被遺棄的缺陷兒：殘缺、救助和回歸

最新 09-26

缺陷兒的痛苦不是用一把手術刀、一疊鈔票就能解決的。一期、二期甚至三期手術，漫長而繁雜的護理，望不到邊的花費，爭吵和淚水交織，失望和迷茫更迭，無窮無盡。

作者孫婷婷

編輯王曉

在北京的一個地鐵換乘站，小司和兩名同事被警察攔住了去路。

三個人懷裡鼓鼓的，裡面各躺著一名嬰兒。三人中一位阿姨已經45歲，不像寶寶的媽媽，被一位姑娘誤認為是人販子，叫來了警察。

小司是小水滴新生基金會（簡稱「小水滴」）的護理主管，她的主要工作之一是前往各個地方福利院，帶救治困難的孩子來京治療。那天，他們在北京西站坐地鐵，把從太原社會福利院帶回的三名嬰兒，送到醫院接受治療。

面對警察，她們拿出自己的證件和福利院證明。這已經不是大家第一次碰到這種事了，北京的「小水滴之家」相當於一個流動站，從地方接來被遺棄的缺陷兒，送到北京各大醫院診斷治療，等孩子情況穩定，再送還福利院。

這次帶回來的三個孩子，一個6個月大的嬰兒患有先天性心臟病，8個月大的孩子四肢畸形，還有一個孩子生有隱睾，可能還患有其他遺傳疾病。

他們因為身上承受著難以治癒的疾病，一出生就被遺棄。現在，孩子們蜷縮在大人的懷裡，安靜地呼吸。

「缺陷兒的痛苦不是用一把手術刀、一疊鈔票就能解決的」

下午2點，正是孩子們的午睡時光。陽光穿過北京京都兒童醫院病房的窗戶，灑到淡綠色的牆壁上。小水滴新生基金會在醫院的4樓租下了4間病房和1個加餐區，院方按照住院標準收取費用，孩子則在這裡進行康復和接受護理。

嬰兒病房的中間放著兩張搖籃，5個月的黃銘躺在淺藍色的搖籃里，含著奶嘴，白白胖胖的臉蛋歪在一旁。4個月的見辰躺在旁邊的搖籃中，露出兩條細而淡的眉毛。

其實，大家並不知道兩個孩子的真實年齡，他們都被父母拋棄，4月24日和5月20日的「出生日期」，是福利院根據收留情況推測的。

黃銘患有肛門閉鎖，食物消化後不能通過肛門排出。見辰患有直腸狹窄，同樣排泄困難。兩個孩子因為疾病被遺棄，見辰被丟在江西高安福利院時，僅裹在一個被子里。

大部分遺棄子女的家庭，不願意留下自己的信息，「小水滴」的一名工作人員稱，她接觸了這麼多孩子，最多也只有奶粉和尿布，只有一個家庭留下了字條，寫著孩子的信息和病情。

從業十幾年，「小水滴」創始人魯魯至今都無法評判這些遺棄孩子的父母是好還是壞。魯魯告訴搜狐號鑒聞，有些父母也做了很多事情，但不知道孩子什麼時候能治癒，努力了這麼久，不想接受可能到來的噩運。

第一次見到黃銘和見辰，很難發現隱藏在兩個孩子衣服裡面的造瘺袋。

造瘺手術，是醫生將病人的一段腸子拉到肚子上，作為人造的排泄口。造瘺口上貼一隻造瘺袋，接納排泄物。魯魯告訴搜狐號鑒聞，「如果不做造瘺，吃不了東西，只能活活餓死。」

兩個孩子都做了手術，而見辰在來福利院之前就做過一次手術，留下肚子右側的造瘺口。這個印記是他和消失的父母之間唯一的聯繫。

造瘺手術之後，等孩子足重足月，再進行肛門成形手術，肛門功能正常，才能進行關瘺手術，環環相扣，是一個漫長而未知的過程。

醫療阿姨給見辰換上新的造瘺袋。來源：孫婷婷攝

不僅黃銘和見辰，在這裡的每一名孩子，都要經歷痛苦而長久的治療過程。

9月22日，患有天生足內翻的孟華扶著柜子站起來了，這是3歲多的他第一次成功站立。外國志願者Rebekah吃驚地叫道：「孟華！孟華你做到了！」拿起手機抓拍這一幕。

孟華扶著柜子第一次直立起來。來源：孫婷婷攝

孟華經常是趴在地上的，穿著矯正鞋的雙腳連在一起，如同一條魚尾，在身後甩來甩去。他的足內翻曾經嚴重到腳底朝內，腳踝直接觸地，小腿還有些發育不全。如果只是簡單割開跟腱，外表正常，雙腳還是無法走路，唯一的辦法就是長期矯正。

