癌症生存者不能成為「失醫者」

進入新世紀以來，在大多數發達國家，已有超過半數的癌症患者可獲得治癒，有的國家癌症的5年治癒率甚至已經達到80%以上。美國自1931年以來開展癌症統計的數據顯示，自2005年開始，美國全國癌症的死亡總人數比前一年少了2 000多人，首次出現下降趨勢，癌症肆虐的勢頭正在逐漸消減，預示著人類在與癌症的對峙中已佔上峰。應該說，這是一個吉兆，是一個了不起的轉折。

正是在這種樂觀的氛圍中，2005年的美國ASCO年會首次將癌症歸於慢性疾病的範疇；2006年起，WHO^[1]等國際衛生機構也陸續把原來視為「不治之症」的癌症定義為「可以治療、控制，甚至治癒的慢性病」。從理念上，這無疑向醫患雙方乃至全社會釋放了一個積極樂觀的信號，是對患者和醫務人員的鼓舞，同時也符合社會和廣大民眾的心理預期，對曾經一度蔓延的對癌症無所作為的悲觀情緒發揮了良好的遏製作用。因此，此說一經提出，即在業內外都得到了普遍認可，很快形成了一個熱門話題。

「癌症是慢性病」的認識也對腫瘤的治療產生了積極影響。在「生命不息，抗癌不止」的抗癌策略屢屢受挫之後，基於對癌症是慢性病的認識，人們不再單純地追求在消滅癌細胞基礎之上「根治」癌症，而是更多地以較為溫和、無毒低毒、提高免疫、避免創傷的方法減緩癌細胞的增長速度、縮小其體積。與此同時，更加關注患者帶瘤生存的生命質量（quality of life，QOL），延長其生存時間，提高QOL已經成為癌症患者和腫瘤從業人員的共同追求。

但是，在享受過丟掉絕症包袱的短暫輕鬆之後，人們越來越感到了一個日漸明顯的隱憂——從某種意義上講，「癌症是慢性病」其實更是一個沉重的話題。身患癌症的患者除非患病後迅速死亡，多數存活者雖然也被勉強稱為「慢性病人」，但對此種稱謂社會認同度並不高，總感到癌症雖是慢性病，但還是不同於高血壓、糖尿病、關節炎等，總還得有個名正言順的稱呼才好。

美國醫生Mullan本人是一位癌症患者，經放化療治癒後，深深感受到了作為一個「曾經的」癌症患者的種種尷尬和心理壓力，認為這部分長期存活的癌症患者，即使治癒了也仍然是一個必須給予醫學和社會關照的特殊群體。1984年， Mullan在新英格蘭醫學雜誌中第一次提出了「癌症長期存活者」的概念^[2]，引起了腫瘤業內同行們的重視。廣大腫瘤工作者和有識人士開始意識到，我們必須面對一個正在悄然形成的、日漸壯大並迅速增加的龐大的「癌症生存者」人群。這是一個處於癌症不同階段的異質性極大的群體，既有癌症潛在的可治癒者，更有癌症緩解者和進展期、終末期患者，這個患者群體以老年人居多，而且常常同時患有多種疾病。

2013年3月，在美國召開的第18屆美國國立綜合癌症網路（NCCN）年會上，首次頒布了《NCCN 腫瘤臨床實踐生存指南》（NCCN Clinical Practice Guidelines for Survivorship），正式提出了「癌症生存者」的概念^[3]。2005年美國的癌症生存者群體已經至少佔美國人口的3.5%^[4]，2012年的癌症生存者人數是1 370 萬^[5]，而且美國癌症生存者人數還在隨著抗癌治療水平的提高而快速增長，到2020年這一數字大約將增加到1 800萬^[6]。

據我國腫瘤控制中心報告，目前我國每年癌症發病人數已達400餘萬^[7]。據此推算，我國的癌症生存者每年將新增約140餘萬人。因此，我國的癌症生存者同樣也是一個龐大的群體，即使按占人口的2%計算，也將達到3 000萬人之巨。

問題的嚴重性在於，現行的主流醫療模式和醫療制度把醫生的大部分時間和精力「鎖定」於住院的「有治療價值」的腫瘤患者，使腫瘤科醫生實際上面對的只是5%~10％，甚至更低比例的「小眾」患者群體。對已完成艱難抗腫瘤治療的潛在治癒者、帶瘤生存者和處於疾病緩解期、觀察期的那些「沒有治療價值」的腫瘤患者，從事腫瘤專業的醫生、全科醫生乃至整個社會，對如何承擔起這份「潛在醫學責任」很少有人問津，使癌症生存者成為事實上的「失醫者」。

