17歲少女患罕見病背部彎曲似「駝峰」 愛心人士資助治療費用
17歲的廣東信宜農村女孩萍萍（化名）患有一種被稱為「神經纖維瘤」的遺傳病，這導致她16歲時背部向後彎曲似「駝峰」，下肢幾近癱瘓，無法行走，不得不因此輟學在家。由於父母都在家務農，家庭貧困，也拿不出錢來給她治病。
救女心切的媽媽向電視台進行了求助。當萍萍的新聞節目播出後，一名企業家向萍萍伸出了援手：不僅資助了萍萍全部的治療費用，而且為萍萍一家提供了在外治療期間的生活費。
2017年11月7日，萍萍在香港大學深圳醫院接受了手術治療，手術很成功，骨科醫生團隊矯正了萍萍彎曲155度的脊柱畸形。術後第二天，萍萍的雙腿就可以活動了。2017年12月初，萍萍順利康復出院。
想盡辦法也要救女兒
張女士（化名）和丈夫都在信宜農村務農，家裡有一個女兒兩個兒子。不知何故，大女兒萍萍從10歲開始，漸漸駝背，最近兩年越來越明顯，背部已經彎曲成一個「駝峰」。更為糟糕的是，萍萍的活動能力越來越差，到2016年5月已經無法行走，幾近癱瘓，只能靠雙手的力量扶著欄杆短時間站立。
「家裡拿不出錢來給女兒治病，但我不能看著她這樣下去。後來，村裡人告訴我，可以向電視台救助。2016年5月，我撥打了廣東電視台公共頻道《萬家燈火》欄目的求助電話，希望他們能幫助我的女兒。後來，記者來了我們家拍攝了2天，然後就上了電視。」張女士回憶。
萍萍的這期電視節目，恰巧被在東莞經商的企業家陳先生看到了，他決定幫助萍萍。陳先生打電話到《萬家燈火》欄目，表達了希望幫助萍萍的願望，並通過電視台最終聯繫上了萍萍一家人。
2016年底，陳先生親自去萍萍家拜訪。見到萍萍一家人後，陳先生表達了希望資助萍萍治病的意願。
在陳先生的資助下，2017年春節後，萍萍從信宜農村老家來到香港大學深圳醫院就診，該院骨科顧問醫生杜啟峻為萍萍檢查後發現，神經纖維瘤導致萍萍的脊柱嚴重畸形，後凸155度，並且已經壓迫到萍萍的心臟和肺部，導致萍萍呼吸困難，雙下肢幾近癱瘓。如果要改善萍萍的癥狀，必須手術治療。
手術歷時10小時順利完成
2017年3月，萍萍到港大深圳醫院骨科住院。「萍萍的脊柱畸形實在太嚴重，手術前必須通過牽引部分矯正，不然手術風險太大。」杜啟峻顧問醫生解釋，骨科團隊為萍萍制定的初步治療方案是：第一步在她頭上安裝一外固定環（halo支架），利用牽引的方法使其背部畸形有所改善；第二步手術矯形。
2017年11月初，經過7個多月的牽引矯正後，萍萍的脊柱畸形已經從之前的155度減少到100度左右，具備了手術條件，但是手術風險依然巨大。為此，骨科決定邀請「三名工程」團隊帶頭人、香港瑪麗醫院張文智教授參與指導手術，杜啟峻顧問醫生、朱鋒顧問醫生、吳建斌副顧問醫生、周亞鵬醫生共同為萍萍進行手術。
據張文智教授介紹，神經纖維瘤病為常染色體顯性遺傳病，是基因缺陷使神經嵴細胞發育異常導致多系統損害。每十萬人當中只有三個人發病，屬於罕見病。由於是基因遺傳病，除了萍萍之外，她的兩個弟弟也患有神經纖維瘤。只不過萍萍的神經纖維瘤長在了脊柱里，導致脊柱彎曲畸形，並導致下肢癱瘓。
要改善萍萍的癥狀並使得她可以重新直立行走，就要切除她的神經纖維瘤，並矯正已經嚴重彎曲的脊柱。為了確保手術安全，術前，醫生團隊按照1：1的比例，3D列印萍萍的脊柱模型，討論手術方案，力求方案精準。
2017年11月7日，萍萍的手術如期舉行，張文智教授帶領醫生團隊對她的胸8椎體和胸10椎體進行了截骨，將胸9椎體幾乎完全截掉，然後用鈦合金釘棒系統來替代被截取的椎體。同時，醫生團隊向萍萍的脊柱椎弓根入鈦合金釘，將其餘扭曲的椎體進行矯正。
手術的全過程對患者進行術中神經電生理監護：在每一個矯形步驟中，仔細地進行神經功能電生理測試。一旦電生理監護髮現了異常信號，就意味著手術醫生矯形角度已經超出神經安全範圍。於是，手術醫生可以及時調整矯形部位，在電生理監護下小心翼翼地矯形、拉伸、去旋轉，逐漸減小脊柱的畸形角度，在確保患者神經安全的情況下，得到最大程度的畸形矯形治療，達到最佳的治療效果。
萍萍的手術從11月7日上午10：00開始，一直進行到當天晚上8：00結束，歷時10小時。令所有人都很開心的是，手術後第二天，萍萍的雙腳就可以活動了。據杜啟峻顧問醫生介紹，神經纖維瘤病合併脊柱側彎是非常罕見的疾病，術前國際及國內同行對這例患者手術效果抱很小的希望。萍萍在術後的良好效果出乎大家的意料，整個醫療團隊都感覺到很欣慰。
萍萍的所有治療費用全部由陳先生資助。此外，陳先生還資助了萍萍在港大深圳醫院期間的生活費，幫助一家人渡過難關。
手術後經過一個月康復訓練，萍萍已經可以扶著助步器慢慢行走，背也挺直了。2017年12月初，萍萍康復出院。
（通訊員：彭蓓 羅裕菲 黃家琪）
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