鳳凰涅槃——25載沉淪,我掙脫了糖尿病!
2017.9.24 八月初六?周一
新●生
阿秀是久病的1型糖友,寫得一手令人驚艷的好文章,但是她的病情危重程度也是我一直心有戚戚的,不久前,她忽然沉寂了好長一段時間,就在我漸漸揪起了心的時候,她卻給了我最大的驚喜——她胰腎聯合移植成功,進入康復期了!我讓她如實寫出自己的真實經歷,給那些沉淪在痛苦中的糖友以希望。在這裡,會長想對廣大糖友說一句重要的話——不要放棄、堅持到底,我們終將走上治癒之路!
1
2016年7月18日,是我與父親最不尋常的一天。
那天以後,我和爸爸的人生都更換了景緻與軌跡,一切不復從前。
那一天,爸爸的命運改寫了,醫院宣判了他癌症晚期。我們一家,已經一個糖尿病合併尿毒症,現在再一個癌症晚期,我已經不知道以後的路要如何走,命運將要怎樣逼迫。我沒有力氣哭,只想趕到醫院,哪怕靜靜的陪著他。
到達已是凌晨,爸爸果然沒有睡著,見到我,轟的一聲坐了起來:「怎麼過來了,怎麼不聽話。你這孩子,這麼不愛惜自己。」那一刻,一點也看不出,他是個正在歷經死神宣判的人。
那是相依為命的一夜,我話也說不出,哭也不敢哭。
有人說,人是一點一點死去的,先是這兒,再是那兒,一步一步終於完成。那一夜,因為心碎,我覺得自己的靈魂正在離開那個殘損不堪的軀殼,一步步告別著這個世界。
那一夜孤單異常,骨髓冰冷,風戳心窩。面對未來的恐慌,我們都無法入睡。
凌晨兩點,寂靜的病房,突然聽到爸爸清晰的聲音:你過了這段時間就去把移植手術做了。
不是商量,而是安排。
2
25年的糖尿病,9年前腎功能受損,2年前子宮大出血無數次休克,因為子宮大出血四次手術,最後尿毒症而走上透析之路,這是我的狀況,被病魔抓住動彈不得。
我既認同死亡,又全力抵抗。這些年來,我常一個人去醫院,在公交車上吐,在地鐵突然昏厥,累了隨地而坐,餓了開水饅頭,每次取報告心驚膽顫,時常一個人絕望大哭,哭完後繼續去堵醫生。內心無數次摧毀又重建,我早已對這樣的現狀生厭。
在知道武漢同濟醫院明長生教授可以做胰腎聯合移植手術改變這一切時,可以說,手術是我的夢想。
可是胰腺和腎兩個器官移植,高昂的手術費用宰斷了我的念想,舉債籌錢,帶給家庭的是無窮無盡的壓力,覺得那是天方夜譚,也覺得不忍不願,所以這份心思一直生生埋藏,不敢盼望自己會成為那個「最幸運的人」。可是此時,爸爸如此肯定而明確的告訴我,去把手術做了。
他說錢的事情一起解決;他說這是他這輩子最後的心愿了,如果臨了,能夠親眼看到我過了這關,也算冥目;他說我,必須要想清楚怎麼過以後的日子;他說,我們父女,總是要有點精神才行。
父親動員他的主治醫生給我做思想工作,也以拒絕治療的方式給我施加壓力。
3
2017年2月22日,在安頓好了父親的生活,我最終踏上了前行移植的路。
行前,爸爸抱了抱我,用盡了全身的力量。他疼愛了三十多年的孩子,要上戰場了,雖然他和我一樣,一直堅信明教授會替上天還他一個健康的女兒,但我知道他一樣,有著無限的擔憂。擔憂我前面即將獨行的路,擔憂他等不及我回。
那天的列車上,迎面的冷氣把濕潤的眼睛風乾又風乾,帶著一萬個抱歉,一萬滴眼淚,就這樣糾結著,一步三回頭,走向了我的新生。
那一刻,再次深刻的感受到我的生命不光是我的,我走的路也不光只為了自己,我和父親的命運,已經變成蝴蝶效應,這裡輕輕扇動翅膀,對方都會增添一場颶風,我們承載著彼此的希望,是對方的動力,堅持的必須。
老公送我辦理好入院,將要返回,而我,根據醫院要求,需要一直住院等待供體。
臨前,老公諸多的不舍,最後換為一句叮囑,吃飽飯,咬緊牙!