同樣現象也存在於美國。為了彌補腫瘤診療環節中的這個裂隙，美國2013年公布了首部《NCCN 腫瘤臨床實踐生存指南》（簡稱「生存指南」）^[3]，這是NCCN團隊自1995 年亮相以來，首次面對癌症生存者的專門指南，提示整個社會承擔起這份長期被忽視的「潛在醫學責任」，使醫生對這一有可能被落後醫療理念邊緣化的群體由無所作為到大有作為。

這份「生存指南」在推薦制定統一的基本醫學服務計劃、明確劃分責任、減輕患者憂慮擔心、增進醫患溝通和宣教的前提下，重點介紹了8 項與癌症生存者密切相關 「核心問題」的醫學干預措施。除了對以往文獻中比較關注的焦慮、抑鬱、乏力、疼痛、睡眠障礙等有專門論述外，還對較少見諸腫瘤康復文獻的認知功能、體能鍛煉、免疫與感染、性功能障礙等問題專門列題論述^[3]。

最近，美國又陸續推出了內容各有側重互為補充的關於癌症生存者的多個治療指南和專家共識。如《癌症成人倖存者疲勞篩查、評估和管理指南（修訂版）》^[8]、《癌症成人倖存者化療誘發的外周神經病變預防與管理指南》^[9]和改編自加拿大相關資料的《癌症成人倖存者焦慮抑鬱管理指南》^[10]等多項指南；同時對癌症成人倖存者的心肌保護、患者認知能力的判定和改善，也提出了處理建議。今年6月，美國《臨床腫瘤學雜誌》（JCO）又發布了由美國ASCO在回顧文獻和有關專家小組討論的基礎上制定的《成人癌症倖存者慢性疼痛管理指南》，這是美國乃至世界第一部有關成人癌症倖存者慢性疼痛的管理指南^[11]。加拿大及歐洲的多個與癌症有關的專業協會在這方面也有不少舉措。所有這些，都在一定程度上使成年癌症倖存者就醫有所遵循，改善了他們的QOL。顯然，癌症生存者問題已經作為一個非常重要的民生問題和國民健康問題，被提上各國政府和腫瘤專業機構的議事日程。

這幾年，我國學者開始關注癌症生存者問題，並就此開展了學術探討。2016年4月，全國政協雙周協商座談會上更是從國家層面以慢性病晚期的安寧療護工作為題參政議政，進行了深入的討論^[12]。顯然，由於癌症患者幾乎佔了安寧療護服務對象的70%，癌症生存者將是一個主要的廣為受益的群體。

在漢語的語境中，恐怕首先需要確立癌症生存者的涵蓋範圍。就目前我國癌症患者的情況而言，我認為可將癌症生存者分為兩大類，即：「完全康復的癌症生存者」和「期待康復的癌症生存者」。

完全康復的癌症生存者的癌症病理分期多為已經治癒的早期或較早期患者，當然也不排除極少數的已經治癒的晚期患者^[13]。他們已經可以完全回歸社會，與常人無異，這是真正意義上的「癌症倖存者」人群。他們雖然有時還有一些特殊的醫學和心理需求，仍然需要社會給予他們必要的關心，需要專業人員對他們的身體和疾病狀況進行正確評估和有效的管理，但一般已經不需要從癌症的角度進行十分嚴格的醫學監護，即使出現死亡，大多數也不是死於腫瘤。他們中的很多人是社會上各種癌症康復組織的骨幹力量和公益活動的志願者，經常成為新患者欽羨的對象和楷模，所以仍然應該把他們歸於癌症生存者，他們也希望仍然在各自的崗位和癌症康復隊伍中體現人生價值^[14]。顯然，他們不是失醫者，起碼不是失醫者的主體。

