抗癌往事第二十一章：與癌症的舞蹈怎麼跳
潘哥的父親用上貝伐單抗之後，腦水腫癥狀很快得到了緩解，臨近出院的時候，潘哥與臨床的病友交流，感慨良多。
臨床的病友是一個四十多歲的年輕患者，使用普通的甘露醇就很好地控制了腦水腫，免去了較高的花費。這個病似乎誰也說不清楚為何個體差異這麼大。有的病友靶向藥物吃下去十幾天瘤子就見小了，甚至達到了完全緩解，醫學有個詞語叫CR，也就是使用影像學檢查找不到腫瘤了。
有的患者呢也可以達到部分緩解，腫瘤病灶最大的直徑加起來的總和如果治療期間都縮小，且縮小了30%以上，維持了4星期，這種情況醫學術語稱之為PR。
而如果治療期間靶病灶增大了，而且最大直徑加起來的增加的比例超過了20%，那麼這個情況就是最糟糕的病情進展，醫學術語叫做SD。
在部分緩解和疾病進展之間還有一個情況，叫做病情穩定。
目前市面上任何一個治療手段、治療藥物都不能對所有人有效，有些人有效，而另外一些人沒有效果，這是基因突變的原因嗎？答案似乎也是否定的，存在基因突變的患者使用靶向藥物也不是都有效，而一些沒有檢測到基因突變的患者使用靶向藥物也有有效的，只是這所佔的比例很少而已。
潘哥將這些疑惑跟孟總和李婧交流，本以為他們可以說出個所以然。孟總端起茶杯，輕輕地轉動著。「這個問題啊，我其實早就研究過，後面我逐漸放棄了，你想想那些專家整天研究這個東西，他們還沒有找出什麼答案。
不過有兩點你們記住就行了，第一個是腫瘤不是一個均一的疾病，它是很多種類的腫瘤細胞群落組成的，醫學上叫這個為異質性。第二個是腫瘤不是靜止不變的疾病，它是不斷變化的疾病，學術上叫做腫瘤的進化。」
「進化？這個詞怎麼這麼高大上，我高中的時候好像聽過這麼個詞。」潘哥吃了一驚，突然想起這麼一個詞語來。
李婧很不情願地被潘哥叫到孟總這裡喝茶，正悶頭想心事，突然也有了興趣，看潘哥沒有說到點子上，便解釋得更詳細一些。
「我印象中進化是達爾文的《物種起源》這本書提出的詞語，用來說明世界的萬物是怎麼來的，比如我們人類其實是從類人猿進化出來的。既然癌細胞有進化的特點，那就是說它們在分裂繁殖的時候，會大量地產生很多的變異，究竟是哪一種變異能夠奏效它們也不知道，如果碰巧哪個趕上了可以耐葯，那就順著那條路產生更多的癌細胞。要這麼說，那就目前的醫學和科技，很難徹底治癒這個疾病吧？」
「對頭，我也是這麼理解的，所以這個疾病的治療理念就是論持久戰。」孟總讚許地點了點頭，繼續解釋道。
「很多時候，我見過一些病友，沒有正確地樹立一個觀念，而是用我身體很健壯，我內心很堅強，我可以受很多的苦這些，所以就用最厲害的葯，一般化療打4個療程，他們就打8個療程，這樣就把癌細胞趕盡殺絕了，其實在癌症治療中這個是錯誤的，因為任何一種藥物上去，只能殺滅一定比例的癌細胞。使用最強多大計量的藥物，很多時候把患者的身體給折騰壞了，心理防線也崩潰了，這條路就越走越難。」
「按您說的辦法，我們就不管它了？總要去治療不是，如果不使用藥物肯定不對，用藥太猛也不對。那究竟該怎麼辦呢。有個什麼標準可以依靠。」潘哥對孟總的話雖然聽了個半懂，但表示不同意。
「就說我家老爺子，如果當初不給他換藥，他就下不了床，後面還有用9291這樣好的時光嗎？他現在就跟正常人一樣，什麼事兒都沒有，每天都出去遛彎。所以該用藥的時候，一定要果斷用藥。」
孟總點了點頭，像是又想起了什麼似的。「我突然想起一個事情，你父親現在吃9291效果很好，但是這個藥物也會耐葯，這個靶向藥物耐葯之後你該怎麼辦？好像現在很多文章里說到的第四代靶向藥物，這些都是動物學試驗，距離臨床還早呢？要是等上市還不知道多少年，但是靶向藥物耐葯時間平均只有一年，這是個你不得不現在就想的問題，作為朋友我給你這個提示，別不放在心上。」
