她走後第11天的上午,中國障礙領域所有重要人物都來了,只為她對這個世界最後的遺願!
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王曉更的最後心愿,將最佳老友搬到中國
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默哀
2017年9月12日下午14時29分,心智障礙權利倡導領域的精神領袖王曉更老師離開了我們。
十一天後,2017年9月23日,她的追思會在北京南鑼鼓巷園恩空間舉行。
中國智協主席張寶林、深圳國際公益學院院長王振耀、中國慧靈創辦人孟維娜、融愛融樂前兩屆理監事、《大米和小米》創辦人大米以及王曉更老師的家人與朋友們都來到了現場。
追思會現場,所有人起立為曉更老師默哀三分鐘
接力完成曉更姐遺願
推動「最佳老友」項目在中國落地
姜英爽(大米):《大米和小米》創辦人
曉更姐生前的時候,把記錄她的人生感悟以及遺願的目標交給了我。記得6月份,我們一篇寫到心智障礙孩子就業問題的時候,我後記里說「我們孩子就是來拖社會後腿的「意思其實不是歧視他們,而是說,我們障礙人士是必須要爭取享受社會傾斜的資源的。
但是曉更姐一道早就發來很長的微信批評我:你這樣說是不嚴謹的,她還留了一句話:我對你期望值特別高,我期待著你引領者這個時代很久,所以我希望你去參加殘疾人國際公約的培訓。
這是她留給我的最後一句話。
然後她生前也留下過很多明確的期望,希望我能夠帶領關於心智障礙人士的輿論、行業和社會做出改變,所以,她也明確地把她最希望複製到中國的最佳老友項目搬到中國的任務交給了我。
9月12日那天曉更姐走的時候,當時的我正在去上海的飛機上,其實前幾天已經知道了她已經在彌留之際。一路上,我沒有哭,我反而是覺得:解脫。
她的解脫也是我的解脫,其實我是一個很悲觀的人。我一直都覺得人生是一場充滿災難的旅行,生和死的距離不過是從這一段到那一段不同的風景和階段,如果說有前生有後世,那這一段旅程註定有終點。那麼到達終點時,我們能夠做完我們想要做的事情,我便會覺得特別心安。
即使這段旅程短了點,不是我們所選擇,但,長短又如何?
曉更姐去世的第二天,《大米和小米》上登了很多悼辭,包括王振耀老師、俊峰大哥、戴榕,孟維娜老師,他們寫的都很哀傷動人,但是一向多愁善感的我卻特別平淡,反而是充滿了欣慰和心安。
以前我很害怕死亡,因為我覺得那邊沒有我喜歡的人和熟悉的人會帶著我,我知道曉更姐去了那裡,那我就不會寂寞了,她一定會在那邊微笑著等著我。她也一定會很寂寞,等見到我的時候,她也一定會說:大米,你怎麼那麼晚才來,我有好多好多新的發現想跟你去講。
曉更姐,期待我們在天堂相遇的那一天。
(註:今天下午,我在曉更姐家呆了四五個小時,和她的先生有了一場溫馨和充滿了美好回憶的長談,請留意周一的《大米和小米》,我也才知道,曉更姐擁有如此美滿的婚姻和人生,還有一個地位顯赫卻 非常平易近人的先生。)
這段時間工作都特別忙也很累,我上一頓飯是前天晚上吃的,到今天只喝過兩罐奶。
昨天下午6點開完會後,因為時間緊急,就連滾帶爬趕到火車站坐高鐵動卧,趕來曉更姐的追思會。但是丟三落四的我居然上錯了火車。所幸,這一列火車的目的地也是北京。而且奇蹟的是,過了長沙的半夜,列車員居然憐憫我,給了我一個床位去休息。那一刻我覺得曉更姐回到了我身邊,在嘲笑我這個大傻瓜,也希望我能夠休息一會兒順利到達她的追思會。
但參加追思會並不是我最重要的任務,如果追思會是讓我們來哭和緬懷一個人,我會覺得特沒有意思。更重要的是,要來完成曉更姐的遺願,還有採訪曉更姐老公,講述他和曉更姐的愛情故事,我更願意讓我們所有人回憶一些曉更姐帶給我們的美好。
我也不喜歡用「偉大」來形容曉更姐,曾經也有很多人用「偉大」的字眼形容過,但我覺得我們只是在做一些我們喜歡的事和被迫做的事情。
如果我們的孩子不是有問題或者曾經有問題,也許我們會過很自然很快樂的人生。
我們沒有必要做成偉大的人,這不是我們的目標,也不是我們的人生價值。我們只覺得每個人應該做自己選擇快樂的事情。
我覺得,我和曉更姐選擇的人生,都是認為有價值、痛苦但是又充滿著快樂的事情,所以我很鄙視那些把自己變成聖母,變成偉大的人。