我一直說,那段等待的日子是我的苦時光,所以,咬緊牙確實是等待移植的每一天,我最真實的寫照。
那些日子,眼底出血,擔驚受怕是常態。
那些日子,低血壓暈厥,脈搏血壓甚至無法量出。
那些日子,連接生命線的透析用蔞突然閉了。
那些日子,透析綜合症,許多時候,下機完全無法行走,無限虛弱,氣緊心慌,護士推著輪椅送回病房。
那些日子,一杯水,一餐飯,在無力自給自足的時候,變得遙不可及。
那些日子呀,每天的生活, 像是一個容器,盛滿了黑色的辛酸。
情緒常常不受自己控制,特別每次電話傳來父親情況不佳的時候,精神近於崩潰,每天在恍惚和掙扎中度過,那段灰暗的時光里,沒有朋友,無處訴說,時刻都在與自己對話和鬥爭,每天100次想過放棄,100次又重新說服自己戰勝自己。
那些日子,歷經四次配型失敗。
4
2017年6月18日下午,病房呼叫鈴再次響起,那是我的第五次配型通知。
雖然再次重複著已經進行過多次的步驟,但心裡仍然無法掩飾的激動,覺得意義非凡。
抽了四管血,醫生開了檢查單,B超心電胸片等等, 確認身體各項指標後,緊接著備皮。
桌上放著手術和輸血同意書需要簽字,簽字的時候,再次為各種有可能發生的危急情況倒吸一口涼氣。
護士通知晚上十點以後不可以吃飯喝水,再三叮囑不能走遠了,電話保持24小時開機。
果然,近十點的時候,接到通知第二天共有五台手術,手術會從很早開始進行,我們所有備手術的病人需要把平常第二天上午才會進行的術前透析即刻提前。
凌晨一點了,我仍靜靜地躺在透析機上,低血糖了,開始滴注高糖,血壓也不太平穩,醫生二十分鐘測量一次。望著身體里的血液順著機器出來順著管子再回到我的身體,我能清晰的聽見自己的心跳聲,一邊覺得等待漫長又煎熬,一邊又害怕真的上戰場。
透析結束等待灌腸,接著不停的上廁所。那個夜晚,在護士一次次的進出中渾渾噩噩。
是的,彼時我仍然是自己一個人,路途遙遠,爸爸情況欠佳,家人完全無法趕到醫院。再者醫院沒有確定是我手術時,實在不忍已經操勞不堪的他們跟著牽掛擔憂或者白跑一趟。
6月19日,臨近中午,供體回到,終於喜訊傳來,我和供體配型成功,確定我上手術。
繳費,通知家人,洗澡洗頭髮,換手術服,插胃管。下午三點,手術車來接,塵埃落定,沒有畏懼,我在數十病友的護送下,在家人沒有趕到的情況下,自己上了手術台。
後來許多人問我,一個人上手術時的心情。我無數次細細回想那一刻,每一次,我想起的都不是孤單和路長,而是波瀾壯闊的海和天空中透亮的光。
我想,我是沒有覺得孤苦的,我有家人在遠處惦記我盼我,我有愛人風塵僕僕,飛奔於我,我有我最信任的教授,等著我救我,有我喜歡的一切支撐我,有對未來的渴望敦促我,說實話,那一刻,一點矯情都沒有,我迫不及待的往前沖,奔赴我即將開啟的新篇章。
2017年6月19日,術前我更新朋友圈:
我有明珠一顆
久被塵勞關鎖
今朝塵盡光生
照破山河萬朵
5
時隔9個小時,醒來已在重症監護室,嘴裡插著呼吸管,無法說話,被子下面六根引流管,從腹腔引出液體,鼻子里插著胃管,同時戴著氧氣管,身上插著尿管,手上綁著壓脈帶,脖子靜脈通道上連接著兩台泵,緩慢的推著藥液,床的上方大大小小差不多十餘組液體同時注入體內,床旁的儀器實時監測著我的生命體征。
最開始的兩天,極度不適,24小時持續輸液,滿身的管子,翻身都需要護士幫忙,每次下來大汗淋漓,氣喘吁吁,偶爾會有反胃嘔吐,稍一用力,傷口劇痛難忍,每時每刻,險象環生,如今想起仍是悲壯縈繞在心。
第二天,乘著醫生換藥,鼓足勇氣自己看了傷口,左邊腎的刀口近20厘米,右邊胰腺的刀口近30厘米,我閉眼感受著重生的不易,更是想起教授長達九個小時手術的艱辛,那一刻,我為自己的生命,在醫生護士彙集的大愛下,可以再次以出發的姿態重新開始,淚流滿面。
第三天,拔了尿管,開始體驗不停想要小便和拉肚子的無常,由於無法適應床上躺著大小便,所以只能帶著數十根管子小心翼翼下床解決,一天下來二十多次,苦不堪言,虛弱無比。
