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英雄走了,但生活還得扛起……長安君獨家對話連龍妻子和女兒小悅悅,未來如何打算?

導語

長安君(微信ID:changan-j):今年年初,新疆民警連龍突發心臟病,在病床上敬完最後一個禮,離開了人世。互聯網上,「兩千萬個回禮」感動了無數人。

3個月後,他4歲的女兒連悅雯(小名「悅悅」)被查出身患白血病。英雄走了,他的女兒我們會一起照顧。在社會各界愛心人士、廣大媒體和網友的熱心幫助下,小悅悅收到愛心捐款超過200萬,湊足前期醫療費用。目前小悅悅已經接受了4個多月的治療。連龍,就是明天長安劍兩周年致敬人物之一,今天長安君見到了連龍妻子李鳴和女兒小悅悅,還有悅悅的姥爺,於是,「年度致敬人物系列專訪」有了下面的對話——

長安君:小悅悅最近身體怎麼樣?

李鳴:還可以,現在狀態挺好的,馬上要開始下一個療程的化療。化療療程間隔21天,現在正是她恢復狀態最好的時候。

長安君:現在治療進行到什麼階段了?

李鳴:已經化療10個療程了,新狀況是有個指標顯示不是很好,有反覆的跡象,我還挺著急的。但還需要進一步的檢驗,如果沒問題,那就繼續按原治療計劃治療。如果出現反覆,可能需要重新考慮新方案。現在就是隔一天查一次血常規,隔一個星期抽一次大血,隔幾天查一次肝功能,隔21天進行一次化療。

長安君:目前還有些什麼困難?

李鳴:最主要的還是她的病情,其他還好。她哥哥和爺爺奶奶在新疆,現在她姥爺和我在上海給她治病。我之前在當地(新疆)的一個私人公司上班,不去上班就沒工資,公司最多同意把社保交到今年年底。

現在在上海每月花3000租了一個十多平米的老房子,三個人住,還可以做飯,去市場什麼也都挺方便,離醫院也近。剛開始住的病房條件也不太好,很小的一個房子,住了7個病人,每個病人有兩個陪護,就是三七二十一個人。有的小孩還會哭鬧,人挺多的。現在醫院給調換了一個房子,兩人一個病房,好很多了。

長安君:很多小朋友都害怕吃藥。小悅悅,你吃藥的時候害怕嗎?

小悅悅:我都不怕苦,吃藥我都不怕的。

長安君:那隔一天都要抽一次血,扎手指頭不疼嗎?

小悅悅:不疼,因為我很勇敢。每次扎一下,就像蚊子咬一口。我一點都不怕,因為我很勇敢。

悅悅姥爺:她現在習慣了,吃藥像吃豆子一樣,一顆一顆往嘴裡送。那麼一大把,我們成年人吃下去都受不了,但她每天都得吃兩回,每次一大把。大部分時候還要喝中藥,每次小半碗。葯很苦的,她也都喝了。

長安君:除了看病,悅悅平時在家會幹嘛呢?

李鳴:捏捏橡皮泥,晚上睡覺給她講故事,用手機給她看看動畫片,大部分生病的孩子都是這樣在屋裡度過。每天和奶奶他們視頻,會問問她今天好不好,吃飯了沒有。因為當時奶奶陪悅悅的時候,她狀態不好,吃飯吃不好。

長安君:我看小悅悅腰上有好多疤,是治療留下的嗎?

李鳴:都是做腰穿扎的,用針扎進去,然後把裡面的骨髓抽出來去做檢驗。

腰穿的話每次化療都做,相當於每隔21天要被穿一次。還要加一些化療藥劑進去。而且每次腰穿要平躺6個小時的,頭不能起來。吃東西、上廁所都只能在床上平躺著進行。

你看,PICC就是她左手上埋下的管子,這個針是連到心臟的。之前使用的留置針兩三天就得換,因為血量低血管不好找,所以到處扎針。兩個腳上、兩個胳膊、脖子上也扎了兩次,她就整整扎了三天。得知要裝PICC她特別高興,別的小孩聽說要裝都哭得稀里嘩啦的,她特別開心地喝了鎮定葯,就勇敢地去裝了。

長安君:我看你給悅悅護理挺專業的。

李鳴:久病成醫了。在上海治病這段時間,感覺自己都快成了醫生,所有的事情都會跟病友交流討論,有時候很多醫生說的也很籠統。但因為孩子生這個病,我們家長的關注點就會在一塊。就像換膜,以前到醫院去換,換一次150塊錢,我就看醫生護士怎麼弄,現在我自己可以換了。

長安君:那悅悅呢?治病時間久了,她怎麼樣?