我想,等我離開之後,我不要追悼會,也不要追思會,因為我希望留給大家的就是一個最美好的印象。
那時候,我只想邀請鄒小兵教授和盧瑩送我前行,因為曉更姐已經先我走了,所以就沒有她了,如果孟維娜老師也想要去也就去吧。
這就是我覺得很好的離開方式。
很多人很焦慮,是因為總是在乎別人的評價,而人的一生不應該生活在別人的評價里,不應該生活在別人的討論里,應該生活在自我里,就像我們的孩子,還有曉更姐的孩子阿務,其實他們的快樂才是我們應該尊重的和嚮往和需要保持的最珍貴的。
他們只不過是從另外一個真正屬於他們的公平的世界來到了我們這個不公平的世界,所以我們這些已經知道了他們不公平的人,更應該去幫助他們追尋真正的生活的價值,這就是我們幫助這些障礙孩子終極的意義。
恰好,今天中國公益研究院院長王振耀和中智協主席張寶林也在這,我一定要你們承諾,答應曉更姐的遺願,現實她的理想,當然在這一過程中,我也會是主力。
曉更在推進中國殘障文明發展史有著不可替代的作用
張寶林:中國智協主席
曉更老師六年前剛剛從美國回到北京後,我邀請她參與第一場的快樂活動營、舉辦國際會議、想起我們一起共同推動支持性就業政策的經歷,到現在還歷歷在目,王曉更是一位以柔性的、理性的抗爭精神,不斷推進中國殘障文明發展史的一個重要的人。
曉更和曉更一家人對我
對國際公益學院都有巨大的影響
王振耀:深圳國際公益學院、北師大中國公益研究院
曉更和曉更一家人對我、對國際公益學院都有巨大的影響。我以前作為一個民政部救災救濟司司長,是這些心智障礙者家長們教我,理解這個群體的苦難、知道現在他們面臨的局限、以及我們可以一起做的更多的推動。
我和曉更認識後半年閃婚,一閃就是32年
曉更老師的愛人、阿務爸爸
9月份對我和曉更有特別的意義,我們認識、相知、戀愛和結婚都是在9月份。85.9.12我們兩人第一次在美國拍照,半年後閃婚,一閃就是32年。
曉更把殘障權利倡導作為一項終身追求的事業而非工作在做,這個事業沒有終點,只有一個一個的起點。這個事業會發展的越來越好,尤其有大家的貢獻和孩子們的參與。對我來說,這是很深的教育,因為阿務和曉更,才有了我。
在不久之後我們會開始籌備「曉更基金」
李俊峰:北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事長
我想,在不久之後我們會開始籌備「曉更基金」,讓曉更精神繼續推動心智障礙服務領域的創新;
我也倡議,希望可以將曉更去世的日子9月12日(9·12——就要愛)定為融合力量日,成立家長領袖獎,讓更多的家長了解、加入倡導的行列,推動殘障事業的進步。
王亞平:曾在宋慶齡基金會與曉更共事的同事兼好友
曉更是純良,率真,勇敢的女性,是宋慶齡精神最好的傳承者。
與此同時,中國慧靈總裁孟維娜、心知持總裁張巍、一加一聯合創始人解岩及曉更老師的老戰友、融愛融樂第一屆理事會成員萬川老師還有親朋好友也表達對曉更老師的追思。
以下為現場圖片
追悼會現場
曉更老師的哥哥帶來了家族照片,聊曉更老師的成長故事
融愛融樂總幹事李紅代融合國際向曉更老師念悼詞
融愛融樂心青年共同上台,表達了對曉更老師的懷念
這些年
王曉更為國內心智障礙群體做過的事
王曉更是北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的創始人之一。她曾隨丈夫赴中國駐美使館工作5年,在美期間,當時15歲的自閉症兒子完成了普通高中的學業,她隨之深刻地體驗到心智障礙兒子在不同環境下的生活狀態。
王曉更堅信改變社會環境、改變心智障礙人群周圍的人的重要性。
回國後,她於2011年5月在北京與15位心智障礙家長共同創辦融愛融樂,擔任理事長及法人代表,於2013年開始推動支持性就業項目,將國內的支持性就業體系一點一點示範、搭建了起來。
2015年,王曉更擔任全國心智障礙者家長組織聯盟首任理事長,現任北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事,全國心智障礙者家長組織聯盟榮譽理事長。


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