大數據時代 生命醫學倫理學的發展方向如何？

作者：田海平

【導讀】 大數據時代的到來使醫學呈現出個體化發展趨勢，而基因技術的應用又使精準醫學凸顯。個體化醫療與精準醫療的結合，預示了大數據時代醫療變革的方向：通過數字化人體引發醫療健康革命。

大數據時代的到來使醫學呈現出個體化發展趨勢，而基因技術的應用又使精準醫學凸顯。個體化醫療與精準醫療的結合，預示了大數據時代醫療變革的方向：通過數字化人體引發醫療健康革命。

一

大數據時代，一種潛在的變化正在顯現，掌控個人的醫療過程和醫療保健成為變化的核心。醫療大數據平台的運營會隨著規模的擴大和效率的提高而關涉總體人類健康、社會公共善、共享的倫理和個人醫療服務方面的改善，從而推進醫學道德形態的革命性重構。

首先，通過個體化醫學改善總體形態的人類健康。數字化人體和基因組學的重要意義在於：通過大數據技術和基因篩查技術的融合運用，帶來醫學重心的轉移或變化。它提供給人們的醫學勸告主要有兩條：其一，預防比治療更重要;其二，醫學只有遵循個體化科學才能帶來整體人類健康狀況的實質性改善。在大數據時代，手機將成為生命線，它使邊遠地區的人們獲得所需要的醫療服務，並通過數據反饋為社區創造一個數字化的網路系統。通過大數據，以患者為中心的醫療可以不受時空限制，在健康培訓、在線診斷、預防和災疫應對等領域一展所長。

其次，通過構建公共健康之善疏解醫患緊張。數字化時代醫學道德形態重構的重點，是通過個體化科學構建公共善，並由此疏解醫患緊張關係。生命倫理學對個體化權利的強調和對總體人口健康的強調之間存在明顯斷裂。然而，個人自主或自我決定如果沒有基於「數字化人體+基因測序」的個體化醫學的支持，只能是一種抽象的權利原則。醫療大數據提供給個人的健康或診療指南，無論對病人還是對醫生，都類似於航海圖。這為人們提供了一個從未有過的世界觀，它使病人真正成為醫學的中心。

再次，通過融合的醫學展現開放共享的倫理。隨著數字化時代的來臨，各國政府都認識到數據開放的重要性，出台了數據開放的法令。醫療大數據將患者作為醫療信息的點連成一片數據之海。因此，一種開放共享的醫療信息技術系統可以通過相關關係的挖掘而預測某些疾病的分布或流行。數據的開放共享將帶來一系列融合，進而將快速成熟的數字化、非醫學領域的移動設備、雲計算和社交網路與蓬勃發展的基因組學、生物感測器和先進成像技術的數字化醫學領域合為一體。醫學或醫療技術可能因為更偏重預防而體現「上醫醫未病之病」的理念。

最後，通過開放整合的專家團隊提供個體化醫療服務。基於網路平台的醫療技術實踐，使得醫學團隊的診療模式成為未來醫療診治的基本模式。大數據時代的醫療技術實踐，為「團隊醫學」提供了新的形式，醫學不再是個體醫生的單打獨鬥，而是基於網域空間的專家團隊為患者提供量身定製的個體化醫療服務。以團隊形式為個體提供醫療健康服務，建構了真正以患者為中心的醫學道德形態。從個體收集到的數據的大批匯總最終將會創建一種良性反饋的倫理性圏層，使健康計劃的所有參與者受益，並鼓勵愈來愈多的人參與進來。

二

大數據時代的健康革命，在技術形態上，取決於數字化人體基礎上的精準醫學模式的建立。無線感測器、大數據與基因組學的結合是其先鋒。這種醫學道德形態的重構凸顯了三大倫理道德難題。

第一，個人隱私及安全問題。在數字化、信息化時代，醫療行業面臨保護信息安全和保護個人隱私的雙重困擾。安全隱患和隱私風險之一，是員工使用自帶移動設備連接醫療系統的IT基礎設施所帶來的風險，這是惡意軟體侵入的最薄弱環節，被稱為醫療領域的「自帶設備」難題。推行移動化或個體化醫療計劃(或健康計劃)是許多頂尖級診所和醫院的計劃，實施過程必然會面臨該難題。除此之外，還面臨醫療大數據或精準醫學模式自身帶來的問題，比如醫療設備或監控器的數據失竊問題等。與此同時，醫院利用數據平台收集和分析某患者的敏感信息是否侵犯個人隱私 政府機構和企業對個人健康信息進行收集、監控和分析處理是否符合隱私規則 醫療數據、商業數據、科研數據等應遵循何種收集規則 參與者隱私的保護既是醫學研究得以展開的前提，又是一切健康計劃得以實施的前提。只有在保護個人隱私與充分利用資料庫之間尋求一種平衡，才能應對大數據時代醫學生命倫理學的隱私及安全倫理問題。

第二，數據的真實可靠問題。如何防範數據失信或失真是數據共享遭遇的基準層面的倫理挑戰。建立在數字化人體基礎上的醫療技術實踐，其本身就預設了一條不可突破的道德底線。由於人體及其健康狀態以數字化的形式被記錄、存儲和傳播，因此形成了與實體人相對應的鏡像人或數字人。失信或失真的數據，導致被預設為可信的精準醫療變得不可信。例如，如果有人擔心個人健康數據或基因數據對個人職業生涯和未來生活造成不利影響，當有條件採取隱瞞、不提供或提供虛假數據來玩弄數據系統時，這種情況就可能出現，進而導致電子病歷和醫療信息系統(HIT)以及個人健康檔案(HER)不準確。如何治理或防範數據失信或失真，是數字化時代數據共享面臨的一種倫理挑戰，它構成大數據時代生命醫學倫理學的重大課題。

第三，數字鴻溝或價值鴻溝帶來的挑戰。數字鴻溝指不同社會群體對於數字化技術或信息技術使用的巨大差異，分為接入、應用、知識、價值四個方面。隨著接入問題的逐步解決，應用和知識方面的鴻溝正在縮小，價值鴻溝變得越來越突出。這提示我們必須充分重視數字化健康革命帶來的價值觀變革。只有縮小价值鴻溝，使人們認識到，個體化醫療和精準醫學基礎上的個人健康革命，是一種將個體與總體進行融合的醫學變革，它展現了數字化時代健康革命的價值核心即以患者為中心的醫學道德形態，才能讓更多的人參與到醫療大數據平台建設之中。

大數據、基因組學、移動醫療和精準醫學的基本原理，是連通最小行動者和最大數據計算之總體，這是現代醫療技術在大數據時代展現的倫理特質。大數據對個人和集體相互關係的重新定位無論對個人還是集體都產生了不可低估的影響——它提供了在一個日益個體化的現代社會，個人與集體密不可分的結合方式，迫使個人重新思考集體性或總體性價值的時代意蘊。當然，這種思考必須以對個人的自由、尊嚴和權利的維護為前提。與此同時，從群體出發或從整體出發的倫理理念重新獲得了應有地位，並與強調關聯性思維、整體和諧理念的中國倫理文化構成一種內在契合。而這正是大數據時代生命醫學倫理學最引人矚目的發展方向。

End.

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