大眼睛女孩靠輸血續命 配型成功後媽媽卻想放棄

大眼睛女孩叫幸愉，家住廣東清遠，父母給她起這個名字的時候就想讓她能給大家帶來幸運和愉快。她的出生給家人帶來了無限的喜悅，但就在小幸愉6個月的時候不幸發生了，一個幸福的家庭被無情的撕裂了。一天幸愉發高燒不退，住進了清遠婦幼醫院，當天晚上醫院發出了病危通知書。「直到零晨幸愉終於退燒，本以為過去了，原來只是惡夢的開始。幾天後，檢查報告出來了，確診為重型地中海貧血。」幸愉的媽媽現在回憶起來還心有餘悸。

「幸愉大概2歲開始輸血扎針就不哭了，經常找不到血管一次扎了十幾針，不掉眼淚。看著她這種默默的忍受，更讓我心疼，那麼小的孩子，我寧可她大哭出來還更好受些。」幸愉的媽媽白志艷說她一直特別懂事，在家能幫助分擔家務活，在醫院也時不時地給媽媽遞水。圖為小幸愉正在輸血。

經過各種打聽，白志艷聯繫到深圳某配型中心，把一家人的血樣都寄過去了，希望能和幸愉配上，可結果他們失望了。隨後抱著唯一的希望在中華骨髓庫看看能不能找到匹配的造血幹細胞，不幸中的萬幸，找到了。要知道能配上的可能是幾萬分之一，幾十萬分之一，在找到哪一刻，一家人喜極而泣。圖為小幸愉給有些疲勞的媽媽遞水。

幸愉計劃於2018年2月份做手術。但問題出現了，幹細胞移植最少需要40萬，這幾年幸愉每個月輸血排鐵治療使得一家子的積蓄所剩無幾了。不包括術後的抗排異費用，看著光手術費用就要40萬，一家人頓時感到絕望。「實在是沒有錢來做這個手術，開始收到配型成功還覺得這對小幸愉是多麼幸運的事情，現在看著希望卻無能為力觸及太讓人絕望了！」白志艷流著淚說。幸愉每天喜歡靠在媽媽懷裡，她說長大了要帶媽媽去北方看白雪公主。

身在南方的小幸愉特別喜歡白雪公主，她幻想中有一天能帶著媽媽一起走在冰天雪地的世界裡。

但現實讓幸愉不得不經常奔波在醫院到家的這條路上。重型地中海貧血患兒由於貧血導致骨髓造血功能代償性增強，因處於生長發育期，會導致骨髓腔擴大、骨質變薄，典型的地貧兒樣貌出現：頭大、眼間距增寬、鼻樑塌陷、顴骨突起等。多數重型地中海貧血患兒從出生後都會表現出貧血，肝脾腫大進行性加重，黃疸，並有發育不良等癥狀。而一旦被確診的患兒，從幾個月大便開始了輸血-排鐵-輸血-排鐵如此循環的模式生活。

小幸愉的病如果不按時輸血，將引起臟器衰竭，其中最嚴重的為心力衰竭，這也是患病患兒死亡主要原因之一。若不進行治療，小幸愉剩餘的生命通常不會超過5年。

小幸愉玩累了就躺在媽媽懷裡睡著了。目前，輸血是維持小幸愉生命的主要手段，移植治療費用太大，一度讓幸愉的媽媽想放棄。如果您願意幫助小幸愉，請打開微信，進入微信-錢包-騰訊公益-搜索「助力可愛小幸愉」完成捐助。也可以長按下方二維碼完成捐助。

掃描二維碼即可完成捐助。騰訊樂捐地址：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=37868幫助小幸愉或者了解更多溫暖動人故事請關注微信公眾號：黑土影像。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！