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媽媽抗癌三年後離開了,我把她的經驗分享出來希望能給你以啟示!

媽媽今年9月底走了,最後再來總結和回顧一次媽媽的治療經歷,希望對大家有用。

想對媽媽說:媽,放心,您的小外孫正在我的肚子里一天天地長大,我知道您捨不得我們,我懂得您的勇敢和堅強,我也會成為一個好媽媽,我們都會好好的。。。永遠愛您,想您。。。

2014年10月,媽媽從海南旅遊回到北京後就感冒了,在海軍總醫院檢查是慢性阻塞性肺炎,意外發現右肺有一個不到2cm的小陰影,但海軍總醫院說不一定能穿刺到,做了pet-ct,但沒有給任何結論,讓觀察。

2015年1月,因為很擔心,去了北京腫瘤醫院,掛了王潔的號,王主任一看到胸膜牽拉,就說很可能是惡性腫瘤,馬上安排了穿刺,確診是中分化肺腺癌。

2015年2月,因為中國醫科院腫瘤醫院名氣很大,所以放棄了離家很近的北京腫瘤醫院,花了3000塊,結果被安排進十里河的三環分院,主治醫生是崔**。因為腺癌很容易轉移,所以入院前做了頭部和骨頭的檢查,已經有多處骨轉移(以前媽媽就腰疼,在積水潭醫院看過,一直以為是腰椎間盤突出),沒有腦轉移,CEA80。第一次的治療方案:6次卡鉑+紫杉醇脂質體+髂骨放療10次,出院時CEA20多。現在想,第一次化療算是很幸運地受益了。

2015年5月,在網上發現307醫院口碑不錯,還有一些前沿藥物的實驗組可以參加,而且離我家也不遠,就正式轉到了307醫院,直到最後。

307醫院真的不錯,是軍隊系統醫院的腫瘤中心,有專門的肺部腫瘤門診和病區,我媽的主治醫生是李曉燕醫生,很年輕,但人很親切,經常會找她交流媽媽的治療方案。

2015年5月轉入307後,開始每個月都是複查CT,CEA,輸唑來膦酸。

2015年11月,CEA漲至110,頭暈,腦核磁顯示小腦蚓部轉移0.5cm。

2015年11月,醫生建議用易瑞沙,我們先用醫院開出的正版葯,1個月複查確認有效,就趕緊托各種關係從印度帶葯,畢竟不敢相信網上賣的,輾轉一大圈終於找到了外交部的人。醫生也很理解病人的經濟壓力,允許用印度版的葯。

我記得媽媽是從11月30日開始服用第一粒易瑞沙,很幸運對媽媽有效(這是後來才知道的,有的病人用易瑞沙沒有受益,雖然也是女性不抽煙),服用後頭暈很快就消失了,CEA也一路下降。

2016年,因為易瑞沙,我們從死神手裡搶來了最幸福的一段時間,媽媽病情穩定,狀態非常好,看起來跟正常人沒什麼區別,她自己也很開心,很有信心戰勝癌魔。趁媽媽身體情況很好,帶她去坐了飛機,去號稱最美的九寨溝玩了一圈,還去了上海的世博會,現在想想,那段時間太幸福了。

2016年5月,CEA一度降到5以下,然後逐月上升,耐葯的陰影慢慢降臨了。這段時間也在網上看了不少討論耐葯後怎麼辦的帖子,雖然都是一些可能性,但至少給了我一些面對的勇氣。

2016年11月,CEA升至50時,媽媽又出現了頭暈癥狀,腦核磁顯示小腦蚓部病灶增至1.0,醫生說易瑞沙已經耐葯了,停葯吧。

因為看了一些帖子說,易瑞沙停葯一段時間後,再重新用還是會有用的,所以就把剩下的印度版易瑞沙留好了。沒想到後來沒用上,有需要的病友可以聯繫我。還有不到2瓶印度版特羅凱,後面會說到。

