弟弟為姐姐而來 卻同患瓷娃娃病

本文的主人公是楊鑫茹和楊鑫毅姐弟倆，左為弟弟楊鑫毅，右為姐姐楊鑫茹，家住在遼寧省朝陽市。姐弟倆因自幼患先天性成骨發育不全症，雙腿嚴重變形，無法實現正常行走。患成骨不全症的孩子通常被稱為「瓷娃娃」。因為打個噴嚏、輕微的動作都可能導致骨折。

姐姐楊鑫茹今年18周歲，身高1.2米左右，體重只有45斤。弟弟楊鑫毅今年10周歲，身高1.2米左右，體重54斤。因為骨骼變形，姐弟倆的行走只能靠著輪椅來完成。姐弟倆的媽媽付立鳳說：「女兒鑫茹出生後的40多天，由於生病一直哭鬧，便帶著孩子到醫院做檢查。楊鑫茹確診為先天性成骨發育不全症後，本想再生一個孩子，長大了能夠照顧楊鑫茹，畢竟做爹媽的不能跟她一輩子。誰知道，這小的又得了一樣的病。」

同命相連的姐弟倆，自小聰明懂事，愛學習。媽媽付立鳳背著楊鑫茹勉強上完了小學3年級，不甘落後的楊鑫茹在家裡自學完成了初中課程，今年秋季開始了高一課程的自學。楊鑫毅在媽媽的陪護下今年讀小學3年級。圖為8月25日，姐弟倆在家中學習。

付立鳳說，孩子是娘的心頭肉，這麼多年看到姑娘這麼艱難的生活，沒少流過眼淚。因為當時沒有足夠的錢，而耽誤了最佳的治療階段，嚴重影響了孩子的成長，不僅身高低，脊骨也變形凸出。

楊鑫毅5歲時發現走路不正常，姐姐看病的同時也帶上了他，經過醫生檢查，楊鑫毅患的病跟姐姐一樣。現在，楊鑫毅的右腿比左腿短了大約6厘米左右，穿的鞋子都是特殊制定的。媽媽付立鳳介紹，楊鑫毅的治療比較及時，沒有耽誤成長，但是骨骼也發生了變化，雞胸脯，走路搖搖晃晃的。

姐弟倆性格開朗，待人熱情。楊鑫茹說，這麼多年，爸媽看護她們姐倆，多少苦就不用說了，眼淚都流沒了，她和弟弟要微笑著過好每一天。談及未來，姐姐楊鑫茹想當一名醫生，弟弟楊鑫毅相當一名軍人，不管能不能實現，這是她們最美好的嚮往。

付立鳳說，楊鑫茹因耽誤了有效治療階段，嚴重影響了骨骼發育，頸部比常人短很多，梳理頭髮，都會憋的喘不過氣來。另外脊椎變形，坐立都成問題，每一天，看著孩子這樣的辛苦，她看著都心如刀割。

楊鑫毅學習非常的刻苦，成績優異。但自從骨骼矯正手術後，就不愛吱聲。媽媽付立鳳說，可能是孩子年紀小，麻藥刺激到他了。左圖為9月28日，楊鑫毅在課堂上學習。右圖為8月25日，楊鑫毅在展示二年級的成績單。

姐弟倆身邊每天都要有人看護，照顧她倆的生活，付立鳳每一天的時間都放在了孩子的身上。「這麼多年，為了醫治姐倆的病，四處奔波，好在有社會上的好心人幫助、當地相關部門的照顧，再辛苦都一路挺過來了。」說起這些，付立鳳眼含熱淚。

「兩個孩子做過全面的檢查，醫生說，兩個孩子中，病情較輕的鑫毅通過治療基本可以恢復到與健康孩子一樣的發育程度。病情較嚴重的鑫茹通過治療基本能夠自理。原來就怕孩子說身上疼，一檢查就是骨折，這麼多年，孩子們可是沒少遭罪。現在鑫茹每年去醫院治療1次，鑫毅每年3到4次左右。期間不包括意外骨折的發生。」付立鳳看著在院子里玩耍的倆個孩子介紹說。

「鑫茹心靈手巧，愛好手工製作，姑娘通過自己的努力，把編織的手工品賣掉攢了一點兒錢。前幾年，非要給我買禮物，為了滿足孩子送禮物的願望，我帶著鑫茹去買回這個發卡，現在我還留著。看到孩子一點點的變化和進步，心裡滿是歡喜，從原來的想不開，到現在的樂觀，我要和孩子們天天笑著臉生活。」付立鳳手拿著發卡介紹說。

「姐弟倆，性格不同，鑫茹愛動，鑫毅愛靜。這幾年，鑫茹就開始手工製作手工品，孩子是想想通過自己的勞動，貼補家用，為弟弟治病攢路費。現在的日子比前幾年好多了，孩子他爸打工能維持家裡的生活，日子雖然清貧，但一家人高高興興、團團圓圓就好。」付立鳳說。

在這個農家小院里，一天天，一年年，媽媽寸步不離看護著姐弟倆，寒來暑往的日子裡寫滿了感動。

「我們家會不離不棄的好好照顧孩子，盡量滿足姐倆的心愿。不希望她倆能夠孝順我們，最大的願望就是姐弟倆今後能夠生活自理就行。」付立鳳抱著姐弟倆說。（關注視覺朝陽微信號 分享更多感動）

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