雙胞胎同一天查出罕見病 6年進重症監護室近百次

心怡和心愛是一對雙胞胎，煙台萊山人，今年7歲。出生8個月的時候，姐妹倆在同一天突然渾身抽搐不省人事，緊急送醫後最終被確診為嬰兒嚴重肌陣攣性癲癇。之後的6年多時間，對全家來說更是一場噩夢，姐妹倆光重症監護室就進了上百次。2017年11月，姐姐心怡又突然發病，雖然命救回來了，但是大腦受到了影響，整個人癱瘓在床無法動彈，眼睛也一個勁往上翻。右圖為孩子沒發病時媽媽拍攝的照片。

圖為病床上的心怡。心怡的雙手不能控制，始終是彎著的，還伴隨著小便失禁，眼睛也一直往上翻。妹妹心愛的病情雖然也不樂觀，但家裡實在供不起兩個孩子住院，只能讓病情稍輕的妹妹在家由爺爺奶奶照顧。

醫生說，兩姐妹患上的是Dravet綜合征，也叫嬰兒嚴重肌陣攣性癲癇。這是一種頑固性的癲癇病，而發病的原因是倆孩子基因突變，屬於「天災「。為了救小姐妹倆，爸爸辭掉了工作，夫妻倆帶著孩子去北京治療，和其他病友家屬一起租了最便宜的房子。幾家人擠在一起，吃著饅頭鹹菜，但高額的花費還是讓這個家庭不堪重負，最終只能帶著孩子回到了煙台。

6年多的時間，兩個孩子進了上百次重症監護室。最令父母頭疼的是孩子發病毫無預兆，上一秒還在和你鬧著玩，下一秒可能就會抽搐昏厥，幾乎每次發病都要進重症監護室搶救。說起孩子的病，媽媽眼淚止不住流了下來。

雖然同一天出生，姐姐心怡還是很照顧妹妹。有時姐妹倆同時犯病了，姐姐便會拉住妹妹的手安慰她，妹妹也就不哭不鬧了。

父母不想讓孩子覺得與眾不同，吃藥的時候就說這是小朋友都要吃的葯。有一天，兩個孩子回家沖著爸爸說爸爸騙人，別的小朋友都不吃藥，聽到孩子的質問爸爸哽咽的說不出話。圖為由於長期躺在病房，心怡的頭上壓出了創傷。

姐姐最近一次住院，一個月就花了6萬多。唐爸爸辭職以後，家裡唯一的收入來源斷了，多次和親戚朋友借的錢也都花完了。然而孩子隨時都有可能再住進重症監護室，心力交瘁的父母也只能熬一天算一天。

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