當前位置:
首頁 > 最新 > 1歲娃將變成「石頭」,爸媽是醫生卻只能含淚旁觀

1歲娃將變成「石頭」,爸媽是醫生卻只能含淚旁觀

北京兒童醫院病房,1歲的安安靜靜地躺在病床上,爸爸袁國輝和妻子不時看著孩子狀態,他們害怕孩子突然之間離開他們。安安患了石骨症,這是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為百萬分之一。「長大了要當醫生。」是很多人的夢想,現在袁國輝卻恨自己,他和妻子都是醫生,曾經救過那麼多人,面對自己的孩子,卻束手無策。

35歲的袁國輝來自成都大邑縣,孩子安安出生於16年的冬天,袁國輝和妻子給他取小名叫安安,本意是希望孩子能夠平安健康地長大。袁國輝是一名康復科的醫生, 孩子媽媽是一名白衣天使。夫妻倆曾幫助無數人重獲新生,也曾見過無數生與死的離別。他們更知道健康、平安即是一生最大的財富。圖為病房裡,媽媽戴奇俠在照看安安。

安安的到來,曾經給這對醫生夫妻帶來無限歡樂。可好景不長,在安安3個月的時候,袁國輝發現他的眼睛不追物,不抬頭,於是帶著安安到成都市婦女兒童中心醫院諮詢,因寶寶早產,醫生建議去康復科看看。

經過檢查,醫生說寶寶雙眼視神經萎縮,將來會是個盲人,大腦胼胝體發育不全會導致運動落後,這個可以通過長期康復來改善。

寶寶的生命剛剛才開始,怎麼能接受他的世界裡從此失去了色彩?袁國輝毅然放棄了自己的工作,輾轉於各大醫院,西醫不行求助中醫,南方醫院不行到北方醫院,先後在南北10餘家3甲醫院求醫。圖為病房外的爸爸袁國輝。

醫生給出的診斷是腦癱,西醫康復,中醫中藥,針灸,推拿……袁國輝和妻子每周往返成都和大邑6次,風雨無阻。殘酷的針灸將寶寶四肢捆綁於治療床上,寶寶撕心裂肺的哭鬧聲,心如針刺。

在病友的介紹下,袁國輝夫妻帶著安安到北京求醫。經過治療和康復,安安的眼睛在慢慢進步,正當袁國輝夫妻沉靜於寶寶康復喜悅中時,新的噩夢正悄無聲息地到來……

2017年7月,寶寶臉色不好,在醫院被查出血嚴重貧血,醫生建議輸血。什麼原因導致貧血?隨後夫妻倆帶安安到成都檢查。大理石骨症!檢查結果把站在懸崖邊上的袁國輝夫妻徹底推入了深淵。

大理石骨症,發病率百萬分之一。患了這種病的孩子隨著慢慢長大,他的骨骼會鈣化為大理石,慢慢變成實心的石頭,骨頭的骨髓腔會不斷縮小。比如視神經,神經管受到四周骨頭空間變小的壓迫,逐漸變得狹窄,最終萎縮壞死,視力會收到嚴重影響,漸漸失明。更嚴重的,是一旦骨髓被剝奪生長空間,身體不能正常進行造血,會引發嚴重的貧血、心肺臟器衰竭、腦積水導致死亡。

醫生說,寶寶很難活過周歲,唯一治癒的方法就是骨髓移植。原來寶寶的視神經萎縮,運動落後都是由這個疾病導致的。醫生建議去北京治療。袁國輝和妻子來不及傷心,立即北上求醫。北京醫生檢查說錯過了移植的最佳時間,但小兩口不願放棄。

在這10個多月的求醫之旅,袁國輝花光了自己和借來的20餘萬。安安身體卻每況愈下,已經等不到在骨髓庫找全相合了,袁國輝決定用自己的半相合給寶寶進行移植,然而費用高達100萬元,讓袁國輝夫妻陷入了絕境。

「難道就這樣看著孩子變成一塊『石頭』?」親朋好友一次次勸他們放棄,袁國輝每次夜夢驚醒就再難入眠,看著寶寶翻滾著那小小的身軀,嘴裡偶爾發出的呻吟,天就亮了。最讓他心痛的是,自己作為一名醫生,面對孩子,卻只能成為一個旁觀者。

圖為安安的姑姑在老家祝福孩子,早點回來。如果你要捐款幫助小安安,請進入騰訊公益樂捐:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=37614&et=fund163 也可進入微信—錢包—騰訊公益—搜索「石頭縫隙中掙扎求生」或者掃下面二維碼完成捐贈

請掃上圖二維碼完成捐贈更多精彩故事,請關注「乙圖」微信公眾號(yi_photos),原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


喜歡這篇文章嗎?立刻分享出去讓更多人知道吧!

本站內容充實豐富,博大精深,小編精選每日熱門資訊,隨時更新,點擊「搶先收到最新資訊」瀏覽吧!


請您繼續閱讀更多來自 乙圖 的精彩文章:

TAG:乙圖 |