期待康復的癌症生存者則完全不同，他們的癌症分期常常比較晚，治療的周期往往比較長，無論是癌症本身還是抗癌治療遺留的生理、心理和家庭社會問題都比較多。由於醫療技術的提高和社會保障體系的完善，他們患癌後的生存期得以延長，有的患者壽命已經可以達到甚至超過所在地區人口的平均壽命。但是由於經受了漫長的精神、肉體折磨，整個人都被疲憊、沮喪、焦慮、抑鬱的情緒籠罩，這種坐卧不安的感覺使QOL受到嚴重影響；他們的QOL也因為受到疾病和死亡的威脅，本人和親友的正常的生活軌道全被打亂，生活全無情趣；腫瘤的治療常常使人的免疫能力降低，再加上病痛的折磨，使癌症的轉移擴散隨時都有可能^[15]，患者失去生活信心，情緒低落，自殺率提高，在這種情況下，當然談不到人格的尊嚴。患者的痛苦和負面情緒還會向親友、環境和社會「輻射」。此外，因為久病、多病，他們大多數人的經濟情況並不好，因治療癌症致貧、返貧的人數明顯增加，各種人間悲劇不斷見諸於報端，造成社會問題和公共衛生問題，已經在政治上成為不穩定因素。國家亟需在醫保政策和收費標準方面對他們有所傾斜，確實解決他們就醫時的經濟困難，讓他們看得起病。所以，這部分「期待康復的癌症生存者」才是本文所說的失醫者的主體。

這些「期待康復的癌症生存者」與「完全康復的癌症生存者」 有著極為不同的需求，他們尤其關心自己的真實病情，渴望信息對稱，了解與自己病情的相關知識，關心疾病的轉歸和預後；他們希望醫生能夠理解自己，對自己的診療正確，得到適宜的、效價比最高的治療；久病之後，他們強烈希望親人仍然對自己有依依的親情和濃濃的愛意，在生命關懷、生活的支持方面受到關心、重視；他們也希望同學、同事、醫護人員和整個社會能夠理解、關心他們，與他們形成真誠友好的互動與交流；他們期待摘掉「腫瘤」帽子，希望在力所能及的情況下能夠繼續貢獻社會，做有意義的事，做有用的人，對社會及家庭有所貢獻，並得到酬勞和承認；如果萬一不治，在告別這個世界時，他們希望能夠身無痛苦，心無牽掛，人有尊嚴、靈無恐懼地滿意辭世，使死者以及死者的至親、朋友都能夠做到「生死相安」。

此外，在「期待康復的癌症生存者」中還有各種特殊情況，需要給予重視：由於在期待康復的癌症生存者中，大約80%~90%是老年人，除了癌症以外，他們普遍患有兩種以上的基礎疾病^[16]，如心腦血管疾病、慢性肝腎疾病、糖尿病、神經源性疾病、神經精神類疾病等；還有部分癌症生存者在既往治療中遺留下一些醫學問題，如肢體的殘缺、血管淋巴循環系統的障礙、生命重要臟器的慢性損傷等，這些疾病的治療與繼續抗癌治療常存在一定矛盾，需要腫瘤科醫生掌握更多的非腫瘤專科知識，也需要非腫瘤科醫生掌握更多的腫瘤治療知識，取長補短互相學習，為患者進行多學科綜合治療。

在期待康復的癌症生存者中，還有一些兒童期患有腫瘤的治癒患者^[17]，成人後他們普遍面臨一個克服自卑心理和病恥感，正確對待自己癌症病史的問題，以及如何面對體殘、婚姻、生育、疾病遺傳等現實問題。因為這個問題年齡跨度大，涉及兒童和成人，因此關注的專業人士不多，應該專門立項，培養兒童和成人的腫瘤「跨科人才」，綜合社會多方力量給予解決。

在婚姻生活中，每個期待康復的癌症生存者也都面臨與自己的配偶如何溝通、介紹自己的癌症病況和提高性生活質量、和諧夫妻關係，以及共同撫育子女的問題^[18]。國外這方面的研究論文非常多，我國重視不夠，應該轉變觀念，提到日程，加強這方面的工作。

總之，每個癌症生存者無論處於哪種生活狀態，都需要社會的關注和善待，而現實中他們又常常被忽視，其中一部分癌症生存者處於社會邊緣和失醫狀態。他們的生存期延長了，生活和醫療的負擔加重了，過度治療和治療不足在他們的身上交替或同時出現。無論是治療不足，還是過度治療，都同樣造成癌症生存者的失醫狀態——患者都失去了得到正確醫療的機會。

2015年《ASCO第三次美國癌症治療現狀報告》指出^[19]：「由於癌症生存者數量的迅速增加，難以承受的治療成本的提升以及治療環境的巨大差異性形成的社會醫療資源分配不公平，造成了癌症治療中的複雜局面。」這個問題必將同樣出現於我國，需要我們未雨綢繆，認真面對，使我國每個癌症生存者，都能擺脫失醫狀態，得到最適宜的治療。

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