第四天了,一早醒來的感覺與昨天甚是不同,真真切切的感受到身體里植入了新的生命力而精神飽滿了。醫生查房說肌酐已經降到92,空腹血糖5.6,拔了尿管後尿量三千有餘,所有重要的指標完全正常。
我終於脫離了二十多年的枷鎖,實現了自己和爸爸及家人所期盼的生活。終於等到不再需要每天打針,不再為低血糖而恐懼,不再為高血糖而擔憂,終於擺脫了每周三次的血液透析,不再為不能喝水而苦惱,不再為鈣磷鉀而慌亂,終於重新煥發活力。
那天下午,我彎著腰,手捂傷口,一步一挪,像一隻蝦,迎接最大的困難下床走路。那天的每一步,整個人都像飄在雲上,隨著走動,呼吸之間似乎拿著刀子在剜肉,那些步伐,是新的里程碑。
第四天,開始堅持自己起床上廁所,洗臉刷牙。真的是一步步,一天天,於搖晃,於心悸中行進。每一步的緩解,每一點的向好,每一程的攀爬,每一天的挺進,一點一點成就了生命的恩寵與大幸。
就這樣,在老公和醫護人員的細心呵護下,一切慢慢恢復,新的胰腺和腎植入我的體內工作得很好。六天以後,我出了重症監護室。
6
今天,是我術後兩個月零27天。
下午,爸爸從微信發來他種的瓜果照片,生機勃勃,讓人看了心生歡喜。
時至今日,爸爸的癌症已經骨轉移,不疼的時候,他願意去種種地,栽點自己喜歡吃的瓜果,姑且,讓我認為這是他的一種幸福吧。
也許,爸爸也是想以這樣一種樸實的方式鼓勵我,一棵草、一根苗、一藤瓜豆,都有自己的生命周期,都在努力生長,不負時光,況且它們真正的主人!
收到照片的時候,電視里正在唱著歌曲:一生要強的爸爸我能為你做些什麼,我是你的驕傲嗎還在為我而擔心嗎,你牽掛的孩子啊長大啦……
我就要回來了,我的爸爸。
為了愛我的家人和您,為了這個世界那些還沒有體驗過的美好,更為了自己所受的苦難,為了不一樣的人生,我得以堅持跨過了這一關。
然而我的這份堅持,壓彎了您的脊樑,拖累了愛人的一生。為了這來之不易的第二次生命,您和親人們,教授和他的團隊,還有親朋好友們都傾注了大量的心血與關愛,在我獲得新生的同時我也再次感受到了因忽視健康而付出的沉重代價。
寫到這裡,看到我的故事,有人祝福,有人悲傷,有人感慨,有人唏噓,也有人嘆息我對糖尿病的無知,因缺少自我的管控,而付出了沉重的代價.....是的,如果我的經歷能喚起你對生命的敬畏,能夠警醒你要嚴格控制好血糖,管好嘴,邁開腿,那麼,我願意用這樣哭泣的文字來祭奠第一次生命的消逝。
因為這一程,走過的人間,生死和悲歡,都是我沉默的教訓和收穫。
而今,當我倔強地開始一段又一段全新的旅程,就讓所有深情的凝望,作為我的力量。
我,還在路上……
胰腎聯合移植,適用於糖尿病合併慢性腎功能衰竭患者,優點是患者只接受一次手術可以同時治癒糖尿病及慢性腎功能衰竭,且胰腺及腎臟來自同一供體,對排斥反應監測方法簡單,服用免疫抑製藥物劑量基本等同於單純腎移植手術,大量研究顯示,胰腎聯合移植患者生存率及生活質量明顯優於單純腎移植,所以胰腎聯合移植是目前國際上應用最多的胰腺移植方式。
據美國器官移植數據統計,從1996年至今,胰腎聯合移植的1年、3年、5年胰腺生存率分別為85%、77%及70%。移植的胰腺對移植腎的存活率無不良影響,1年、3年、5年移植腎的存活率分別為92%、84%和74%。
附: 本文作者給武漢同濟醫院明長生教授的感謝信
尊敬的明教授:
當清晨的第一縷陽光照進屋裡,我在空氣清新,身體舒暢中醒來,無比熱愛這個世界,熱愛這平常又奢侈的美好。
這一路,在死亡的悲泣里,在您的救治下,我終於等到了生命的歡顏。
昨天,我和老公前往武漢外灘觀游,看著浩浩蕩蕩的長江從城中穿過,想起2015年我也曾到過這裡,只是那時我步履蹣跚,命懸一線。而此時,一切已經不復從前。
我的日常和面貌,沒有人能看出,是經歷過與死神賽跑,換了兩個零件的康復病人。
這一切,感恩於您的恩賜;這一切的開始,要回到兩年前。
