《明日之子》關愛SMA 患者 「海綿寶貝」珍妮：我命由我不由天

今年夏天《明日之子》將聯合病痛挑戰基金協會發起#含水唱歌挑戰#，旨在通過含水唱歌的形式，體驗「海綿寶貝」肌無力的感受，並為「海綿寶貝」籌集呼吸機等善款，通過平台和明星的影響力讓海綿寶貝這個罕見病群體被大眾所認知。

#含水唱歌挑戰#

嬰兒患肌肉萎縮病症SMA概率高 海綿寶貝常年依靠呼吸機生存

SMA（脊髓性肌萎縮症）是一種運動神經元性疾病。患者脊髓內的運動神經細胞受到侵害後，人體用於控制肌肉活動的神經細胞就無法正常工作，會逐漸喪失各種運動功能，甚至呼吸和吞咽，進而導致患者日趨嚴重甚至是致命性的肌肉萎縮。SMA侵害的對象不分男女和種族，它在新生兒中的發病率約為1/6000-1/10000，每50人中就有一個會是致病基因攜帶者。因此，它是導致嬰幼兒死亡的頭號遺傳性疾病。

基於患者的發病時間和所能達到的最大運動功能，SMA主要被劃分為四個類型。對SMA患者而言，完成諸如呼吸和吞咽這樣的基本生活功能可能都會有困難，她們需要依靠呼吸機生活，就像海綿一樣，所以她們也被稱為「海綿寶貝」，但他們思考、學習、與他人社交互動的能力並不受疾病的影響。

珍妮

患者珍妮病痛中仍守望生命奇蹟 最愛音樂盼原創詞被傳唱

包珍妮是「海綿寶貝」的其中一員，在她1歲時候被確診患病，更為不幸的是包珍妮6歲的弟弟包奧健患的也是此病。2014年8月18日，包珍妮因呼吸衰竭，第十三次被送進醫院重症監護室，這次她甚至寫好了遺書。小小的身體里，珍妮承受著常人無法體會的病痛。雖然身患疾病，但是珍妮始終懷有希望，她的座右銘是「我命由我不由天」。

在那方空間有限的病房裡，珍妮對生活依然充滿熱情。其中，音樂是她最為熱愛的東西，雖然現在她只有一個拇指能動，可她在患病期間仍完成了10首歌詞的創作。她的願望是希望有一天這些歌能被譜上曲子，被人唱出來。可是因為身患SMA,連說話都十分困難，更別說唱歌了。珍妮的故事感動了《明日之子》，希望攜手社會來共同關注和關愛她以及整個海綿寶貝群體。

作為一檔音樂偶像養成節目，《明日之子》在為大眾推選未來十年優質偶像的同時，更主動號召大眾關注患有SMA的「海綿寶貝」群體，為他們募集善款，傳遞給他們社會的愛與關懷。

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