天津公益組織暖冰天使之家啟動百名罕見病康復計劃

無論是健康還是疾病，每個人都希望有一雙隱形的翅膀，保護著你。今天要說的也是一個關於翅膀的祈望。

肌營養不良症是一種罕見病，歐盟組織對罕見病的定義是：發病率小於萬分之五的疾病。一般是幼兒和青年發病（1至18歲），在幾年、十幾年的病程里，患者清楚地意識和感知身體的運動功能的在不斷衰退，存活超過20歲的患兒寥寥無幾。

王佳，一名進行性肌肉營養不良症的患者，俗稱「漸冰人」，已患病22年。

過去的20多年裡，王佳經歷過身體一點點變得麻木，從歪七扭八的走路到不斷摔跤再到只能靠輪椅出行。她也經歷過被至親拋棄，父親承受不了壓力不辭而別，太多磨難她都一點點挺了過來。

王佳承受著病痛的折磨，同時也感恩上天賜予生命，她決定將同病相憐的人聚集在一起，共同抵抗病魔。於是，她成立了暖冰天使之家公益組織，為的是給「漸冰人」打氣加油，也為他們送去治療和護理良方。在成立暖冰天使之家之前的十年里，王佳接觸過幾十位的患者，他們堅持治療卻求醫無門，沒有有效葯。由於沒有門特，每月四，五千元的醫療費基本都由家庭自己負擔。她親眼見到一些家庭父母生二胎，對患兒不管不問，還有一些家庭為了給孩子看病父母努力掙錢，家庭窮困潦倒。這都是王佳心中揮之不去的刺。王佳的二十二年求醫路，吃盡了苦頭，也堅持治療，堅持正確的康復訓練對該疾病有多麼的重要。

在以王佳的個人名義下，幫忙其他患者10年的時間裡，成立公益組織暖冰天使之家兩年的時間，這一切的付出和見證，讓她更加確定，要為這群罕見病患兒做些什麼。這個公益夢想我已經為之努力奮鬥了五個年頭，把自己全部的精力時間都投入進去了。

「百名罕見病康復計劃」是王佳為之付諸努力5個年頭，同時這也是一個為折翼天使披上嶄新的隱形翅膀的夢想。最終，「百名罕見病康復計劃」計劃免費捐贈給100名罕見病患者每人1個月，共計12200次總價值達149萬元的治療支持。每位患者不到1萬5000元的治療費用，可以讓罕見病患兒看到生的希望，並減少延遲呼吸肌衰竭死亡的發生。

「請幫助我，一起用愛創造生命的奇蹟！請幫助我，把這個公益夢想成就為現實，播撒愛心！請幫助我，把心中的愛一直延續、擴大！請幫助這些折翼天使，有一雙隱形的翅膀！我一直堅持，即使生活不愛我，我也熱愛生活，再讓生活也愛上我！」王佳說。

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