矯正之前，從大腿根到腳，裹上紗布打石膏，每周一換，整整三個月。內翻的腳被小心翼翼地一點點地往外掰，每次只能動一點，但孟華還是疼得哇哇哭。

矯正期間，每天有專人給孟華做足部按摩。醫療阿姨一隻手拖住孩子的膝蓋，另一隻手的大拇指用力推動筋脈，手掌貼著腳底按壓，原本蜷曲的筋脈被人力打開。這和學跳舞壓腿拉筋是一個道理，每次大約20分鐘，孟華又哭又鬧。

醫療阿姨給孟華做按摩拉筋，孟華不停地哭。來源：孫婷婷攝

和孟華一個房間的昊昊腦積水，伴有脊膜膨出，腿站不出來。他喜歡對人喊：「抱抱！」昊昊想去外邊大廳的遊樂區玩，自己去不了，想要別人抱他。還有腦損傷的佑佑，他已經7歲了，但個頭還沒有4歲的昊昊大。他有時候歪著頭，身體沒有力氣，靠頭的力量一點點蹭著爬。由於肌張力高，佑佑越想使勁抓住身邊的玩偶卻越用不上力，手掌僵硬地張開，只能碰到卻抓不到。

他們的病症無法藥到病除，治療後也要矯正，在康復師的幫助下，練習吃、坐等一些簡單日常的動作，能恢復一點是一點。

「小水滴」曾幫助過河北一對90後夫妻，孩子患有腦癱。「產檢時好好的」，媽媽怎麼也沒想到，孩子在生產過程中感染了腦膜炎，留下腦癱後遺症，喂孩子喝奶就要花費大半天——用針筒向孩子的喉嚨滴一滴奶，一兩個小時都不一定能咽下去。為了孩子，媽媽辭去了工作。

「有時候，他們必須要回答，而且關乎生死」

在福利院門口、教堂後院，甚至行駛的列車中，可能就有被遺棄的缺陷兒。帶到福利院後，孩子的命運就從父母轉移到慈善機構和醫院。「救還是不救？」「怎麼救？」「救不了反而傷害孩子怎麼辦？」各種複雜的問題擺在面前。

2016年，「小水滴」接來了一個兩歲多的太原孩子靜書，睫毛長長的。來北京前，靜書已經做過一次膀胱外翻手術，一段時間後，那個肉球又重新跑出來，一點都碰不得，經常流血。每次洗完，阿姨在上面塗厚厚一層凡士林，再墊紗布，即便如此，靜書還是每天流血喊疼。

由於盆骨小，膀胱老是被擠出來，醫生提供的手術方案是打開兩側髂骨，擴大體積，這樣膀胱就可以放進去，然後再用鋼釘釘上髂骨。術後，要用紗布把孩子臀部懸空吊起來。

手術聽起來就很痛苦，而且孩子此前經受過一次，但為了徹底治癒，「小水滴」與福利院、醫生決定試一試。

手術開始，主刀的醫生打開靜書的腹部，裡面居然還藏著一顆隱睾，之前除了膀胱外翻手術，靜書還做過陰道成形手術。

醫生給魯魯打電話，「我從沒見過這種事！他們怎麼給他做的手術！現在怎麼辦？」憤怒和疑惑從電話那頭傳來。

手術基本成功，但那顆隱睾成為靜書的定時炸彈。小司說，他們也不知道靜書是男孩還是女孩。因為長得可愛乖巧，靜書之前穿的都是女孩衣服，還打算留長發。現在，衣服盡量選中性的，留短髮，是否玩娃娃看他自己。

隱睾已經壞死，有輸精管，性器官發育不全，做過陰道成形手術，如果以後選擇成為女性，便要長期服用性激素。面對左右兩難的問題，「小水滴」或者福利院都無法幫他做出回答。

有時候，他們必須要回答，而且關乎生死。

2014年，有個太原的孩子患有肛門閉鎖，在當地醫院已經做過兩次手術但都失敗，醫生也基本放棄治療。時值中秋，魯魯搶到了不好買的車票，抱著孩子來到北京的大醫院，經過檢查，醫生說孩子得了「短腸綜合症」，腸子不到一米，正常人有十幾米。不能立即手術，先要半年到一年的靜脈營養，等體重足夠才能手術。

之前兩次手術已經花費20多萬，魯魯一時間拿不出做靜脈營養的費用，而第三次手術未必能救活孩子，生命能否延續，全靠魯魯和福利院的決定。

魯魯知道，在國外有「短腸綜合征」患者通過腸道移植等方法，最終過上正常的生活。「有一絲希望，我們一般都會救」，在魯魯看來，生命無比可貴，即使失敗也值得一試。

最終，魯魯籌到了三個月的靜脈營養費用，孩子手術成功，現在被一戶美國家庭收養。

但並不是每次決定都是幸運的，失敗是魯魯和同事必須要面對的。

2011年，陝西涇陽農村的一個孩子，患有先天性心臟病，福利院找到魯魯救助，就在檢查的當天，爺爺居然找到了孩子。手術有兩個救治方案，姑息手術和根治手術，醫生根據孩子的情況推薦根治手術。這種手術對術後恢復要求很嚴，需要專業的護理。魯魯曾經對手術方案有點猶豫，但還是相信醫生，沒有多說。

