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你的風濕病,為什麼老是「看不好」

幾年來,我跟各種各樣、病情不同、心情不一樣的病友交流,有不少感想,有些病友控制的比較好,有些病友就老是反反覆復,飽受病情的折磨。但是,靜下心來思考。那些老是對自己病情控制不滿意的病友,真的僅僅是因為疾病太頑固了嗎?

首先咱們要了解「看好了」的概念:

怎樣才算看好了呢?某醫生總結的這4點我比較贊同:(1)沒有癥狀,也就是癥狀消除了,沒有關節痛、肌肉痛、蛋白尿、發燒等癥狀了;(2)各項檢查也正常;(3)所用藥物沒有毒性;(4)可以恢復正常的工作和生活,年輕的女性可以正常的結婚、生孩子。

咱們再來做個小調查:

從上面的調查中,也可以大致看出:

風濕病看好了,無外乎病人從情感上及治療上的配合。

看不好,原因就比較複雜:一部分是患者的個體差異,一部分是患者的心理狀況。一部分是醫療環境問題及其他等等。

那麼,作為風濕免疫疾病患者,我們到底應該怎麼做,才能讓我們離」病看好了」,越來越近呢?

今天,總結個「三三二二原則」,分享給大家。

三分正規治療

「風濕免疫病」,這是一群什麼樣的病呢?簡單說來,就是「風濕」導致的「免疫病」,也就是所說,「風和濕」會誘發或者加重我們身體裡面免疫系統的異常,這個免疫系統出現異常後,我們人體就會生各種各樣的毛病了。這類疾病非常多,表現也很複雜。

儘管我們可能得到各種形形色色充滿誘惑的治療信息,但我們必須知道風濕是一個難治癒的疾病,這是醫學界的共識,沒有人可以在朝夕之間改變這個事實。但風濕絕對不是不能治療的疾病,近年來醫學水平的進步,風濕的治療理念和治療方式都有了根本性的變化,也有新的治療藥物和治療手段,通過規範的治療風濕患者完全可以恢復正常的工作和生活。

對於風濕患者的康復來說,正確的治療是基礎。確診風濕後,接受正規的治療,用治療的手段儘快控制疾病發展,消除和阻止疾病帶給身體的損傷和痛苦,恢復機體的正常功能。

三分良好生活習慣

這裡的生活習慣包括飲食和鍛煉等

飲食方面:

飲食與健康的問題是疾病與健康中的一個主要部分。具體到風濕,風濕病患者多吃易於消化且又富含高營養的類食品,禁食寒涼食品和冷飲,禁食辛辣和肥膩食品。

不合理的飲食習慣對於肝腎功能也有影響。過高的蛋白質飲食是不科學的,高鹽、高油脂、高糖等飲食不僅僅會引起營養代謝方面的疾病,也會加重肝腎等臟器的負擔。

起居方面:

風濕病患者居住房屋應通風、向陽,被褥要乾燥、輕暖;切忌在風口處睡卧,平時洗漱要用溫水,常泡腳促進下肢血液循環,避免受風、注重保暖等。

運動方面:

風濕患者往往以為不能運動,只能躺著養病。殊不知運動過少反而造成身體素質下降。因此只要身體處於相對較穩定狀態,就要起來動一動並堅持下去。風濕病患者平時多進行功能鍛煉,目的是通過活動關節避免關節僵直、肌肉萎縮,同時也可促進血液循環,但運動不可過度,否則適得其反。

此外,風濕病患者要注重休息,切忌勞累、熬夜,過勞會明顯加重患者病情。

二分良好心態

面對風濕病,最重要的是樹立自信心,世上可以有難治的疾病,可以有重度的殘疾,可以有一切的艱難困苦。但不能有一份消極的心態。否則,人生低谷永遠可能是低谷,無法走出來。

面對風濕病,如果患者的心理問題得不到及時的恢復或改善,對於風濕病情是非常不利的。

風濕免疫病患者可能存在哪些心理問題呢?

焦慮、抑鬱 :由於慢性病發病機制複雜易反覆發作,導致患者住院次數增加,生活能力下降,因此常容易導致患者出現焦慮、抑鬱等心理癥狀,有時表現為煩躁、憂慮;有時表現為悶悶不樂、壓抑鬱悶等。

經濟負擔重:風濕免疫性疾病常用藥物,如免疫抑製劑、生物製劑等一般較其他慢性疾病用藥昂貴,患者需要大量的經濟投入,許多常見的風濕病患者如類風濕關節炎、骨關節炎患者多數為老年人,尤其是偏遠山區的老年人,他們一般沒有可靠的經濟來源;因此治療費用就成了他們的一塊心病。

沒有信心:由於風濕性疾病癥狀常表現多種多樣,所涉及的機制也較複雜。風濕病患者往往缺乏對其疾病的正確認識,常常病急亂投醫,這樣的結果往往導致病情進一步發展。幾次下來,病情未見好轉反而加重,對疾病恢復已經失去信心。

如何從心理上正確對待風濕免疫病呢?

既來之,則安之:既然已經生病了,就要接受現實,正視它,配合醫生積極治療,修養,而不是一味的意志消沉、逃避自己的病情。只有正視疾病才能阻止其進一步發展。

耐心迎戰,堅持到底:有些患者剛開始治療一段時間,覺得癥狀緩解了,就認為病好了,不和醫生商量自行停葯;有些患者治療了一段時間後,覺得效果不明顯,就跑到其他科室其他醫院進行治療。這樣做的結果往往事與願違。患者需要了解風濕病屬慢性病,常用藥物一般都需要服用3月或3月以上才會開始出現癥狀緩解,且治療一般需要持續1年以上才可能達到完全緩解,即便完全緩解,也需小劑量持續用藥維持;因此,風濕病治療往往需要患者有足夠的耐心和韌性,而不能,三天打魚,兩天晒網。

二分學習疾病知識,知己才能百勝

以前,我們以為,醫學知識,是醫生的責任,患者,不需要了解太多。

但事實是,因為患者沒有相應的知識,不理解醫生的治療,不明白為什麼要開那些化驗單;不明白為什麼要開化療藥物;不明白服藥後為什麼沒有效果,因為患者自身對疾病認識的匱乏導致醫患溝通障礙,這樣的事屢見不鮮。

因此風濕病患者要主動去了解疾病,掌握疾病的規律,這樣可以避免治療走彎路,耽誤治療時間,提高治療效果。

活到老,學到老,只要你有一顆學習的心,能學習的途徑太多了。很多醫院的風濕科,風濕醫生都有開公眾號,在空餘時間為患者科普風濕知識。積極學習疾病知識, 建立正規治療的觀念和信心,擁有分辨(真醫生,假廣告)的能力。

風濕疾病在目前來說是終身疾病,在未來很長的日子裡都是和我們風雨同舟的「親密夥伴」。

我們能做的就是在專科醫生的指導和自身的努力下,讓這個「好朋友」能慢慢的遠離我們的生活。對我們的生活影響降到最小。

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