你自己或你的孩子是怎樣發現得了血友病？留言告訴我吧
題圖：
「在這個小點上，每個你所愛的人、你認識的人、你聽說過的活著沒有聽說過的人，都在上面度過一生；每對恩愛夫妻、每對父母、每個滿懷希望的孩子、每個聖人和罪人，都在上面度過一生。」
—— 美國天文學家卡爾.薩根
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可以留言的第一篇，我想說說我家娃逗逗被確診血友病的曲折經歷。
逗逗出生的時候，是個七斤三兩的大胖小子。他媽我早早破水，滿心希望生個雙魚，結果在醫院生了三天，終究還是迎來了白羊座的娃。（此處需感謝無痛分娩的發明，拯救了人類！）
也許是踩了雙魚的尾巴，白羊座的逗逗一直很溫柔，該吃吃，該睡睡，不哭不鬧，是個讓人省心的娃。可是在過完百日以後，逗逗開始有些反常：白天吃奶不積極，夜裡經常哭鬧，有幾次被抱起來的時候哭鬧的聲音甚至有些尖厲。初為人父母的我們完全沒有頭緒，直到有一天逗逗的姥姥仔細看了他的雙腿：「為什麼他的兩邊大腿不一樣粗細？」
於是我們抱上逗逗，奔赴離家較近的某兒童醫院。
本以為門診可以解決問題，沒想到開始了為期一個月的住院。
醫院骨科接診，要求住院，詳細排查。做了X光、核磁共振（MRI）、增強MRI等影像檢查，也做了一系列常規化驗，可是始終沒能確診。直到一天，醫生告訴我們，懷疑腫瘤，而且很可能是惡性的，需要開刀進行活檢來確診。
我們完全不能接受這樣的診斷。和醫生商量借出了片子，輾轉找到某知名醫院的骨科專家諮詢。沒想到，專家的話讓我心裡冰涼一片：看這個片子，很可能是尤文氏肉瘤（一種兒童和青少年最常見的惡性原發性骨腫瘤）。
從那家醫院出來的時候，我臉色慘白。
於是我們同意讓逗逗做活檢。不管是什麼病，總要明白到底怎麼回事。
看著小小的娃被護士抱進手術室，門關上以後，我心裡不知道是什麼滋味。
術後，回病房。結果要一周才能出來。我和老公回家換洗，留逗逗的姥姥姥爺在病房陪護。剛到小區樓下，接到姥爺的電話，十萬火急讓我們回病房：逗逗術後的血色素僅有6克，需要緊急輸血，要父母趕緊回去簽字！
趕回病房，紅細胞已經輸上了，因為情況危急等不及。我看著病床上小小的昏睡中的娃，心裡竟然沒有什麼情緒，好像已經不知道該由什麼樣的情緒來表達。紅細胞輸完，血色素依然沒有回升，一直處於內出血的狀態。於是輸血漿，情況稍好一些。輸了三天血漿和凝血酶原，直到骨科醫生找了血液科會診，告訴我，懷疑孩子的凝血功能有問題，要檢查凝血因子。
這個醫院的凝血因子檢查時間是周三。因為我們的特殊情況，加急做了一份。
看著檢查結果，從醫生的口中，我們知道了「血友病」這個名稱。
之後開始輾轉。
先去了協和西院的血友病門診。因為孩子太小，華大夫推薦我們去北京兒童醫院。因為正好錯過了周二，我們帶著逗逗一邊在兒童醫院的急診輸因子，一邊在協和做理療恢復腿部功能。直到周二的血友病門診，見到吳主任，才開始了真正意義上的系統治療。
這時候，距離發現逗逗腿疼，已經過了一個多月。
在開始規律治療之後，我終於有機會靜下來回顧之前的發病和診斷。
有醒悟：
逗逗大腿的腫脹並不是我們一直以為的肌肉自發性出血。畢竟這個年紀的小嬰兒，沒有外傷磕碰的情況下，很少會出現腿部肌肉的出血。在前一家醫院活檢報告提示肌肉炎症已經持續較長時間的情況下，我們想起來，逗逗曾在兩個月時打了疫苗，而當時為了減少打針的次數，我給他選擇了肌肉注射的五聯苗。
打疫苗時的肌肉注射，造成了他的肌肉出血，並形成了「假腫瘤」，影響了醫生的判斷。
有後悔：
其實逗逗的凝血問題並不是全無徵兆的。
1、在住院期間，逗逗曾進行過多次血檢，每次都提示血色素低（8-9克左右）。我曾就這個問題多次問過醫生，孩子的飲食正常，為什麼會出現這麼嚴重的貧血？骨科醫生的解釋是，惡性腫瘤也會出現消耗性癥狀，其中就包括貧血。
2、在準備活檢手術之前，醫生做了凝血的檢查。第一次就發現凝血時間超長，補做了一次，乾脆就不凝了。可是即使這樣，依然進行了手術。我理解是醫生判斷如果是惡性腫瘤需要儘早作出診斷以免耽誤病情，而凝血障礙屬於可控情況，利弊權衡之下的決定。可是如果能多想一下，手術也許可以避免。
3、在住院期間，因為抽血和補液，逗逗經常需要扎針。我見過他腹股溝靜脈采血後按壓15分鐘仍然滲血，也在某次手背扎針後發現他整個手背都紫了。可是知識所限，我完全沒有往凝血異常方面去想。
作為「事後諸葛亮」，我只能後悔當時自己作為母親，沒有能更細心觀察，更沒有把我有疑慮的點完全、充分地和醫生溝通。有些時候，醫生受自身的專業制約，思路也有局限性，可能一些提示會帶給他們靈感，更準確地作出判斷。
有慶幸：
我當時其實已經做好了惡性腫瘤的心理準備。
所以當醫生告訴我什麼是血友病的時候，我反而鬆了一口氣。
只要還能治，就不是問題。
所以周圍的朋友都說我心態調整的好。其實想過生死之後，我覺得，孩子還在，這病能治，那就好。逢山開山，遇水架橋，總可以繼續走下去。
現在回想起一年前的那一個多月，很多煎熬都漸漸淡了，可見時間確實是個好東西，把你不想記起的都慢慢帶走。
另一件好東西是心態。不要糾結，活在當下，放眼將來。每當我發現自己要跌進負面情緒里，就用這句話鼓勵自己一下。（當然，獎勵自己一個巧克力蛋糕也是極好的~）
如果，你敢回憶，也願意回憶的話，可以告訴我，你自己或你的孩子被確診血友病的經歷。疏解情緒的方式之一是傾訴。把你的痛苦、糾結、擔憂、悲傷，通過文字寫出來，你也許會發現，心情沒那麼焦慮了。
說吧，有我在聽。
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