陽記得，加拿大眼科醫生來華交流分享病例時提到：一個具有宗教信仰的家庭被醫院告上了法庭，理由是「家長因宗教信仰不得摘除器官，患兒罹患『視網膜母細胞瘤』需要摘除眼球」，最終法院判決孩子的治療由醫院主導負責，從而保住了孩子的性命。
因為複雜的國情和倫理上的考量，「中國醫生是不能強制患者做任何治療的，我們只能實情相告，儘力勸導。」趙軍陽說。
而且經手的患者越多，趙軍陽越意識到無處不在的人性。
在廣州做個體生意的李浩民隻身來到家屬會診場，相比很多詢問如何保住孩子視力的家長，他已經很少問及女兒的病情。「趙醫生，您上次說的第三代試管嬰兒是不是可以百分百保證生一個健康的孩子？」趙軍陽搖了搖頭：「還是要做基因檢測，否則先做試管也沒用。」「可是您上次說，第三代試管嬰兒可以避免遺傳吧？」
得知「如果有遺傳基因就不行」，他沮喪地回到座位。「我們是在廣州做生意的，錢還好說，但是生意上最重要的就是懂得『止損』。現在這個孩子的眼睛保不住了，不是說不治了，我得要個健康的孩子傳宗接代呀。」他這樣解釋。
光明的盡頭
11次化療與6次介入治療無果後，醫生向龐四偉下了最後通牒：右眼必須摘除。
龐四偉與妻子瞞著兒子，摘掉了右眼。龐家以為與視網膜母細胞瘤的鬥爭至此結束，代價是男孩餘生無盡的黑暗與全家無法償還的債務。
但癌細胞與時間賽跑的速度還是又一次被低估了。
龐浩博又進行了3次化療防止癌細胞轉移。兩個多月後，他的腳腫起了一個大包，疼得無法走路。經診斷，龐浩博的癌細胞轉移到淋巴結。龐四偉第一次想到帶著兒子一起自殺。
雖然失去雙眼，但早慧的龐浩博還是嗅到了一絲絕望，他拉著龐四偉的手說：「爸爸，你給我治吧，我長大以後去工地替你幹活，我學開摩托車，帶你去旅遊。」
他變得更懂事了。最近一次化療後，龐浩博近五天無法進食。「爸爸，我想吃雞蛋。」午飯時間到了，龐浩博用微弱的聲音說。龐四偉剛剛撕開一袋速食麵，塑料袋發出窸窸窣窣的聲響，龐浩博改口說：「爸爸，我吃泡麵吧，我不吃雞蛋了。」
（龐四偉為兒子摘掉義眼清洗，他至今對這兩隻無法轉動的假眼存有恐懼。義眼並不是永久的，它們隨著龐浩博的長大也要定時更換。）
化療7次後，龐浩博的腫瘤又轉移到鎖骨。「我有時候想根本不知道下一步怎麼辦……真的不想治了……」說到後面時，龐四偉壓低了聲音，眼眶紅了起來。病床上的龐浩博拖著打化療葯的手，背對父親翻了個身，眼睛緊閉。
龐四偉有些愧疚和驚慌，上前問兒子：「把你眼睛摘下來洗洗吧？好幾天沒洗了。」兒子「嗯」了一聲。龐四偉用棉簽摳下兩隻黑白分明的義眼，動作生硬而粗魯，他至今對這兩隻無法轉動的假眼存有恐懼。龐浩博皺了皺眉頭，嘴裡卻說：「沒事，不疼。」
旁邊，剛住院治療的42床患兒一直大哭不止。龐浩博下意識地捂住耳朵。但他還是乖巧地說：「我不煩他，他剛打完鞘（把化療藥水注入脊髓中，防止以後複發），我也打過，我知道他疼。」
