血友病從小不規範治療，長大存在高致畸率

在歐美國家和我國台灣地區，登記在冊的血友病患者均享受國家提供的終身治療，因此這些國家和地區的血友病患者基本上可以和正常人一樣生活、工作。

而據不完全統計，在我國，由於經濟原因導致血友病患者從兒童期開始就嚴重缺乏規範治療，18歲以上的血友病患者殘疾率高達93%。

比起成人血友病患者，兒童面臨的困難更多。有關數據顯示，我國血友病患兒中有近60%在學齡期前後都會逐步出現關節出血，概率肢殘、概率顱內出血、概率死亡或被放棄治療。而心理發育更為堪憂，6歲以上患兒中有近48%的孩子認知不良。

儘管國家對血友病患兒出台了一系列惠民政策，使許多省市血友病患兒家庭頭頂的陰霾散去，極大地減輕了他們的經濟負擔，但是仍有許多家庭無法承擔自付部分高額的醫療費，因此希望社會能夠伸出援手，幫助血友病患兒這一弱勢群體。

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自我管理、預防出血對血友病患兒至關重要：

應特別注意避免創傷，到醫院看病時，要向醫生、護士講明病情，儘可能避免肌肉注射。家庭內應做好各種安全措施，盡量避免使用銳器，如針，剪、刀等。

平時在無出血的情況下，作適當的運動，對減少該病複發有利。但有出血時要限制活動，以免加重出血。關節出血時，應卧床，用夾板固定肢體，可局部冷敷和用彈力繃帶纏扎。關節出血停止，腫痛消失後，可作適當的關節活動，以防止長時間關節固定造成畸形和僵硬。

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