2015年,我因糖尿病合併尿毒症,病情到了窮途末路的境況,我前往廣州中山大學附屬三院腎內科就醫,那次,專家的建議是最好進行移植手術。但是單獨的腎移植並非最好的辦法,如果糖尿病的問題不解決,即使做了腎移植遠期效果也不可觀。專家分析後建議我進行胰腎聯合移植手術,告之武漢同濟醫院的明長生教授可以救我。那是我第一次,聽到您的名字,也知道了您是國內胰腎聯合移植手術量最多的教授。
回家後,我想得到更多關於手術準確的消息,於是我在好大夫網上報著試一試的心理向您求救諮詢。其實我沒想過會得到您的回復,畢竟是網上,每天諮詢的患者又那麼多。可是當天,您就及時地答覆了我。您告訴我有聯合移植這一條絕處逢生之路,並告知相關事宜。您的話語簡短,卻有力地點燃了我的希望。
後來才知道,您是屈指可數,在好大夫網上每個病人的諮詢都會回復的教授,並且不借他人之手,全是親力親為。
這在後來親眼見到您在病房和門診的忙碌後我更是覺得難以想像,你是如何拖著疲累的身體強撐著閱讀患者的求助並一一回復的?尊敬的教授,當超越地理和空間的限制,您悉心的指點,哪裡僅僅只是回復,您給我們帶來的是活下去的信心,撥開了我們一家的愁雲。
網上諮詢過後,帶著新生的渴望,我和愛人一起飛赴武漢,向您請教手術的具體事宜。
您詳細查看我的檢查報告、仔細詢問我的飲食服藥,明確告之治療所需承擔的風險和費用。然而,由於我的身體部分指標達不到手術要求,最終您建議我不要著急,先調養好身體再考慮手術。我們雖然有些失望,但更折服於您對病人的負責和慈悲。
2016年,我被子宮大出血所困,更擔心這種狀況對手術的影響,我再一次來到武漢當面向您求救。潛意識裡,我已經把您當作了活下去的希望。您在我的心裡,不像別的醫生,會迂迴曲折地和病人繞彎子、玩太極,你的話語,字字飽含關心,句句切中要點。您用溫和的笑臉、冷靜的分析,妥帖的建議,安慰著我因病情反覆而無比焦急的心。這一點,對於病人來說,是多麼重要。
2017年,對於我和家人而言,真是日子無比難熬卻又因您而充滿力量的一年。
我的父親癌症,我的眼底檢查出出血,心理和病情的波動,都讓您無數次為我操碎了心。您特意到病房看望我,專門把我叫到辦公室拿著我的病歷分析病情鼓勵我。更甚至有一次當我半夜不舒服,懷著忐忑不安又不得不打擾您時,您沒有半句責怪,不辭勞苦的幫我再次度過難關。
我手術那天,您更是長達九個多小時的艱辛,聽護士說,汗水一次又一次打濕您的衣服,手術結束,您疲憊的直接坐在了地上。
敬愛的教授,正是因為有了您的保駕護航,我才活著有了今天。
術後的複查中,您在醫藥費用方面處處替我著想,避免過度醫療。都知道大城市看病難,大醫院對於任何外地人來說,除了陌生、高攀不起更有老百姓承擔不起的費用。可是這次手術,我親自經歷您對病人的體貼和善待,這是我病了如此多年,第一次遇到您這般身居高位,卻慈悲又負責任的教授。
無數次,不管您的患者再多,您都親切和藹,諄諄醫囑讓我們這些重生之後風吹草動都會擔驚受怕的患者們卸下包袱。
病情至此,我是不幸的,但遇上您,我又是幸運的。幸好,您沒有放棄我,還好,我在絕望中遇到了您。
敬愛的教授,千言萬語感激不盡您給予我的信心和力量,是您讓我有了信仰與堅守,從跌倒到揚起了頭,是您讓我相信我還有明天,一切都還屬於我,還可以有夢在懷滿載憧憬。
是您告訴我,還有未來正等待著我,去克服和征服,去翻越和翻閱。明教授,謝謝您給予我生的希望,讓我敢去想像明天。這有多重要,這有多美好。
感謝你給了我一個完整的家庭 ,替上天還了我的父母一個健康的女兒;感謝您給了我第二次生命,提高了我的生活質量,讓我有了不一樣的人生。
海嘯真實的來過,但是櫻花也又盛開了。
——趙秀敬上


※用「打地鼠」來解讀——看了醫生,吃了葯,血糖依然不好的問題
※「不騎行,永遠體會不到自由的感覺」——1型糖友黃棟的大事件
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