一歲新生兒患罕見症，爹媽均是醫生卻只能眼睜睜看著

有一個剛剛出生一歲的小男孩此刻正躺在北京兒童醫院病房的病床上，男孩的爸爸袁國輝和媽媽戴奇俠不時看著孩子的狀態，他們害怕孩子突然之間離開他們。因為這個可憐的孩子患了罕見的「石骨症」。

而更讓人覺得這個名可怕的是，小男孩的父母都是醫生卻只能眼睜睜看著自己的親生骨肉無能為力。

按照正常的發育速度，三個月的寶寶開始學會踢被子，小手會握住玩具晃動起來，並且出現真正的抓握動作。可天生多災的小安安（媒體化名）出生的時候就看不見東西，而他的父母卻不知道。安安三個月的時候，袁國輝和戴奇俠拿出搖鈴玩具使勁動，孩子卻一點互動的反應都沒有。

患石骨症的可愛姐弟 圖文無關

而孩子的爸爸是成都大邑某骨科醫院的康復科醫生，妻子也一名護士。他的醫生身份讓他明白自己的孩子眼不追物的行為很可能就是叫做「眼顫」的病，是眼科疾病的癥狀。

為了進一步確認，父親帶著孩子去更權威的醫院做檢查，醫生告訴他們「雙眼視神經萎縮，將來就是個盲人。」但此時的父母還不知道自己的孩子得了石骨症，而無法接受結果的夫妻辭去工作，先後在南北10餘家三甲醫院求醫。他們的願望僅僅是像其他父母那樣擁有和自己孩子對視的機會。

複雜和煎熬的治療開始了：沿著視力萎縮一路尋找病源，醫生給出了新的診斷結果：腦癱。西醫康復，中醫中藥，針灸，推拿……針灸需要將寶寶四肢捆綁於治療床上，50多根不鏽鋼針泛著銀光......

就在安安眼睛有了好轉，他們看到希望時，孩子出現別貧血，而隨著檢查深入，他們終於知道孩子得了石骨症！一種極其罕見的遺傳性疾病，發病率約百萬分之一。

患有石骨症一歲半的小男孩 圖文無關

患了這種病的孩子，隨著慢慢長大，骨骼會鈣化，慢慢變得如同實心的石頭，骨頭的骨髓腔會不斷縮小。而唯一救助的方法就是骨髓移植。對於一歲的新生兒來說骨髓移植是把一個孩子「殺死」之後再救活的過程。孩子不進行骨髓移植，一歲以內死亡率高達百分之七八十，安安已經一歲多了，他挺過了一歲，可是如果未獲得適當治療，安安的骨頭會慢慢變成實心的「石頭」壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。

生命在遭遇不幸時才能體會珍貴，而這對父母所經歷的永遠是我們無法感受的疼痛，這些天來，夫妻倆已經花光了20萬元積蓄和借款。未來，安安的移植手術費用和後期醫療費用共需約100萬元，而據媒體報道通過公益組織的努力，截至9日下午7點，捐款達到26萬餘元，參與捐款的愛心人士達到8888人。

患難見愛心，希望更多的好心人伸出雙手幫助這個可憐的家庭。而我們也希望這個不幸的孩子，不幸的家庭能夠挺過去。

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