李鳴:她現在打針基本不哭了,隔一天驗一次血常規,扎手指頭她也不哭,習慣了。每次住完院以後,我們在家裡面玩,她都會說,媽媽,快躺下,我給你做腰穿,我給你打針,我給你換膜,醫生護士對她所做的一切,她回來都會演示一遍,也是她的一種樂趣吧。現在,比方說她吃藥,忘記吃了什麼藥片,她會說,媽媽,那個葯沒有吃吧,那個補血小板的葯沒有吃吧,就是這個樣子。

長安君:悅悅,你長大了想做什麼呀?

小悅悅:我想幫媽媽做飯,幫爺爺切菜。

長安君:為什麼呀?

小悅悅:因為我長大了呀。爸爸去很遠的地方了,我就照顧媽媽,幫媽媽做飯,幫爺爺切菜。

長安君:悅悅一直都這麼讓人省心嗎?

李鳴:她特別懂事,很多時候說的話都特別好。這個孩子的狀態,感覺要比大的(哥哥)成熟得早,這麼小說出的一些話,很讓人心疼。她從小會走路的時候,就會給爺爺拉被子蓋到身上。

前一段時間,醫院來了個七八月的孩子,也是一樣的病。那段時間在醫院,她總是一溜煙就跑去看那個小女孩。小孩還不會說話,打著點滴眼睛盯著悅悅,她就說「你要勇敢啊」。

在家,她看到爺爺做飯,會說「等我長大了也給你做飯」。在幼兒園裡,老師讓小朋友們安靜,說嗓子疼了,她會跟老師說「老師您別說了,喝點水吧」。有一次,老師還偷偷拍了一張她的照片:別的小孩哭了,她給別的小孩擦眼淚。

我記得去年7月去山東看望奶奶,她不到三歲,我們在等火車,他爸爸全身出了很多汗。悅悅看到了,就拿起爸爸肩頭的毛巾,給爸爸擦汗。我還用手機拍了下來,你看。

長安君:悅悅會常常問起她爸爸嗎?

李鳴:我記得特別清楚,她爸爸火化那天,她中午睡了一覺,醒過來第一句話就是:「媽媽,我爸爸死了。」我說誰跟你說的,她說爸爸說的,我說爸爸還說啥了,她說他讓我多睡一會。

後面每次她問我,我都會說,爸爸到很遠的地方去了,她說他不回來了嗎?我說不回來了。她剛開始生病的時候,狀態特別不好,她就會問我,媽媽,爸爸怎麼不來看我?你看別的小朋友爸爸都看他們,我爸爸都不來看我,我聽了特別難受。住院的時候,她特別害怕我離開,基本上我寸步不離的陪著她,24小時跟她在一起。她會說媽媽你別走,她的意思就是別像她爸爸一樣,再不回來的狀態。我就告訴她,媽媽不走,媽媽永遠陪著你。

長安君:那你夢到他(連龍)了嗎?

李鳴:他走的時候,我沒有夢到他來囑咐我什麼,有時夢到他都是我們以前去哪裡玩的情景,都特別美好。平時我都不敢深想,我害怕自己一想多就陷進去。有時候特別想不通,為什麼這些事情都會發生在我身上,特別想不明白。後來慢慢也就調整過來了,既然發生到自己身上那怎麼辦呢,那也得往前走。好多人說你好堅強好勇敢,其實不是堅強勇敢,是因為沒有辦法。

長安君:以後有什麼打算嗎?

李鳴:以後等悅悅狀況好點,可能回烏魯木齊吧,畢竟還有她哥哥在上學,我有很多東西要兼顧,所以我都不敢去想未來。有的人出於好心會建議,有合適的你再那什麼,但是說實話,我現在最大的想法就是這個孩子能好,其他的什麼都不重要。

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