癌症生存者「中國化」管理模式芻議

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命題的詮釋

主持人提出了一個重要且亟需關注的命題——「癌症生存者」。對此，筆者認定很有必要同時，考慮須咬文嚼字式地先做一番詮釋：

誠如主持人劉端祺教授所言：「癌症生存者」與人們所熟悉的「癌症康復者」有所異同，但前者強調重點是癌症臨床治癒後或已康復（所謂「生活得到平衡」）者的生存狀態問題，涉及層面更廣泛些；故更合理。管窺以為，除涉及/照顧面廣得多外，還有兩點應兼顧：（1）何謂「癌症康復」？其難以界定：以時間來決定，顯然不妥！五年算康復（民間為認定五年，依據何在）？還是八年、十年？不同病理病期，不同康復過程，結局截然不同。筆者遇到太多的康復十年、十五年，甚至20多年後而見複發者！他們往往自責地說，我總以為五年康復後沒事了，誰知道……！以指標、癥狀來定義，更缺乏可操作性。我們不想貿然地否定「癌症康復」一詞，以免人們永遠浸沉在恐懼之中，但這概念本身是有缺陷的。而用「癌症生存者」要合理得多。（2）「癌症生存者」的潛台詞是「你生存著，依然需要守住健康，努力防範複發轉移」。即使尚未患癌者也需防範癌症，曾經歷過癌症苦難的你，不更應該重視嗎？故傳遞出需終身守健康、防範癌之正確概念。

筆者提出癌症生存者的「管理」問題（就像曾提出「健康管理」）一樣^[1]。這也需詮釋：學究式地說：「管理」是「『單位』（unit）追求生存的一切活動」。它通過調整內部以適應外界變遷，確保自身能完成使命的過程；單位並在這過程中得以延續及發展。故管理主體需組織並利用人、財、物、信息和時空等各種要素，藉助相應手段，以完成上述目標。而管理主體既可以是鬆散組織，也可以是緊密團體；既可以是正式機構，也可以是非正式組織。就「癌症生存者」的「管理」言，筆者更傾向於以緊密團體為核心，廣泛吸納社會參與的大協作形式。

至於「中國化」，無須諱言和解釋，指帶有濃厚中國特色及價值的。劉端祺教授強調「我國學者基本認同，但在理解上又有一些微妙的差異，尤其是對NCCN提到的『生活得到平衡』的涵義，國情不同在解讀上也各有千秋」，就帶有本土化的意蘊。筆者所指似乎含義更廣泛些。體現在以下幾方面：（1）癌症康復（生存）者的雛形最早誕生於中國。20世紀80年代誕生在中國的癌症患者自救組織（上海癌症康復俱樂部），已30多年歷史，該組織一度有萬人規模，癌症患友在其中不僅唱唱跳跳，且形成了頗成體系的癌症生存者管理知識、方法、技能、建制等：如提出癌症的「第二」治療概念（醫院進行的西醫學針對性措施屬「第一」治療）；正式出版了「上海群體抗癌模式的報告和思考」專集；倡導「第三人生」（他們認為老年是第二人生，癌症生存者則是第三人生）^[2]。可見不僅概念成體系，且初具操作系列。（2）誠如劉教授所言，「平衡生活」的涵義各國不盡相同，甚至是差異很大。籠統說，中國癌症的疾病譜構成、具體癌症之成因、特徵、人群認知、社會支撐體系等都與英美等主要國家不同。典型的如中國缺乏以宗教為主要載體的終極精神關愛，因此同樣患癌，中國人比其他國度民眾更怕死！被癌嚇死的，在中國屢見不鮮。但在其他國度，遠不如中國如此嚴重。不說遠在歐美，就連尼泊爾、印度等國，對待死亡及面對癌症等噩運降臨，其民眾也比中國人從容得多。癌症致死率遠低於中國（當然，其中因素複雜），故需「平衡」的生活涵義，各不相同。只能「因國（區域文化）制宜」。（3）近30多年來，筆者所知，在這一領域中國人帶有原創意蘊的創舉不少。這是建構「中國化」癌症生存者管理模式的活水源頭，也是令癌症生存者管理模式得以在本土更好地生根發芽，茁壯成長，更有效地服務於本土患者之關鍵所在。（4）中國癌症生存者基數龐大，儘管沒有官方嚴謹的數據，也許不會下於美國的1 300萬人。這既是個亟待著力推進的惠及全民（以每位患者身後平均累及七、八人算，就是一個億）、利國利民之浩大工程；而且也是醫學前沿少有的中國佔有相當潛在優勢，可以發出中國聲音的領域。因此，建構中國化癌症生存者管理新模式，勢在必行、勢在能行、勢在定成！