2016年12月,醫生制定了新的治療方案,媽媽開始了培美曲塞+順鉑/卡鉑的4期化療,同時對頭部進行放療。化療開始用的是順鉑,但這個葯對媽媽的胃刺激特別大,第2次減了量還是不行,從第3次開始換卡鉑。這次化療比第一次化療反應大多了,胃粘膜都受到了傷害,而且4次化療做完,評估竟然是沒有受益。

2017年2月,跟醫生商量下一步的治療方案,跟醫生討論的結果是:還是用靶向葯,不過不建議重用回易瑞沙,因為有效的可能性很小,建議用同樣原理但劑量會大一些的特羅凱。

2017年4月,一邊服用從醫院開的正版特羅凱,一邊又趕快托關係從印度買葯。吃了1個月後進行評估,發現我們寄予厚望的特羅凱對媽媽沒起作用。輾轉買來的特羅凱也只吃了4粒,只能停葯了。

2017年6月,因為身體狀態不好,加上病情發展,醫生採用了多西紫杉醇的單葯化療,結果評估仍然沒有受益。

2017年7月和8月,病情發展加速了,CEA一路飆升,真的是指數級的往上漲啊,眼睜睜地看著從以前的幾十,到400多,到700多,然後是>1000。。。而且最可怕的事出現了,媽媽出現了肝轉移,胃口不好,吃得少,而且很容易吐。最無奈的是因為身體差,化療和多靶點的葯都無法耐受。

2017年9月,在家休養一個多月的媽媽因為飲食和身體情況越來越差,我們都特別擔心,而且她這時很怕化療不想去醫院,我們好說歹說終於哄著她去了醫院,沒想到病情發展迅速,醫生也無能為力了。

有種說法是,治還不如不治活得長。啟示我覺得這是種不負責任的說法,尤其是像腺癌這種轉移性癌症,如果葯能有效,最幸運的話是靶向葯能有效(畢竟靶向葯的副作用很小),病情可以控制的很好,如果不控制的話肯定發展特別快,但確實也有運氣的成分在,媽媽就是最後連著幾個葯都無效,發展特別快。媽媽從一開始發現就是晚期了,在我們的共同努力下生存了3年,而且除了最後一個多月身體狀態不好,之前都還不錯,還是要積極配合治療,相信醫生的經驗和建議,不要胡思亂想。

得上這個病,家人都有心理準備,但最後的分別時刻,誰也無法預知如何到來,何時到來。唯一讓我感到慰藉的是,媽媽是在希望中離開的,而不是絕望,她清醒的時候還一直說要配合治療,幫我們帶孩子。我也不知道往前走會是什麼樣子,心中的恐懼和希望一直在鬥爭著,但在病床前,我們都是笑著和媽媽說話,雖然她有時清醒,有時糊塗。

作為晚期癌症病人的家人,內心確實承受著巨大的精神壓力,但是除了堅強,我們沒有別的選擇。每天擔驚受怕的日子已經習慣了,加上工作、經濟的實際壓力,對人的挑戰和鍛煉都很大。這3年來,我覺得自己從媽媽的孩子,漸漸地成為了她的依靠。作為兒女,在這有限的日子裡,只能頂著上,珍惜和家人在一起的時間,多做些貼心的事,哪怕只是多說點貼心的話,只有這樣才不會遺憾。

轉眼一個多月過去了,我經常想起媽媽,好像她就還在身邊,也經常想起那個讓人悲傷的無法自持的最後時刻,看到以前的照片和視頻,看到她睡過的床,看到她用過的東西,看到她沒吃完的葯,時常淚流滿面,那個胖胖的、愛說愛笑、又特別聰明能幹的老媽真的再也找不到了嗎?要是女兒想跟她說會兒話的時候,該怎麼辦呢?

天冷了,肚子也一天天大起來,我留下了我給媽媽買的毛衣,還有毛線帽,我相信,穿上它們寶寶也會感覺到姥姥和媽媽雙重的愛。。。


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