美國三歲女孩患罕見皮膚病，脆弱得連父母的擁抱都是奢望

在美國的俄亥俄州有一個三歲的小女孩莉莉，她很乖巧，笑起來像個小天使。然而她的皮膚總是很容易就破損，脆弱到連爸爸媽媽都不能擁抱。

這一切都是因為莉莉患有隱性遺傳營養不良型大皰性表皮鬆解症，英文簡稱RDEB，因為患者的皮膚像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，所以這個病也被稱「蝴蝶皮膚病」。

為了不讓皮膚與外界接觸，莉莉身體多處地方每時每刻都會被無菌的繃帶包裹著，因為只要稍有不慎，就會對她造成巨大的創傷。

一旦受傷，莉莉皮膚上的傷口會比普通人要惡化得快，並且處理傷口也是需要十分小心的事情。

莉莉的爸爸媽媽說，有時候他們只是想抱抱女兒，但是很多時候女兒都會感到皮膚疼痛，這讓他們都感到十分傷心。

但是莉莉還是一個很可愛的孩子，在大家看來，她很樂觀，也許只是因為她還小。

莉莉的爸爸媽媽同時還表示，業界研究出一種可以幫助治癒「蝴蝶皮膚病」的方法，他們決定讓莉莉試一試，希望奇蹟可以發生。

但是小編想說，這種皮膚病是遺傳病，分顯性和隱性，莉莉和她父母的家族中可能有攜帶者，生育前做好檢查或許可以避免有更多痛苦的孩子。

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