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始於良好的頂層設計

很顯然，這是個巨大的系統工程。筆者臨床一直關注癌症診療與康復，對生存者問題比較在意。其實，國內做了不少類似工作，有些還頗有價值與特色，特別是一些康復俱樂部/康復樂園等，很有創造性、成效及影響力。可惜總體上大都就事論事、支離破碎、各自為政、深度欠缺、難成體系，更難形成有前瞻計劃性的、最終導向具體領域指南類指導性文本的。與美國等相比，在這領域中國「起了個大早，趕了個晚集」。只會幹，沒有多先想！可謂是中國普遍存在的科研素養、前瞻性思維及指南意識欠缺之折射。《醫學與哲學》就此展開圓桌討論，開了個好頭。企盼能夠就此形成共識，整合各方力量，就全國層面做好頂層設計，協調各方優勢，協同推進。由於癌症生存者管理涉及領域及方面眾多——這是癌症本質特點決定的——如同為胰腺癌，腺癌、神經內分泌癌、透明細胞癌屬性截然不同，長在胰頭部、體頸部與尾部的癥狀及預後等差異極大；同為肺癌，腺癌、鱗癌、小細胞癌、間壁瘤、淋巴瘤等也特性迥異（暫且不論個體年齡、體質等中醫學所關注的特點），生存者可能出現的問題不盡相同。生存的有效管理只有加強個性化和針對性，才會有價值。可以說沒有細化，即使形成「指南」，意義也有限。基於我國癌症生存者基數大，完全可能在這方面做出填補世界空白之舉。但一定是始於良好頂層設計基礎上的多方協調、通力合作。否則事倍功半！

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需要本土化的全面支撐

俗語說「一方水土養一方人」。一方水土，不僅包括生活方式、營養構成，更涵蓋文化認知、風俗習慣、風土人情、應對方式等，這些，都對包括癌在內的慢病，起著潛在作用。因此，真正有價值的癌症生存者管理，一定是本土化同時，帶有普遍意義的。筆者認為該領域的本土化全面支撐，可始自重建契合現時代的健康新生活。歷史經驗則提供了成功範本。不久前，我們一批學者倡導建構當代健康人文學^[3-4]。筆者提出圍繞「康寧」，遵循樂生、達生、衛生、享生等古訓，努力形成有益於生命康寧之生活方式，且內化為自覺行為習慣。這是現代「養生」概念^[5]，也是癌症生存者管理普適的核心要旨。在養生基礎上還可派生「養心」（調控心理、穩定情緒）、「養性」（個性完善、好習慣成自然）、「養神/養德」（價值觀升華）等。至於目前歐美成熟的對癌症生存者生活方式三類干預：體重控制、體育活動以及飲食控制等，其實，都已涵蓋在上述的「養生」之中了。

多年來，在兩萬多例資料庫管理的癌症生存者中，我們試行類似帶有本土化意蘊的康復促進模式：所輻射的患者生存者中，管好嘴（合理飲食；少吃一口，多活一天），邁開腿（適度活動，控制體重）基本已成共識。在此基礎上，倡導「安頓好心」（對養心、養性的現代簡化表達），不少人也欣然接受。可以說這些是生存者管理本土化全面支撐之有益嘗試。粗略統計結果表明：在改善多種癌症生存狀態方面，這一模式已取得明顯效果，包括在棘手的胰腺癌等的控制中，都意義突出^[6]。當然，差距是存在的。例如，如何分門別類地細化、針對性更強，且逐步指南化，成為規範，還有待繼續努力。