孩子術後回到家，後期護理不當，檢查不及時，恢復狀況不好，最終還是離開人世。奶奶曾給魯魯打過電話，哭得揪心，這成為魯魯至今心中最大的遺憾。

魯魯和同事們認為自己已經看慣了生死，比較理性，但提起孩子，名字和故事便從他們腦海中跑出來，化作臉上的笑容或者口中的嘆息。

「我很少看到魯魯當面哭」，一位和魯魯工作了十多年的阿姨說。

腦損傷的佑佑只能靠頭部力量爬行。來源：孫婷婷攝

「媽媽，從來沒人這麼抱過我」

在公益機構的救治下，部分被遺棄的缺陷兒可以恢復生活能力，但如何回歸社會，仍是需要解決的難題。

北京順義的吳家，大兒子二女兒已經獨立，出去工作，二女兒佳檸是「小水滴」發展部主管，剩下三個孩子還在讀書。他們的房子三室一廳，看起來和普通家庭沒什麼兩樣。

1998年，吳爸爸從韓國學成歸來，主修社會福利學，打算回國做相關工作。「當年的特大洪水，讓人們有了捐款的概念」，吳爸爸回憶，當時國內的福利體系並不完善。

他和美國朋友約翰遜打算以寄養家庭的模式，幫助在福利院的孩子感受家庭角色，有利於日後融入社會。寄養不同於收養，孩子的監護人依然是福利院。他們會選擇身體狀況較好，以後可能會走向社會的孩子。

吳家前前後後來過21個孩子，現在家裡住著4個，只有二女兒佳檸是親生的。

吳媽媽清楚地記得八歲的子辰剛來到家裡的模樣，背著破書包，穿著破衣服，問他想吃什麼，他說想吃肉。晚上，一盆紅燒肉端上桌，子辰一筷子一筷子把肉夾到自己的小碗里，堆成一座小山後才開始吃，甚至衣服口袋裡也裝了幾塊肉，等回屋再吃。

那時，吳家出現了一件「怪事」，冰箱里的食物會莫名其妙地「消失」，後來吳媽媽在子辰枕頭底下發現了「消失」的食物。

佳檸對搜狐號鑒聞說，子辰之前在福利院是集體生活，吃的東西都是「發」的，發多少吃多少，手裡的才是自己的。子辰把吃的藏在枕頭底下，那樣最安全。

子辰被發現，是在山西新絳縣一個教堂後院的草叢中，幾天了，蟲蟻鑽進耳朵和眼睛裡，好不容易才搶救過來。他四肢畸形，缺少指頭，俗稱「剪刀手」。第一次上手工課，他發現自己的手根本不能拿起剪刀。回到家，他對吳爸爸吳媽媽發脾氣，哭喊著：「你們把我的手剁了吧！這破手不能要了！」

整整一周，吳媽媽從順義跑到市中心為孩子尋找方便使用的剪刀，「肯定有他可以用的剪刀。如果這次放棄了，那他以後什麼事情都不會做了」。

手工剪刀比較細長，子辰的手指穿不過去，需要找下面環大一點的，終於，她在天意批發市場買到了剪刀。子辰不相信地試了試，發現原來自己的手其實可以用，慢慢地，什麼剪刀也難不倒他了。

初中，男生體育測引體向上。子辰的手拉單杠不方便，一個也做不了，周圍同學嘲笑他的身體缺陷。這學期，吳爸爸吳媽媽帶他鍛煉，他抓著秋冬冰冷的單杠，呼吸乾燥的空氣，想讓同學們刮目相看。「期末測試，我做了18個！滿分是14個」，子辰對鑒聞說起他最後的努力成果，他對這個數字記憶猶新。

他喜歡英語，10歲做耳蝸手術住院，抱著英語書讓阿姨讀英語，說要在兒童節節目上表演。他喜歡旅遊，哪都想去。進入中專，他選擇了旅遊專業，經過兩年的打拚，現在是北京一家旅遊公司計調師培訓主管。

女兒子婷現在上大專，三歲時，小姨帶她去火車站，然後就把她丟了。和別的棄嬰不同，那時候的子婷已經懂事了，她知道爸爸媽媽的名字，她知道爸爸媽媽為了給她治病賣了摩托車，天天吵架，但不知道爸爸媽媽為什麼要這麼做。這都是子婷在每周五的談心會上說的，邊說邊哭。吳媽媽為了讓孩子習慣家庭生活，每周五會叫孩子一起說說心裡話。

在吳家，寄養的孩子分男女各住一間，如果考試考得好，可以獎勵和媽媽一起睡。子辰12歲的時候考了次不錯的成績，晚上，吳媽媽摟了他一下，這個小男孩哭了，「媽媽，從來沒人這麼抱過我」。以後，吳媽媽就經常和孩子們打地鋪。她睡中間，孩子們圍著她。