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直擊漸凍人:他們生活在地獄十九層

「如果人生最大的痛苦是下十八層地獄,那麼漸凍人就活在第十九層。」台灣一位治療漸凍人的神經內科醫師曾這樣感嘆。圖為2007年,「漸凍人」霍金在美國航天中心體驗太空失重。

「漸凍症」醫學名為肌萎縮側索硬化,也叫運動神經元病,它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,人體組織和肌肉功能慢慢萎縮,直到最後。「漸凍人又被稱為清醒的植物人。圖為漸凍人小飛在病床上。

圖為漸凍人楊永平。他原是旅遊學校的計算機老師,1米78的大個頭,天天和學生們在校園的操場上跳躍騰挪。

漸凍人就像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。圖為漸凍人張紅。

圖在在病床上「漸凍人」王甲收到「病友」斯蒂芬·霍金的回信,他很開心。

圖為2010年11月23日,美國北卡羅來納州「漸凍人」Sabrina Parker(中)在祖父Noland Parker陪伴下在康復中心稱量體重,一周後,她死於肌萎縮側索硬化症。

圖為2011年4月29日,美國佛羅里達州,患有肌萎縮側索硬化症的佛羅里達州共和黨主席戴夫·比特納。

圖為2010年11月20日,美國北卡羅來納州「漸凍人」Sabrina Parker與她的未婚夫在布滿醫療儀器的房間里擁抱,10天後,Sabrina Parker死於該病症。

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