「這個我考慮過，也看了些網上的東西，也正是因為這個事兒，我才約小婧到您這裡來找點主意，這個9291耐葯的原因是很複雜的，有的時候是一個叫C797S的突變，如果它和T790M這個突變在同一條染色體上，目前沒有什麼有把握性的藥物，有人說9291聯合一個代號6244的藥物管用，還有說使用愛必妥聯合AP這個藥物管用，但都是很零星的案例。
目前醫生的建議是到時候使用化療來解決，沒有更好的辦法。」潘哥看孟總提到這裡，便一股腦倒出了自己的憂慮。
「耐葯的時候化療，化療以後呢？」李婧似乎對這個不是很滿意。「化療不管用就換藥化療，化療不能耐受了，就回家吃中藥，然後就這麼結束？」
孟總看李婧情緒激動，便寬慰道：「醫學是很嚴謹的事情，沒有足夠的臨床試驗證據，沒有被專家一致認可寫入治療指南里，沒有醫生敢於做激進的治療，要是真出了事情怎麼辦？醫生這個職業也很難的，我們要站在他們的立場去思考和理解。」孟總說著站了起來，像是想起什麼似的從口袋裡掏出一根煙，摸索著點上，深深地吸了一口。
「但是我作為一個患者家屬，我也很理解你們，我們更想去治療，去控制好這個疾病，我們希望醫學給我們一個答覆，如果一個最新的研究發現了一個藥物，能不能給我們用上，把已經躺在病床上昏迷的病人給救回來。
就比如3922這個藥物，學術上叫勞拉替尼，這個是ALK的第三代靶向藥物，全球還沒有上市，但是臨床試驗和研究論文發了很多，這個葯就是好，我知道有病友用原料葯將自己親人從死亡線上拉回來了，這在很多人是不可理解的。
怎麼可以在沒有醫生的指導下使用沒有上市的靶向藥物呢？家屬總不能等病人就這樣走吧？病人走了，一切也就沒有了什麼意義了。」
「那您的意思是？或者您感覺像是我父親，或者潘哥家老爺子的情況下我們怎麼辦才好呢？」孟總的話讓李婧陷入了沉思。
孟總像是沒有聽進去李婧的問題，用一種很特別的眼光看了下李婧和潘哥。
「這個問題沒有什麼絕對的答案，誰也不知道的。醫學上有個術語叫Rechallenge，也就是如果一個藥物耐葯了，停掉之後，間隔其他的治療措施，有可能耐葯的藥物重新有效。不過如果我自己是病人，我就會在靶向藥物兩三個月，就停葯一次，間隔幾個療程的化療，現在的研究表明，一個藥物耐葯的苗頭在前面兩三個月就出現了，這個時候最好清除，如果過了這個時機，等到一種靶向藥物完全耐葯，耐葯的癌細胞比例就很高很高了，那個時候即便是化療，也很難讓靶向藥物重新再用回來。」
「這個說法您在醫院裡就提了，我自己也想了很久，但是如果我在老爺子吃的正好的時候停葯，去化療了，但如果再用回來靶向藥物，結果沒有效果了，該怎麼辦？那相當於別人可以用10個月的靶向藥物，我們只用了2個月。」潘哥的質疑不無道理，但是卻也像是一瓢冷水，將李婧心中的希望之火幾乎潑滅。
抗癌的這條路，更好的醫生和更好的藥物，這些只要有錢就可以買到。沒錢不行，但是有錢也還遠遠不夠，至少有兩個東西是錢買不到的。
如何才能做得更好？以讓患者和家屬都能了無牽掛，平和地接納這個疾病。一個富豪拿出一個億，找出10個癌症患者，每人1000萬，讓這些普通的患者和家庭不再為錢而煩惱，專心地去尋找抗癌之戰中「錢」以外的東西。這究竟是一個「鬧劇」的試驗，還是一個引人深思的故事……
癌度FM，願您一切安好。
癌度FM，抗癌不孤單。
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