雙胞胎美媽告訴你，風濕吹不散你的幸福

（以下對話中：Q代表提問，J代表阿靜回答）

Q：您患的是哪類風濕疾病？，目前在哪家醫院就診？

J：我是系統性紅斑狼瘡患者，在四川省遂寧市人民醫院確診。

Q：您的發病起因是什麼？

J：起因不明，癥狀是連續發燒不退，口腔潰爛，臉上有紅斑，渾身無力，噁心嘔吐，心胞積液，紅細胞，白細胞，血小板直線下降。

Q：從發現癥狀到最終確診，中間是順利的還是走了彎路？

J：中間有一年多被誤診為腎炎，因為我剛開始一直腰痛。2011年確診為狼瘡。

Q：您目前在用哪些葯控制病情，對您目前的治療結果還滿意嗎？

J：來氟米特片2 片，醋酸潑尼松片1片，迪巧鈣片1片，富馬酸比索洛爾片0.5片。這是每天的服用量，屬於穩定期，定期複查。

Q：聽說您有一對可愛的雙胞胎兒子，那是生病前還是病後生育的？

J：是的，我的兒子都八歲了，是發現狼瘡前生育的。以前我一直在上班（確診狼瘡後也沒有放棄工作），做辦公室助理。後來由於孩子沒人帶，回來帶了2年孩子，現在老公在外掙錢養家，我主要在家照顧孩子。

Q：家人親友在你的治療路上起到什麼作用？有什麼要對他們說的嗎？

J：我在這裡特別感謝我的老公，對我的陪伴，鼓勵，照顧；我還要感謝我自己的勇氣，堅強。一定要把自己從滿腦子疾病中解脫出來，相信自己，去做自己喜歡的做的和想做的，找到自己的閃光點！為了愛我們和我們愛的人一起加油！

Q：聽的出你字裡行間對老公的感謝！可以給我們廣大病友「秀個恩愛」嗎？

J：我生病後一年多的時候，突然出現了半夜心悸，心慌，每次都會持續20分鐘，特別難受，感覺整個人快窒息了，出冷汗，心率加速，渾身沒力氣，發冷，說不出來話，去檢查都正常，心電圖，24H心電圖，什麼檢查都做了，都正常，醫生說可能是我心裡出現了問題，只能靠克制自己，控制自己的意志來克服心裡問題，我開始幾乎每晚半夜都會複發一次，每次複發，不管我老公在不在身邊，他都鼓勵我，幫我一起度過，讓我慢慢的冷靜下來，那怕他在外地也是在電話里陪我一起度過這最難受的二十多分鐘，他會告訴我「老婆，不要害怕，有我在，加油，你可以的」就是用這些話來幫我控制自己的意志，讓我慢慢的冷靜下來，心率慢下來，我心率最快的時候是差不多180下每分鐘，我這樣半夜複發都有差不多4年了，開始一年幾乎每晚都會複發，後來慢慢的吃藥加他給我的鼓勵，我慢慢複發的次數越來越少了，而且我現在有時候複發，我都不用吃降心率的葯了，只要聽聽《梵唱大悲咒》就可以慢慢的自己冷靜下來了，我很感激他的幫助和鼓勵，其實別說4年了，我不僅半夜受到折磨，同時也折磨著我的老公，我每次恢復以後我都會說「對不起」他卻說「不用對不起，你是我老婆，這是我應該的」所以我感激上天給了我一個好老公！

最後，阿靜說：我是一個雙胞胎的媽媽，我化療過，痛苦過，哭過，甚至受了狼的折磨，煎熬，但我沒有絕望過，我們要相信自己一定會好起來的，做不了霍金，做不了張海迪，但是我們一定有自己的優點讓我們的生活也可以閃閃發光。把自己從滿腦子對疾病的擔憂中解放出來，去做自己真正想做的。愛我的人都沒有放棄過我，我是不會放棄我自己的。

阿靜的主治醫生當時說她的病情非常嚴重，能恢復的這麼快，這麼好，真的是一個奇蹟。

我想：這個奇蹟一定是阿靜和她家人一起努力創造的。

內容為阿靜真實故事整理，照片為阿靜本人提供。非授權不得轉載。

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