經驗表明，上述思路同樣適用於其他慢病管理，只不過細節有所不同罷了。

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治療性教育的及時且全程介入

幾年前，筆者主持中華醫學會心身分會主委工作時，曾極力倡導推進治療性教育（therapeutic education）^[7]139-142，這很大程度源自癌症生存者管理之心得體會。

長期臨床觀察中，我們發現中國癌症患者的最大問題，是對癌的恐懼及誤解，深層次則是對死的懼怕、茫然、極度焦慮及失助無措等。這隻能藉助治療性教育。後者也可譯作心理糾治治療（treatment of psychological correction）。治癌先治心，這既是我們對癌症患者的認識，也依然是中國癌症生存者的核心問題之一。因為他們大都時不時地存在著類似的心理障礙。為此，我們曾分別討論過癌症患者心理支持問題，且就癌症患者的急性、慢性心理危機分別糾治^[7]175-188。實踐表明，治療性教育是卓有成效的。操作中關鍵是抓住幾大核心：恐懼、誤解、群體抗癌、情感支持（因為中國沒有宗教支持）及快樂康復（快樂地生存著）等。就總體言，只是不同時期，不同患者側重點不同而已，早期以消除誤解，淡化恐懼為主，似以認知療法為宜；中期則輔助其善於獲得情感支持，推薦參與群體抗癌是好方法之一。對度過治療期的癌症生存者，可轉向快樂康復（Happy recovery）為主。

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中醫學及康復醫學：管理的主力

2013年，美國首次發布癌症生存者的臨床指南，2015年則更新版本，涉及認知功能、睡眠障礙、疼痛、疲乏、性功能障礙、心臟毒性及焦慮抑鬱等^[8]。其實，生存者的這些問題早已引起人們重視，中醫藥學介入癌症防治，更多地就涉及這些領域。早在20世紀末，我們把治療後癌症殘存的這些問題之糾治，稱作「第二治療」（第一治療指手術、化放療及新興的靶向、微創等）；強調忽視第二治療「千金難求生機」^[9]。數十年臨床（包括國內其他機構）實踐表明：中醫藥學及康復醫學在糾治這類殘存不適中有巨大優勢。就本人臨床言，假以時日，改善這些均非難事；相信國內其他專家這方面也同樣經驗豐富。可以說癌症生存者的管理主力是中醫及康復醫學。當然，兩者都還有一個提升層次及水平問題。

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「同花順」壓「同花順」：有賴系統思維

不久前，《Science》發布了美國專家的研究結論：1/3癌症與基因突變有關，剩下2/3隻能怪罪於坏運氣。筆者對此深不以為然，認為這是「純生物醫學構造論模式禁錮下的『選擇性視盲』」所致^[10]。並以車禍隱喻為例，提出癌症發病的「同花順」理論。認為「促成癌症的發生，幾乎都有著『同花順』現象：是生活中一連串的因素：持續的壓力、基因的變異、免疫的偏差、飲食的不當、代謝的失衡、神經內分泌功能等的紊亂，又加上環境污染、個人嗜好不良（抽煙酗酒）等，再遭遇某些小概率事件，誘發了『蝴蝶效應』，最後促成癌症發展」^[11]。「大多數癌症發生的機理，不是一二個環節失常所能解釋，往往涉及多個因素或環節，其中，除基因、飲食、環境因素外，其他一些都與慢性應激相關。可以說，慢性應激是癌變過程中的基礎性環節」^[11]。這一假說學界是否認可，尚不得知。社會反響及患者的認可度卻是頗高的。其實筆者只是想強調癌症防治，包括生存者管理，亟需改變思路，持系統思維意識，從多個環節（「同花順」）切入。筆者2010年總結了管理癌症生存者的六字方針：「知」「心」「醫」「葯」「食」「體」^[12]，此後，增加了「社」「環」等。即應藉助多環節，從認知改善、心理調整、醫療決策合理、用藥適度、膳食結構/生活方式健康、適當運動、加強社會/親友支持、自然及人文環境優化等切入，切實做好癌症生存者的中長期管理事宜。

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先從認知切入，遵循「知行合一」

上述涉及的，大部分與自身行為休戚相關，都需要患者本人「自訟自克，自悟自解，然後醫者得以盡其長」（明·綺石，《理虛元鑒·知節》）。欲消解恐懼誤解更需如此。因此，癌症生存者的管理，我們的經驗是須從認知環節切入，借各種認知療法，先糾正其錯誤或不當認知，打開心結，並提高患者自我認識水平。而後再推進其他各項管理。其次，需制度化地敦囑檢查患者執行上述方針情況，告誡其恪守「知行合一」態度，力戒不良習俗，逐步形成良好生活習慣。而且，習以成性，持之以恆（養性）。

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善借社會力量：組成同盟軍

癌症生存者管理是項涉及廣泛的社會系統工程^[13]，遠非醫院/醫療機構獨家所堪承擔。今天，中國幾百萬癌症患者「失治」或「失照顧」之尷尬現狀，就是因為有意無意地把防控癌症之重任，壓在了醫院/醫療之一端，以至於黔驢技窮。我校老書記張建中在《第三人生——上海群體抗癌模式的報告和思考》的序言中就對社會廣泛參與的「群體抗癌模式」給予極高評價，認為是「對人類醫學和癌症患者康復的重大貢獻」^[2]1。社會支持理論（The theory of social support）認為一個人所擁有的社會支持網路越強大，就越能從容地應對各種心身及意外事件的挑戰。2013年，美國心理學家報告了有趣的研究結果：「對女性癌症患者康復貢獻最大的第一位竟然是小姐妹們經常聚在一起，逛街、聊天、購物、喝咖啡。」^[14]他們研究結論認為：「閨蜜之間的親密關係，常可決定患者的康復狀態。這其實就是獲得了最有效的社會支持。」^[14]我們幾十年探索表明：「社會交往比較廣泛的，其療效明顯較佳；康復可能性大增。」故強調「對癌症患者提供有效的社會支持，是影響療效及康復進程的一個大問題。」^[14]而社會支持形式多種多樣，一切有關或有志於此事宜者，都是同盟軍。最重要的莫過於生存者自我組織成的團隊，但其中的核心人物必須是心態積極而陽光的。

管見以為：癌症生存者管理是個全新挑戰，成敗與否不僅將影響數百萬患者生命乃至近億中國人生活，有著切身多方面利益；而且，也是顛覆陳舊而固化的醫療體系，拓展大健康新概念/新模式的有益嘗試；並在「中國化」過程中可以彰顯我們所具有的潛在優勢。

參考文獻

[1]何裕民,倪紅梅.你會管理自己的健康嗎?:健康新宣言[M].上海:上海科學技術出版社,2014.

[2]袁正平.第三人生:上海群體抗癌模式的報告和思考[M].上海:上海中醫藥大學出版社,2000.

[3]唐文佩,張大慶.健康人文的興起及其當代挑戰[J].醫學與哲學,2017,38(6A):1-5.

[4]段志光.大健康人文：醫學入文與健康人文的未來[J].醫學與哲學,2017:38(6A):6-9.

[5]何裕民.從「人文引領健康」到健康人文學:「大/小傳統」視域下的健康人文學之建構[J].醫學與哲學,2017,38(6A):14-17.

[6]趙若琳, 郭盈盈, 阮益亨,等.中醫為主治療胰腺癌的療效評價[J].中華中醫藥雜誌,2017,32(3):1313-1316.

[7]孫增坤,何裕民.召回醫學之魂:醫學人文雜談[M].上海:上海科學技術出版社,2014.

[8]WOOD D E. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Clinical Practice Guidelines in Oncology[J].Thoracic Surgery Clinics,2015,25(2):185.

[9]何裕民.癌症只是慢性病[M].3版.上海:上海科學技術出版社,2014:207.

[10]何裕民.心身纏繞論：生命現象亟需新的視域[J].醫學與哲學,2017,38(7B):1-5.

[11]何裕民.抗癌力:抗癌之和合觀[M].上海:上海科學技術出版社,2016:50.

[12]何裕民.別讓癌症盯上你[M].南京:江蘇人民出版社,2010:217-283.

[13]何裕民.現代中醫腫瘤學[M].北京:中國協和醫科大學出版社,2005:14.

[14]何裕民，宋 婷.何裕民話腫瘤[M].北京:人民衛生出版社,2015:149.

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